Dementie = kwijt – kwijter – kwijtst

Grappig wat het woord ‘opruimen’ teweegbrengt binnen ons gezin. Iedereen staat bijna tegelijk op, maar helaas niet om een en ander ten uitvoer te brengen. “Ik ben weg”, roept Caitlyn “ik ben naar boven” is de standaardzin van Aileen en een mompelend “kantoorwerk” komt uit de richting van Twan die eveneens verdwijnt. Ik weet het, ik mag niet klagen, want over het algemeen draagt iedereen netjes zijn of haar steentje bij aan alle huishoudelijke beslommeringen. Alleen nu even niet… zucht!

Nadat de keuken weer toonbaar is, besluit ik om wat administratiewerk te doen. Over opruimen gesproken, ik zie dat de postbakjes wel eens uitgezocht mogen worden. In het middelste bakje kom ik een dagboekje tegen en ik ben benieuwd of er nog iets in staat. Het blijkt dat ik daarin een aantal maanden het gedrag van mijn moeder heb bijgehouden toen ze nog thuis woonde. Ik wilde kijken hoe hard haar situatie achteruitging, hoe vaak ze onrustig was en hoe lang die periodes duurden.

De eerste dag die ik beschrijf valt samen met de verschrikkelijke aanslag in Parijs, vrijdag 13 november 2015: “’Dit vergeet ik nooit meer’ maar als ik naar jou kijk mam, weet ik wel beter. Ook zo’n indringende gebeurtenis kan voorgoed uit je geheugen verdwijnen als je lijdt aan dementie. Je had een moeilijke avond. Twan en ik waren naar een verjaardag en Caitlyn en Aileen pasten op. Alles ging goed totdat je naar bed wilde. Aileen moest van jou ook naar bed, maar zij bleef nog gewoon op, want het was weekend. Na een half uur kwam je terug in onze woonkamer en je werd boos op Aileen, omdat ze nog steeds beneden was en je werd ook boos op Caitlyn. Je deed erg moeilijk en dreigde dat je hier wel eens dood van kon gaan. Behoorlijk intimiderend voor de twee meiden, die daarna samen woorden kregen gewoon door de onmacht die de situatie met zich meebracht. Ze belden ons in tranen op en wij kamen meteen naar huis. Je was alweer naar bed gegaan en we hebben je niet meer gezien. Je ziet Aileen helaas als een kleutertje, terwijl ze 12,5 jaar is en wilt dwangmatig over haar moederen. Moeilijk…”

Ik lees het hele dagboek uit. Het beslaat een periode van november 2015 tot met januari 2016, daarna ben ik gestopt met schrijven. Als ik eerlijk ben, kan ik me nu niet meer voorstellen, dat wij als gezin het mantelzorgen voor mijn moeder nog tot begin 2017 hebben volgehouden. Ik weet dat ik in die tijd regelmatig twijfelde of ze wel in aanmerking zou komen voor een opname in een zorginstelling. Hoe blind kun je zijn? Uit alles wat ik in het dagboekje lees, blijkt dat ze de beginfase van Alzheimer toen al ruim was gepasseerd. Natuurlijk waren er goede dagen en avonden en met ‘goed’ bedoelde ik eigenlijk ‘rustig’, want bovenin dat lieve koppie was het allang niet meer oké. Wat ik lees vind ik heftig. Het voelt bijna als het verhaal van een ander.

Tussen de regels door lees ik hoe ik destijds omging met het gedrag van mijn moeder. Ik was erg gefocust om haar terug te halen in het hier en nu. Onbedoeld gaf ik daardoor mijn moeder veel te veel prikkels en informatie die ze allang niet meer kon bevatten en verwerken. Die overvloed versterkte haar gevoel dat ze de controle kwijtraakte en ik bereikte het tegenovergestelde: ze werd er nog onrustiger van. Maar ik wilde zo graag mijn moeder uit die andere, warrige wereld halen, ik wilde zo graag de vrouw terug die er onvoorwaardelijk voor mij was, mij beschermde, die mij raad gaf en waar ik alles tegen kon vertellen. Dus in plaats van mee te deinen op haar zee, trok ik haar mijn golven in waar ze telkens kopje onder ging. Zwemmen kon ze allang niet meer.

Ik heb me inmiddels neergelegd bij de situatie en kan genieten van wat mijn moeder en ik nog samen kunnen delen. Het hoeft niet eens veel te zijn, realiseer ik mij. Ik ben blij met weinig. Toch merk ik dat de inleiding, waarmee ik het dagboekje begon, mij nog steeds raakt.

Nistelrode, november 2015

Lieve mam,
Ik ben je al zo lang kwijt, maar toch raakte ik aan jouw nieuwe ‘ik’ gewend. En nu moet ik daar ook afscheid van gaan nemen. Dat gaat soms met schuifelende voeten, waardoor je telkens een paar centimeter van mij verwijdert raakt. En net zo goed zet je weer een klein stapje terug in mijn richting. Maar de laatste tijd worden je stappen richting de deur steeds groter en duidelijker. Toch kun je mij vijf minuten later weer laten twijfelen, dat je toch nog langer blijft wie je bent.
Het komt echter nooit meer goed. Jij zoals je was, bent weg en je nieuwe ‘ik’ is aan het afscheid nemen. En ik weet niet hoe ik hiermee om moet gaan. Ik kan het je niet vragen, niet met je overleggen. Ik kan niet inschatten wanneer je van plan bent om te gaan en of er weer een nieuwe, nog moeilijkere ‘ik’ voor in de plaats komt. En ik kan ik met die persoon omgaan?

 Dementie = kwijt-kwijter-kwijtst…

 

 

Advertenties

With a little help from my friends!

“Mam, ik heb zo’n leuk nieuwtje.” Ik ben op bezoek bij mijn moeder en we zitten in de woonkamer samen met wat andere bewoners van het woonzorgcentrum. “Echt waar? Wat dan?” Ik vertel haar dat onze motorclub een geweldige actie gaat organiseren. “Een motorclub?” Ze kijkt me onderzoekend aan. “Ja, Twan en ik zitten bij de motortoerclub in Nistelrode en de leden zijn vrienden en bekenden uit ons dorp. Ik rijd motor. Twan rijdt motor…” Ik wil zeggen “Dat weet je toch wel, we rijden al meer dan 25 jaar motor,” maar ik slik de woorden in. Mijn leven is uit haar hoofd verdwenen. En bedankt, meneer Alzheimer.

Ze kijk aan met en frons, herhaalt langzaam het woord motorclub en vraagt wat die dan zoal doet. “Motorrijden” antwoord ik lachend. Ik vraag me af of ze überhaupt nog begrijpt wat ik bedoel met ‘motor’: zo’n ding met een stuur, een gashendel, twee wielen en een zadel waar je op kunt gaan zitten. Daarna leg ik uit dat onze motorclub ieder jaar een open toertocht houdt, waar ook motorrijders aan mee kunnen doen die geen lid zijn. Toen ik tijdens de jaarvergadering vroeg of we deze toertocht konden koppelen aan een bepaald goed doel was iedereen meteen enthousiast en er werd besloten dat het totale inschrijfgeld van die tocht zal worden gedoneerd.

“Geld? Welk goed doel?” vraagt mijn moeder ineens wantrouwig. Tja, het woord ‘geld’ triggert meestal een bepaalde achterdocht bij haar. Ze heeft altijd op de kleintjes moeten letten en die ervaring zit dieper geworteld dan mijn motoravonturen. Een andere bewoner reageert: “Een goed doel… dat is van mensen die gehandicapt en ziek zijn, toch?” Ik merk dat ik aarzel met antwoorden. Wat moet ik zeggen? Dat het voor Alzheimer patiënten is, voor Alzheimer Nederland? Zou er dan bij iemand een kortdurend maar helder lichtje gaan branden, waardoor diegene zich realiseert dat hij of zij daar aan lijdt? Trek ik ze dan die schrijnende harde werkelijkheid in, al is het maar voor even? Dat wil ik niet…

Ik schraap mijn keel en hakkel een paar seconden. “Het… uh, ja, het is uh… voor de Stichting Alzheimer, voor mensen die vergeetachtig zijn enzo” ratel ik er vervolgens razendsnel uit. Ik krijg het warm en voel mijn wangen rood worden. “Nou da’s heel mooi dat ze dat doen,” zegt mijn moeders buurman waarderend. “Mijn broer heeft ook een motor, maar sodeju wat rijdt dat ding hard.” Vervolgens gaat het gesprek over sociaal en asociaal motorrijgedrag, dat het een hobby is die ze mooi maar gevaarlijk vinden en ik luister nog zes keer met belangstelling naar hetzelfde verhaal over de broer die ook ‘sodeju hard’ motorrijdt. Ik voel me opgelucht en mijn moeder laat het gesprek langs zich afglijden. Ze kijkt naar de TV en even later vraagt ze of ik Marianneke nog heb gezien. “Ja hoor, iedere dag in de spiegel”, zeg ik met een glimlach en geef haar een kus op haar wang.

Weer thuis weet ik waar mijn blog over moet gaan. Het wordt een korte dit keer, maar om een mooi initiatief van ‘ons motorclubke’ te beschrijven, hoef je niet altijd een waterval aan woorden te gebruiken.

Voor motorrijders die Alzheimer patiënten een warm hart toedragen… of als je iemand kent die motor rijdt en graag op een zondag lekker wil toeren, zegt ’t voort en doe mee! Ik ga de tocht hier schaamteloos promoten:

Zondag 3 juni 2018: Open toertocht ‘Stop Alzheimer’

Tocht                    : ca. 200 km
Start                      : Café ’t Tramstation, Nistelrode
Inschrijving        : tussen 09.30u – 11.00u
Inschrijfgeld      : € 10,00
Inschrijfgeld voor duo-passagier: € 5,00
Ontvangst met een kop koffie en iets lekkers.
De route komt beschikbaar op papier en GPS (Garmin en TomTom)

Het inschrijfgeld gaat in zijn totaliteit naar de Stichting Alzheimer
Link naar actiepagina bij Stichting Alzheimer:

https://www.inactievooralzheimer.nl/motortoerclub_mtc_nisseroi_stop_alzheimer

Zet het in je (digitale) agenda of schrijf het ‘old school’ op de keukenkalender, zodat je het niet vergeet 😉! En dank je wel lieve leden van MTC…Nisseroi!!! ‘With a little help from my friends’ kun je mooie dingen realiseren.

Bezoek? Waarom eigenlijk?

“Jeetje mam, wat een leeftijd… 90 jaar!” “Ja, dat zeggen ze.” Mijn moeder is wonderbaarlijk helder als ik haar een dikke kus geef om haar te feliciteren met haar verjaardag. Nou ja, als je als Alzheimer patiënte dan toch een dag ‘uitkiest’ om bij de pinken te zijn, dan is dit het perfecte moment.

Ze is echt jarig. De verzorging had ’s ochtends bij het opstaan al voor haar gezongen en dat werd later nog eens herhaald samen met de andere bewoners. Er hangt een vrolijke slinger in de eetkamer en mijn moeder zit zeer tevreden rond te kijken. “Mam, we gaan je verjaardag vieren, er komt visite, kijk, Ria is er al.” Mijn schoonmoeder groet mijn moeder hartelijk en na onze felicitaties, lopen we met z’n allen naar De Driesprong, de recreatieruimte die ik voor deze middag heb gereserveerd.

Toen ik de broers en zussen van mijn moeder belde om ze uit te nodigen, waren sommigen benieuwd of zij hen nog zou herkennen. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om regelmatig op bezoek te komen ook al zouden ze graag willen. Daarnaast hangt de vraag onuitgesproken in de lucht of een bezoek eigenlijk wel zin heeft. Als er visite is, dan is deze vrij snel bijgepraat en meestal heeft mijn moeder meer aandacht voor de tv of wat er om haar heen gebeurt met andere bewoners. En als ze na 5 minuten niet meer weet dat er iemand geweest is, waarom dan nog op bezoek komen en haar uit haar dagelijkse doen halen?

Maar er zijn nog andere redenen, waarom mensen het lastig vinden om op bezoek te gaan. Het gedrag van andere bewoners, die soms je hand willen vastpakken, die tegen je aan kletsen in onverstaanbare zinnen, dat schrikt af. Wat moet je in hemelsnaam terugzeggen? Het ongecensureerd en schrijnend geconfronteerd worden met de gevolgen van dementie, een ziekte die jij als bezoeker ook zou kunnen krijgen, kan erg beangstigend zijn.

Heeft bezoek zin…? Ik heb me dat nooit afgevraagd en voor mij zal het ook nooit een optie zijn om mijn moeder niet meer te bezoeken, ongeacht of ze me nog kent en ongeacht wat voor raar gedrag Alzheimer nog bij haar zal veroorzaken. Terwijl ik nadenk over het wel of geen nut hebben van het bezoeken van een Alzheimerpatiënt, voel ik mij verdrietig worden. Deze ziekte neemt dus echt alles van je af. Niet alleen je geheugen en je persoonlijkheid, maar ook het warme gezelschap van mensen. Omdat een bezoek vaak ongemakkelijk is. Omdat wat je op zo’n afdeling ziet eng en confronterend is. Dan is het verleidelijk om je te verschuilen achter “ze weten het toch niet meer, dus wat maakt het uit of er visite komt”.

Heeft bezoek zin… Natuurlijk heeft het zin om mijn moeder te bezoeken. Ze is zo gelukkig als ze een bekend gezicht ziet. Maar ze is net zo goed dankbaar als een onbekend iemand haar aandacht geeft. Dus veronderstel ze zou mijn dochters niet meer herkennen, dan nog zou ze als een kind zo blij zijn, als ze bij haar op bezoek komen. Gewoon doordat ze bij haar zitten, aandacht geven, een klein praatje maken en vervolgens voor de tigste keer maar weer meekijken naar André Rieu. Drie kwartier, een klein uurtje, langer hoeft niet. En als ze na 1 minuut niet meer weet, dat er iemand is geweest, dan heeft dat bezoekje toch ergens in haar onderbewustzijn een fijn en warm gevoel achtergelaten. Dat gevoel van erbij horen en geliefd worden. Want wat het hoofd niet meer weet, onthoudt het hart, daar ben ik van overtuigd.

En als je het echt moeilijk vindt om bij een dementie-patiënt op bezoek te gaan, om welke reden dan ook, vraag dan iemand mee. Mijn schoonmoeder wil graag regelmatig mijn moeder bezoeken, maar gaat altijd met een van ons mee, omdat ze dat prettiger vindt. Prima toch?

Mijn moeder leeft in het verleden en in het moment. Voor haar bestaat alleen nog maar ‘vroeger’ en het ‘hier en nu’. Alles wat daartussen zit is weg. Dit geldt voor veel Alzheimerpatiënten die in dezelfde fase zitten als mijn moeder. Maar geef een klein gouden randje aan hun momenten in het hier en nu. Zet je over je ongemakkelijkheid, je verdriet, je angst heen en breng zo nu en dan een bezoekje, zoals je dat ook zou doen als er geen sprake zou zijn van de ziekte van Alzheimer bij de persoon die je lief is.

We hebben ons geïnstalleerd in De Driesprong. De andere bewoners kunnen niet binnenkomen, zodat we in alle rust feest vieren. Mijn moeder ontvangt alle felicitaties en zit te glunderen bij de cadeautjes die ze krijgt. “Ach Jo, wat fijn dat bent gekomen!” Mijn tante heeft zelf een jaar lang in de lappenmand gelegen met ernstige heupproblemen en was min of meer aan huis gekluisterd. Een jaar lang hebben de twee zussen elkaar niet gezien, maar zonder moeite wordt tante Jo door mijn moeder herkend. Hoe bijzonder en ontroerend.

Na tweeënhalf uur zie ik dat mijn moeder toch wel moe wordt. Haar visite neemt afscheid en Twan, ik en de meiden ruimen op. Ondertussen kletsen we na over de geweldige middag, die in alle eenvoud zo mooi en warm was. Daarna nemen we haar in de arm en lopen langzaam naar de woonkamer van haar afdeling. Joviaal worden we begroet door de andere bewoners en het verzorgend personeel. We laten mijn moeder in een van de gemakkelijke fauteuils zitten. Even snapt ze niet helemaal wat de bedoeling is en waarom wij gaan. Het vertellen over haar vuile was die ik weer meeneem en zeggen dat op haar bed haar pyjama ‘en alles’ ligt, brengt rust. Ze krijgt een dikke afscheidskus met de verzekering dat ik overmorgen weer op de koffie kom. “Het was fijn, hè mam?” “Och kind, het was geweldig!”

“Mam, ga je mee?”

Ze zat te slapen in de stoel in de woonkamer. Ze was niet de enige, want er waren meer bewoners aan het wegdommelen voor de TV. Mr. Bean deed zijn uiterste best om leven in de brouwerij te brengen en liep rond met een kalkoen op zijn hoofd, maar helaas, hij had geen succes. Niemand had er oog voor. Slaperig keek mijn moeder op toen ik haar over haar schouder aaide en vroeg: “Mam, ga je mee?”

Ze keek me niet begrijpend aan? “Hoezo moet ik mee?” Ik zei haar, dat ik het ontzettend leuk zou  vinden als ze bij mij thuis met Twan en de meiden een kopje koffie kwam drinken met iets lekkers erbij. “Want het is kerstmis” wilde ik zeggen, maar slikte de woorden in, om een eventuele lange discussie te vermijden over wel of niet naar de nachtmis moeten. “Ach meisje, als jij dat leuk vindt. Natuurlijk ga ik mee, waar is mijn jas?”

Eerst ging natuurlijk het schortje uit, want dat houd je niet aan als je op visite gaat. Daarna haalde ik haar jas en vervolgens keek ze me niet begrijpend aan. Ze vroeg waarom ze haar jas aan moest, het was toch hier om de hoek te doen? Ik vertelde haar dat ik in Nistelrode woonde en dat ik de auto bij had. “Moet ik in de auto?” vroeg ze aarzelend. “Ja mam, die staat hier zowat voor de deur. Kom, ik maak je jas goed dicht want het is koud.” Ze richtte al haar aandacht op de  knopen van haar jas, die van kin tot knieën dichtgemaakt moest worden. Ze keek me streng aan, toen ik de onderste open wilde laten en braaf peuterde ik de knoop alsnog dicht.

De dames van de verzorging wensten ons veel plezier en vonden het erg leuk dat mijn moeder een uitstapje ging maken. Ze was overigens niet helemaal fit en hoestte veel. Voordat we gingen, moesten er dan ook op zijn minst 3 zakdoeken mee. Ik stelde voor om er vier van te maken, in elke zak twee, zodat ze in ieder geval evenwicht zou blijven. Daarna nam ik haar in de arm en langzaam schuifelden we door de gang. Het viel me op dat ze behoorlijk achteruit  was gegaan met lopen. Ze liep erg voorzichtig en hield zich vast aan de doorlopende leuning aan de muur. Bij de uitgang toetste ik zo onopvallend mogelijk de code in. Het gaf me een ongemakkelijk gevoel. ‘Mama zit in een gesloten inrichting’ schoot het door me heen. Ik slikte een kleine brok in mijn keel weg en schudde die nare gedachte bijna letterlijk uit mijn hoofd. De deur klikte open. Na bijna tien maanden stond ze met samen met mij weer in de grote wereld.

“Oeoe, wat is het koud”, riep mijn moeder. We moesten nog een klein stukje lopen naar de auto. Het waaide flink en de wind was inderdaad behoorlijk ijzig. Ik leidde haar naar de passagierskant en vervolgens was het even prutsen om de auto in te komen. Ik had haar moeten laten omdraaien, zodat ze met haar billen in de stoel kon zakken. Daarna had ik haar met voeten en al de auto in kunnen draaien. Helaas was mijn  moeder me nu iets te snel af en ze had haar linkerbeen al naar binnen gestoken, waardoor ze min of meer vast kwam te zitten op de schuifrail van de stoel. Ik bukte om haar voet aan te duwen en mijn moeder kwam als een stoffen popje half over mij heen te hangen. Het moet een hilarisch gezicht zijn geweest en ik kwam ongetwijfeld over als een ‘zeer ervaren, erg professionele mantelzorger’, maar niet heus. Haar voet schoot verder, mijn moeder plofte in de auto en wij schoten allebei in de lach.

Onderweg keek ze haar ogen uit. Ze vond de appartementsgebouwen waar we langs reden verschrikkelijk lelijk. Tja, als je in je hoofd de idyllische boerderijen van je jeugd hebt zitten, dan kan ik me de shock van de strakke vierkante blokken wel voorstellen. Ook verbaasde ze zich over het grote aantal auto’s op en langs de weg. Over Nistelrode was ze gelukkig wat milder gestemd. De huizen waren mooi en de  molen was prachtig. “Woon jij hier?” vroeg ze toen ik onze straat indraaide. Of het even een fractie van herkenning was of gewoon zomaar een vraag weet ik niet. Toen ik de inrit op reed, was ze helemaal verwonderd over ons huis. De neus van mijn auto stond als het ware tegen haar bijwoning aan, maar ze zei er niets over. Ik vertelde haar dat ik Twan ging halen om haar uit de auto te helpen. Hij zou daar absoluut een stuk handiger in zijn dan ik.

Aan de arm van Twan schuifelde ze naar binnen. Onze hond kwam haar tegemoet rennen en wat was het beestje ongelooflijk blij. Ze herkende mijn moeder onmiddellijk en je zag aan haar gedrag dat ze haar echt had gemist. Het was zo aandoenlijk. “Och, wat een mooi hondje”, zei mijn moeder. Ik vroeg of ze toevallig wist hoe het hondje heette. Ze had geen idee. De herinnering aan Mika was verdwenen. Jarenlang haalde ze onze hond ’s ochtends naar haar woonkamer, waar het dier dan bleef totdat wij weer thuis waren. Zelfs al hoefden wij niet te werken, dan wist Mika precies wanneer mijn moeder wakker was en stond ze voor de deur te piepen en te kwispelen om naar haar toe te gaan. Het stukje brood of lekkers wat ze altijd van mijn moeder kreeg, had daar natuurlijk niets, maar dan ook helemáál niets mee te maken.

We liepen verder. Ze keek niet eens in de richting van de deur van haar bijwoning waar ze 12 jaar had gewoond. Via de keuken kwamen we de woonkamer binnen. “Goh, wat wonen jullie toch mooi. En die kerstboom!! Prachtig!” Verwondering, maar geen spoor van herkenning. Niet van haar plekje aan de keukentafel, niet van onze woonkamer. Alles was nieuw en onbekend voor haar behalve Twan en ik. Bij onze meiden aarzelde ze even. “Ach wat een mooie dames… en jullie zijn…?” Caitlyn en Aileen zeiden meteen hun naam. “Natúúrlijk, Caitlyn en Aileen”, zei ze vol overtuiging. We lieten haar in een gemakkelijke stoel zitten en vroegen of ze koffie lustte. De meiden hadden een regenboogcake gebakken en mijn moeder vond deze overheerlijk. Het voelde goed om haar thuis te hebben, al was dit thuis voor haar een vreemde omgeving geworden.

Ik zal eerlijk zeggen dat ik mijn moeder naar huis heb gehaald voor mijzelf. Niet omdat zij het zo nodig zou willen, want ze is geen uitstapjesmens. Ze heeft daar geen behoefte aan en het komt niet eens in haar op om bij iemand op bezoek te gaan, ook niet bij haar eigen dochter. Maar ik wilde haar met kerst even bij me hebben, zoals het vroeger was. Gewoon even net doen of ze geen Alzheimer had, toen we met z’n allen naar de kerstshow van Nick en Simon zaten te kijken en er geen woorden nodig waren. Alleen genieten van het samenzijn. Nu ik dit schrijf voel  ik het verdriet een beetje opborrelen. Waarom moest mijn moeder die rotziekte krijgen, zodat ze niets meer weet van wat wij als moeder en dochter samen hadden. Twee handen op een buik. Onvoorwaardelijke steun in alles.

Na een uurtje of anderhalf vroeg ze of ik haar naar huis wilde brengen. Ik zei dat haar schone wasgoed nog in de droger zat en vroeg of ze nog even kon wachten. Dat vond ze prima om vervolgens na 2 minuten opnieuw te vragen of we naar huis konden gaan. Even later hielpen we haar uit haar stoel en nam ze afscheid van Caitlyn en Aileen. Voorzichtig begeleidden we haar naar de auto en reden we weer terug naar woonzorgcentrum De Wellen. De molen in Nistelrode werd opnieuw volop bewonderd en volgens mij zat ze stiekem te glunderen, omdat ze langs haar schoonzoon zat (lees: vermeende echtgenoot). Ik had mezelf opgevouwen op de achterbank tussen de boodschappenkratjes en kwam droogjes tot de conclusie dat het tekort aan beenruimte niets te maken had met de grootte van mijn auto.

Twan stopte recht voor de deur van de gesloten afdeling, zodat mijn moeder niet zover door de kou hoefde te lopen. Ik drukte op de bel, waarna de receptioniste ervoor zorgde dat de deur openging. Opnieuw wandelden we door de lange gang, terug naar de kleine wereld van haar afdeling. Ze was moe van het uitstapje. Bij de woonkamer vroeg ze zich af of ze hier wel moest zijn. Twan en ik namen haar mee naar haar eigen kamer en ik legde haar schone was in de kast. Het is een soort ritueel wat haar rustig maakt. Dan heeft ze het idee dat ze alles bij zich heeft wat belangrijk is. Jas, kleding, ondergoed, sokken, de grijs-met-roze-gestreepte pyjama (waarvan ik drie dezelfde exemplaren heb gekocht, want als het enigszins mogelijk is, gaan wij nog steeds voor het feest van herkenning!). En haar schortjes en zakdoeken niet te vergeten.

Vervolgens liep ze met ons mee terug naar de woonkamer waar de andere bewoners zaten. Het verzorgend personeel ontving haar met open armen en lieten haar duidelijk merken dat ze blij waren dat ze weer terug was. De vraag of dit wel of niet haar thuis was, verdween als sneeuw voor de zon. Het was bijna etenstijd en wij zeiden tegen mijn moeder dat Caitlyn en Aileen op ons zaten te wachten. “Och kind”, zei ze “maar dan moet je gauw naar huis gaan. Je kunt die kleine kindjes toch niet zo lang alleen laten.” Oké mam, we gaan. Hoe anders voelden deze woorden nu, dan op de dag dat Alzheimer ons geen keus meer liet en ze voorgoed bij ons uit huis ging. Ze kreeg een dikke kus en knuffel en vrolijk liepen Twan en ik al zwaaiend van de afdeling weg. Ik had me voor niets zorgen gemaakt en besefte dat ik me gelukkig mocht prijzen. Mijn moeder heeft onbewust een soort van veilig thuis gevonden bij haar nieuwe familie: de bewoners en het personeel van haar afdeling. Het is goed zo.

2017: Mama, Alzheimer en ik

Ondanks de decembermaanddrukte is huize Jacobs vandaag, op de dag voor Kerstmis, enigszins in een zenmodus geraakt. Uitslapen, lekker ‘lunchbijtje’, kop koffie en eindelijk relaxed beginnen aan mijn blog. Morgen nemen we mijn moeder voor de eerste keer mee naar huis voor een kort kerstbezoekje. Ze is niet meer in Nistelrode geweest sinds haar opname op de gesloten afdeling in De Wellen. Ik verheug me erop, maar tegelijkertijd vind ik het doodeng.

Ik krijg nog steeds een brok in mijn keel als ik aan de dag van de verhuizing van mijn moeder terugdenk. Ik weet nog precies hoe ik me voelde en hoeveel tranen het afscheid me naderhand gekost heeft. Sowieso was de hele periode voorafgaand aan de verhuizing een rit in een achtbaan van gevoelsmatig onmogelijke keuzes. Tel daar de onderliggende woede over de ziekte Alzheimer bij op, nou, dan heb je het wanhopige plaatje wel compleet.

Een goede vriendin van mij zei, dat de knoop doorhakken en toegeven dat het thuis verzorgen niet meer ging, mijn proces was en van niemand anders. Ze had gelijk. Ik projecteerde al mijn gevoelens op mijn moeder. Ik probeerde me in te leven, te anticiperen op hoe zij zich zou gedragen in de nieuwe omgeving, zodat ik haar onrust en verdriet zoveel mogelijk zou kunnen voorkomen. Maar het was niet hààr verdriet waar het om ging. Ik zie nu dat het mijn verdriet was en mijn onrust, want ik kon niet loslaten.

Ik had een moeder in gedachte, die er eigenlijk niet meer was. Ik kende deze vrouw, voordat Alzheimer toesloeg, door en door en bepaalde daarop mijn keuzes. Dus verzorgde ik mijn moeder samen met mijn gezin met zo min mogelijk hulp van anderen, want ik wist dat ze dat niet prettig vond ‘al die vreemden’. Ze was een echte huismus dus koos ik ervoor om haar in te schrijven voor kleinschalig wonen, zodat de nieuwe woonsituatie zoveel mogelijk zou aansluiten bij de thuissituatie. En ik ging over grenzen, die van mij en van mijn gezin, om haar zolang mogelijk thuis te houden, want dat was haar wens.

Nu blijkt, dat ze de gangen bij woonzorgcentrum De Wellen en de genummerde kamers van de bewoners niet ervaart als ‘instellingsachtig’. Dat beeld komt bij haar niet binnen. Ze heeft geen eigen badkamer of toilet, maar dat realiseert ze zich niet en het maakt haar niet uit. Als ze maar ergens naar de wc kan, dan is het prima. Ze wordt verzorgd door verschillende ‘vreemde’ mensen en nooit vraagt ze aan mij waarom ik dat niet meer doe. Ik zat er met mijn neus bovenop, maar had niet in de gaten hoever Alzheimer haar al in zijn greep had. Misschien wilde ik het ook niet zien.

In het begin, na haar verhuizing, bekeek ik dagelijks het online zorgdossier van mijn moeder. Telkens als ik las dat ze onrustig en dwingend was geweest naar haar omgeving, deed me dat ongelooflijk veel pijn. Iemand anders dan ik moest haar afleiden of streng toespreken om haar onrust in te dammen en in goede banen te leiden. Ik vond dat erg moeilijk om te lezen en besloot te stoppen met het inzien van het dossier. Ik kon niets met de informatie en de gebeurtenissen die er werden beschreven. Ik moest vertrouwen op de kennis en kunde van de verzorging en verpleegkundigen. De uitspraak ‘wat niet weet, wat niet deert’ bleek voor mij te werken en gaf een heleboel rust. Als er echt iets met mijn moeder aan de hand was of besproken moest worden, dan zouden ze wel contact met mij opnemen.

Ik moest wennen aan een gezinsleven zonder ‘ons mam’. Als ik thuiskwam liep ik automatisch haar bijwoning binnen om te kijken hoe het met haar ging. Maar de deur zat op slot en het plaatje van de jolige Disney oma met de woorden “Oma’s kroeg” wezen me op de nieuwe bestemming van de ruimte. Ging de keukendeur open, dan schoten al mijn zintuigen op scherp. Ik verwachtte het typische zuchtje waarmee mijn moeder altijd binnenkwam en vervolgens de vloedgolf aan vragen. Maar die kwamen niet en mijn moeder ook niet.

Eindelijk kon ik, zonder van alles te moeten regelen, naar verjaardagsfeesten of andere gezellige gelegenheden. Ik kan je niet vertellen hoe fijn het is om je sociale leven weer terug te hebben. Toch had ik in het begin regelmatig een gevoel van paniek, dat ineens kwam opzetten terwijl ik in een leuk gesprek verwikkeld was. “Oef, ons mam, ons mam!!!” schoot de gedachte door mijn hoofd. De angst greep me naar de keel en het zweet brak me uit. Een paar seconden later realiseerde ik me, dat mijn moeder veilig en wel in het woonzorgcentrum zat en dat er niets te paniekeren viel. Opgelucht richtte ik vervolgens mijn aandacht weer op het gesprek en ik hoopte maar, dat niemand er iets van gemerkt had.

Die eerste maanden na de verhuizing van mijn moeder zie ik als een soort rouwproces. Ik miste haar aanwezigheid, ik moest afkicken van het continu alert zijn en zorgen voor haar. Ook kreeg ik nu pas de echt de tijd om mijn verdriet over de ziekte Alzheimer te verwerken. Om mijn moeder te laten wennen, bezocht ik haar niet vaker dan drie keer per week en dit ritme heb ik min of meer aangehouden. Op deze manier kan ik gezin, werk en mijn sociaal leven redelijk goed combineren, zonder dat iemand daarbij te kort gedaan wordt.

Het is nu bijna een jaar dat mijn moeder geen deel meer uitmaakt van ons dagelijks leven. Ik heb daar berusting in gevonden, hoewel soms het verdriet ineens naarboven borrelt, zoals op Sinterklaasavond. Het was voor het eerst sinds 12 jaar dat ze daar niet bij was. Deze avond geen “oeoe, niet te veeeel”, als we haar gourmetpannetje vol legden met lekkere hapjes. Geen blijdschap van haar als we met z’n allen leuke kadootjes uitpakten en gedichten voorlazen. Dan zucht ik een keer diep, duw de tranen weg, omdat mijn moeder van vroeger, die lieve, zorgzame en geweldige vrouw niet zou willen, dat ik een potje verdrietig zou zitten wezen om haar.

Morgen gaan we haar halen voor een heerlijk bakje koffie met iets lekkers erbij. Het liefste krabbel ik terug. Wat als ze niet meer bij ons weg wil of onrustig wordt als we haar weer terugbrengen naar de zorginstelling. Ik ben als de dood voor een herhaling van “Mam, we gaan” en de blik van onbegrip op haar gezicht. Maar Twan en onze meiden zeggen dat we het gewoon moeten proberen. De verzorging zegt hetzelfde, dus we gaan ervoor. Kerst is voor ons een liefdevol en gezellig samenzijn met mensen waar je van houdt en zij hoort daar als geen ander bij!

Ik wens iedereen hele fijne feestdagen en een bijzonder mooi, gezond en gelukkig 2018! Dank jullie wel voor alle steun, voor het volgen van ons wel en wee via deze blog en het meehelpen om meer aandacht voor de ziekte Alzheimer te krijgen. Dikke kus en knuffel van mij, Twan, Caitlyn en Aileen en natuurlijk van ‘ons mam’!!!

Een held op sokken

Ik wilde in deze blog eigenlijk vertellen over hoe ik de periode heb ervaren, nadat mijn moeder is verhuisd naar een gesloten afdeling voor mensen met dementie. Maar dit verhaal moet wachten tot een volgende keer. Ik heb namelijk een verzoek…

Ik vind het niet netjes van mezelf, maar ik zal het eerlijk toegeven. Ik ben de laatste paar weken een beetje Alzheimer moe. Als er een programma op TV is over dat onderwerp, dan zap ik weg. Er zijn nog een aantal boeken over dementie die ik wil lezen, maar ik kan er de tijd even niet voor opbrengen. Toch moest er nieuwe blog komen, want met niets doen open ik geen ogen voor Alzheimer. Ik was al halverwege met schrijven, toen mijn oog op een e-mail viel van Alzheimer Nederland. Daarin stond een link naar de uitzending ‘Onvergetelijke herinneringen’ bij SBS6 van 21 oktober. Die blog kon wel wachten en ik besloot om het programma alsnog te bekijken.

Het was een liveshow met ontroerende portretten van mensen met dementie en hun – al dan niet bekende – familieleden. Met diep respect keek ik naar de reportage over Frans, die op bewonderenswaardige wijze de touwtjes zolang mogelijk zelf in handen houdt ook al heeft hij Alzheimer. Ik zag Gerda, de moeder van Hans Klok. Haar manier van doen en laten was zo herkenbaar, alsof ik op bezoek was bij mijn moeder en haar medebewoners. De onrust van Wilco, die lijdt aan frontotemporale dementie, gaf me een maar al te bekend beklemmend gevoel en het was geweldig om de vrolijke Jan uit de Jordaan te zien dansen met Willeke Alberti op de medley uit De Jantjes. Er was echter een uitspraak van een man, die treffend de kern van het verdriet en de angst bij dementie weergeeft: “…dat ik mijn vrouw kwijtraak voor ze dood is”.

Tijdens het programma vertelden professoren en wetenschappers over de urgentie van onderzoek om deze hersenziekte te stoppen. Of je wilt of niet, ik laat je hieronder even wat cijfers en feiten zien:

  • Dementie is doodsoorzaak nummer 1 in Nederland (bron: CBS).
  • Er lijden momenteel zo’n 270.000 mensen aan een vorm van dementie, waarvan er 12.000 jonger zijn dan 65 jaar.
  • Erkenning van de ziekte duurt (te) lang, gemiddeld 14 maanden.
  • 300.000 mensen zorgen voor iemand met dementie die thuis woont. Deze mantelzorgers geven gemiddeld 20 uur per week zorg, zo’n 5 jaar lang.
  • Dementie is de volksziekte met de hoogste zorgkosten. Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen deze kosten alleen maar stijgen, zo’n 2,9% per jaar.

Aan het einde van de show werd trots medegedeeld, dat ruim 8900 nieuwe donateurs zich hadden aangemeld. Ik klikte de website weg en keek onwillekeurig naar de vier paar Alzheimer Socks, die op onze eettafel liggen. Deze had ik besteld op Wereld Alzheimer Dag. De opbrengst van de verkoop van de kleurige sokken gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Vervolgens werd mijn blik weer getrokken naar de e-mail van Alzheimer Nederland. “Collecteweek 6 – 11 Nov. 2017” stond er met dikke letters geschreven in een rond geel vlak.

Ik wist waar ik mijn blog voor wilde gebruiken, maar ik heb toch even geaarzeld. Uiteindelijk opende ik, als een held op sokken, een nieuwe Word-pagina op mijn laptop en staarde naar het lege scherm. Het kostte me zeker een uur om een goede openingsalinea te bedenken. Het moest pakkend zijn zonder al te veel weg te geven, zodat mensen verder zouden lezen. Na een hoop marketing-achtig gebazel en gebruik van de delete-toets kwam ik tot drie zinnen, waar ik nog steeds niet tevreden over ben. Jullie moeten het er maar mee doen deze keer. Ik wil geen hand op houden en smeken doe ik niet graag, maar mijn verzoek komt simpelweg hier op neer…

Ik wil jullie vragen om de deur te openen voor de collectanten van Alzheimer Nederland die in de week van 6 t/m 11 november op de bel drukken. Waarschijnlijk komen ze onder etenstijd of als je net heerlijk onderuit gezakt voor de TV zit. Zucht (en mopper) zoveel je wilt, maar doe alsjeblieft open en geef. Jullie bijdrage, klein of groot, is zo ontzettend hard nodig, voor onderzoek, voor behandeling en begeleiding en het uiteindelijke doel: een toekomst zonder Alzheimer.

Alvast heel erg hartelijk bedankt!

Wat ik hoop…

21 september, Wereld Alzheimer Dag. Een dag dat de wereld misschien heel even stil staat bij deze ziekte en degenen die er aan lijden. Een ziekte die meer inhoudt dan vergeetachtig zijn, de weg kwijt raken of in de war zijn. Alzheimer wist langzaam maar zeker iemands hele persoonlijkheid uit. Onomkeerbaar en definitief.

Soms loopt ze uit zichzelf naar de juiste kamer, maar meestal kijkt mijn moeder verbaasd als ze haar foto op de deur ziet hangen. “Is dit mijn kamer? Zijn we nu boven?” vraagt ze, zonder dat we een traptrede hebben beklommen. Als we samen haar schone was in de kast leggen, is ze na 1 minuut vergeten dat we dat gedaan hebben. Af en toe voel ik een brok in mijn keel, als ik de incontinentieluiers naast de onderbroeken zie liggen. Ga ik weer naar huis, dan zie ik regelmatig de vertwijfeling in haar ogen. Haar ‘Marianneke’, haar houvast van dat moment gaat van haar weg en dat is beangstigend. Ze zoekt naar bevestiging, geruststelling, want ze is rusteloos door het kwijtraken van haar grip op alles: op het hoe, het waar en wie ze is. En vrij kort daarna is ze mijn bezoek vergeten.

Ik zie nog andere gevolgen van Alzheimer, van dementie. Ik zie mensen die regelmatig verdrietig zijn. Tranen rollen over hun wangen omdat ze zich verlaten voelen door alles en iedereen, zelfs al hebben ze zojuist bezoek gehad. Ik zie ongeremde boosheid, hoor duizend vragen, voel een hand vastklampen aan mijn hand, ik trek de trui van mijn moeder omlaag die ze zonder schaamte ‘en plein public’ omhoog doet om iets te laten zien. Er zijn mensen, die geen samenhangende zinnen meer kunnen maken of die alleen nog maar in een onverstaanbare brabbeltaal kunnen communiceren. In hun ogen is het een helder verhaal, waar anderen echter geen chocola van kunnen maken. Begrijpen en begrepen worden, wordt moeilijker en moeilijker tot het onvermijdelijke ogenblik dat er geen woorden meer beschikbaar zijn. Dan rest alleen die broodnodige, liefdevolle arm om de schouder, een zachte aai over de bol, om nog een gevoel van veiligheid, geborgenheid te kunnen overbrengen. En je kijkt in hun ogen en zoekt naar iets, naar een soort teken van leven, totdat ook dat ontnomen wordt en er alleen nog leegte te vinden is.

Dat is Alzheimer. Dat is dementie.

Hoop… In het begin was ik hoopvol, dat mijn moeder misschien geen Alzheimer zou hebben, gewoon vergeetachtig was. Toen ik niet meer om de ziekte heen kon, hoopte ik dat ze voor een lange periode in de beginfase van dementie zou blijven, dat was nog wel te behappen. Toch brak de tijd aan van intensieve begeleiding en zorg. Ik vestigde mijn hoop op mijn veerkracht en dat van mijn gezin om mijn moeder zo lang mogelijk thuis te kunnen verzorgen. Hoop op zo min mogelijk momenten van onrust en vertwijfeling. Hoop dat ik controle kon houden over een ziekte die oncontroleerbaar is. Nu woont ze in zorgcentrum De Wellen en daar is ze op haar plek. Liefdevolle zorg en geen onrust, dat is nog mijn enige wens. Voor de rest leg ik me bij haar lot neer. Ik zal naast haar staan met mijn arm om haar schouder, met een kus en een aai over haar bol totdat ze er niet meer is.

Toch blijft hoop een anker en mijn woorden zijn de wapens die ik gebruik in mijn strijd tegen die mensonterende ziekte, waar ik mensen van bewust wil maken. Er is namelijk een toekomst om voor te vechten. Een toekomst zonder Alzheimer. Ik weet dat men heel hard op zoek is naar een medicijn dat Alzheimer en andere vormen van dementie kan vertragen, eventueel kan stoppen en mijn grootste wens: genezen!

En ik hoop met heel mijn hart dat genezing mogelijk is, voordat Alzheimer op de drempel van mijn voordeur staat. Of als hij opnieuw aanklopt bij iemand die mij dierbaar is. Ik weet niet wat moeilijker is: je eigen gevecht te moeten voeren, of vol onmacht toekijken naar de strijd, naar het ‘bij leven’ verdwijnen van de ander.

Wereld Alzheimer Dag. Een dag die vraagt om je ogen te openen voor Alzheimer en aandacht te schenken aan alle Alzheimer en dementie patiënten en hun naasten. Deel deze blog met familie, vrienden, kennissen en collega’s. Deel dit verhaal op Facebook, Twitter, LinkedIn, Google+ enz. Deel het voor een Alzheimer vrije toekomst voor jezelf.

Proost! Op mijn onmisbaar vangnet!

Ik zit onder de luifel van onze tent in een luie stoel en kijk uit over de Atlantische Oceaan. Baskenland is prachtig. Voor het eerst sinds jaren knaagt er geen stemmetje in mijn achterhoofd of alles wel goed gaat thuis. Mijn lieve moeder is in goede handen in zorgcentrum De Wellen en ik zak weg in een middagdutje.

Vanaf het moment dat mijn moeder bij ons woonde, heb ik mensen gevraagd om tijdens onze vakanties wat vaker bij haar op bezoek te gaan. Eigenlijk regelde ik dat al voor haar, nadat mijn vader was overleden en ze nog in haar eigen huis verbleef. In eerste instantie was het vooral om de eenzaamheid op te vangen. Ik heb helaas geen broers en zussen waarmee ik een ‘vakantieperiodebezoekschemaatje’ (lang leve de Nederlandse taal en nee, dit ga ik niet vertalen op de Engelse blogpagina) kan opstellen.  Toen mijn schoonmoeder, merkte dat mijn moeder niet goed meer om kon gaan met haar magnetron om kant en klare maaltijden op te warmen, zorgde zij tijdens onze afwezigheid voor het avondeten.

Twee jaar geleden wilde ik graag met mijn gezin een rondreis maken door Canada. Inmiddels konden we niet meer om de gevolgen van Alzheimer heen: het was duidelijk dat mijn moeder ’s avonds en ’s nachts niet alleen kon blijven. Mijn schoonmoeder zorgde wederom voor het avondeten, de boodschappen en bleef vijf nachten per week slapen. De andere twee nachten sliep een broer van mijn moeder en zijn vrouw bij ons in huis. Overdag kwam mijn peettante (zus van mijn moeder) en mijn schoonfamilie regelmatig een bezoekje brengen. Mijn moeder was tevreden en erg blij met hun aanwezigheid. Overdag kon ze nog wel alleen blijven, maar vanaf een uur of 4 in de middag begon de onrust te knagen. Ze was ook een keer aan de wandel gegaan, maar dat werd mij pas aan het einde van de vakantie verteld. Helemaal prima, want ik zou zijn gaan piekeren terwijl ik er toch niets aan kon doen.

Vorig jaar wisten we dat onze vakantie uit dagtochtjes zou bestaan. De mantelzorg voor mijn moeder was te intensief geworden om daarvoor iemand in huis te vragen. Natuurlijk had ik iets kunnen regelen met professionele thuiszorg, maar dan nog had ik geen 24/7 oppas. Een verblijf in een zorghotel was eventueel een optie, maar dat voelde voor mij niet goed. Een tijdelijke verhuizing zou mijn moeder geen goed doen, zo redeneerde ik. Daarbij wilde ik de zorg niet over te dragen aan ‘vreemden’ want mijn moeder gaf altijd aan, dat ze dat erg vervelend vond. Net zo goed moest voor een dagje weg toch het een en ander geregeld worden. Linne, mijn petekind die een opleiding voor verpleegkundige volgt, haalde in de ochtend mijn moeder uit bed en zorgde voor haar tot wij weer thuiskwamen.

En nu zit ik hier mijn blog te typen onder een blauwe hemel met een glaasje rode wijn voor mijn neus. Nul zorgen. Vitamine V opdoen en straks weer fris en fruitig terug naar Nederland. Maar wat ben ik mijn familie en schoonfamilie dankbaar voor alles wat ze voor mij en mijn moeder hebben gedaan. En nog doen, want mijn onmisbare lieve nicht Linne bezoekt mijn moeder twee keer in de week en haalt de vuile was op die gewassen wordt door mijn schoonzus Esther en/of schoonmoeder Ria (ja, er zijn toch echt leuke en lieve exemplaren 😉

Als ik andere mantelzorgers iets mee wil geven, dan is het dat ze moeten zorgen voor een netwerk van mensen om hen heen, die de zorg voor hun dierbare kunnen overnemen. Wees ook niet terughoudend met het inzetten van thuiszorg. Een pauze, een ‘ertussenuit’ is zo belangrijk. Ik weet als geen ander hoe moeilijk dat het is om de zorg los te laten en over te dragen. Ik was daar behoorlijk slecht in en deed daardoor mijzelf, mijn gezin en eigenlijk ook mijn moeder tekort. Daarnaast is zorgen voor een Alzheimer patiënt natuurlijk niet altijd even gemakkelijk en ook niet voor iedereen weggelegd. Het valt echt niet mee om iemand te vinden die dit vrijwillig of tegen een kleine vergoeding wil doen. Want laten we eerlijk wezen, het kostenplaatje speelt ook een rol. Als je voor je vakantie continue zorg in huis nodig hebt, dan verdwijnt je pgb als sneeuw voor de zon. Maar toch, regel het als je kunt.

Lieve familie, lieve Ria, lieve Linne, Esther, Bart, Wiebe en Tijme, ooms en tantes, vrienden, buren die een oogje in het zeil hielden en iedereen die bijdraagt aan de zorg voor ‘ons mam’:  “Heel hartelijk bedankt! Jullie zijn mijn onmisbaar vangnet. Ik hef mijn wijntje hier in Baskenland en proost op jullie gezondheid! Topal!”

 

De dubieuze handdoekenvereniging

“En, hoe gaat het met jullie mam?” Het is fijn om te merken dat er zoveel mensen belangstelling hebben voor het wel en wee van die lieve, warrige moeder van mij. Vier maanden woont ze nu op de gesloten afdeling van woonzorgcentrum De Wellen. Vier maanden zijn wij met ons gezin min of meer mantelzorger af. Als gewone kinderen en kleinkinderen gaan we nu op bezoek.

Ik bel aan en via de intercom vraagt een aardige mevrouw waarmee ze mij van dienst kan zijn. “Ik kom op bezoek bij mevrouw Manders”, antwoord ik en prompt gaat de deur open. De gang die door het huis loopt waar mijn moeder woont, is vergelijkbaar met een hoekige acht. Langs deze gang liggen de kamers van de bewoners en de gezamenlijke badkamers. Elke afdeling heeft twee eigen huiskamers, een keuken en kantoor voor de verpleging. Iedereen kan overal naar toelopen en mensen met wandeldrang kunnen heel wat ‘achtjes’ maken.

Ik loop naar binnen en ben altijd benieuwd naar wie ik tegenkom. Sommige bewoners leven in hun eigen wereld en zien mij niet. Anderen vinden het fijn om een praatje te maken of hun vraag te stellen, waarna ze weer verdergaan. Of ze lopen juist met me mee voor een bakje koffie. Bij het eerste afdelingspleintje waar ik langs loop, zitten meestal drie, soms vier lieve bejaarde dames uit te rusten van een tochtje met de rollator. ‘Dames van het goede leven’ noem ik ze en groet ze ook als zodanig. Ik krijg een lieve glimlach en een vriendelijk knikje terug.

Vervolgens arriveer ik op het pleintje van de afdeling van mijn moeder. Het is altijd weer een verrassing waar ze is. De ene keer doet ze mee met een activiteit, de andere keer zit ze in de huiskamer in een luie stoel televisie te kijken – zowaar zelfs naar andere programma’s dan een concert van André Rieu. Vaak zit ze aan de keukentafel op het pleintje gezellig te kletsen met haar medebewoners of andere bezoekers. Mensen vertellen me dat ze haar lief vinden, gekleed in haar onafscheidelijk schortje.

Als ik haar een paar weken op een rij op die manier aantref, rustig, blij, tevreden, dan kan ik mezelf bijna wijsmaken dat ze niet echt ziek is. Ze zegt soms wel iets raars of vraagt waar haar vader en moeder zijn, maar als de onrust, het continu op zoek zijn, het aanklampen van jan-en-alleman niet aanwezig is, lijkt die Alzheimer wel mee te vallen. Ik wil dat ook zo ontzettend graag geloven. Toch is die donkere, zwarte kant van dementie absoluut niet verdwenen. Ik word er alleen niet meer telkens mee geconfronteerd, nu ze in De Wellen woont. Maar ze is en blijft ongeneeslijk ziek. Hoeveel jaren ze heeft weet ik niet, maar ze verdwijnt terwijl ik toekijk.

Ik zag mijn moeder niet meteen. Ze zat op het toilet en kwam voorzichtig schuifelend weer terug op de afdeling tussen twee verzorgenden in. Ze ziet me en een opgeluchte lach breekt door op haar gezicht en ze slaakt een diepe zucht. “Ach kijk, ons Jo, och nee… ach Marianneke, ik ben zo blij dat je er bent. We zitten toch maar mooi in de penarie met die vereniging. Dat moet echt worden bepraat, want anders gaat het allemaal naar de knoppen en het is al finaal fout.” Oké, de knop staat op ‘zorgelijke-zaken-modus’, dat wordt improviseren.

Plan van aanpak, optie 1.
Koffie nemen voor mezelf en een sapje voor de rest, want ze hebben al een koffierondje gehad. Van teveel cafeïne wordt iedereen hieperdepiep, dat wil ik niet op m’n geweten hebben. Maar helaas, zo snel vergeet mijn moeder het probleem niet. De louche verenging heeft blijkbaar iets heel vervelends gedaan met een vuile handdoek en dat moet opgelost worden.

Vervolg plan van aanpak, optie 2.
Vol vertrouwen zeg ik, dat ik het gehoord heb, maar alles is inmiddels opgelost. Iedereen weet nu hoe ’t zit met de handdoek en het is goed zo. (Eerlijk gezegd, heb ik geen idee waar ik het over heb, maar ik zet mijn meest zelfverzekerde gezicht op.) “Wie is iedereen?” vraagt mijn moeder. “En waar is die handdoek nu, moeten we niet gaan kijken?” Zucht… waarom mag zij wel vage dingen zeggen en ik niet? Zo’n vijf snoetjes kijken mij met een groot vraagteken, verwachtingsvol aan. Tja, ook de aanwezige medebewoners willen graag weten hoe ’t zit met die mishandelde handdoek en die dubieuze vereniging. “Eerst koffiedrinken,” zeg ik terwijl ik koortsachtig nadenk wat de derde optie van mijn plan van aanpak zou kunnen zijn.

Yes, optie nummer 3: het weer!
Het meest besproken en gemakkelijkste onderwerp gebruik ik als dankbare uitvlucht. En het werkt… voor even.

Het blijkt toch een erg lastige vereniging te zijn die ontzettend slecht met handdoeken omgaat. Als ik mijn moeder was, ging ik er acuut onderuit. Wonder boven wonder zit de uiteindelijke oplossing van het probleem in een onsamenhangende zin van een lieve bewoonster. Zij spreekt vastberaden en beslist. Tja, er gaat niets boven zeker weten. Ik begrijp geheel niet wat ze bedoeld, maar mijn moeder is helemaal gerustgesteld. “Kijk Francien weet hoe ’t zit en daar ben ik blij om. Dan is het goed”. Mijn moeder knikt tevreden. Overigens heet haar nieuwe vriendin niet Francien, dat is de naam van haar zus die al geruime tijd is overleden. Ik vind het allemaal prima, de rust is wedergekeerd en dat is het enige dat telt.

Iedere week was ik de kleding van mijn moeder. Samen met ‘Francien’ leggen we de schone spullen in de kast op de kamer. Mama is erg, heel erg precies als het om kleding opruimen gaat. Er mag geen kreukel of vouwtje verkeerd zitten. Geen woord meer over handdoeken in nood. De vuile was gaat weer mee in de tas. Daarna vind ik dat ik nog een bakje koffie heb verdiend en kletsen mijn moeder en ik gezellig met iedereen die op het pleintje zit. Geen vuiltje meer aan de lucht.

Dan is het tijd om te gaan. Mijn moeder krijgt een paar hele dikke kussen van mij en ze is vastbesloten om een stuk mee te lopen. Dat vind ik altijd spannend, want stel dat ze ineens bedenkt dat ze mee naar huis wil, waar dat ook mag zijn. Maar het gaat goed. Ze loopt mee totdat de gang bij de andere afdeling de hoek omgaat. Weer geef ik haar een grote knuffel en een kus. Dan loop ik naar de uitgang. Achter me hoor ik dat de verpleging mijn moeder grote complimentjes geeft over haar mooie schortje. Ik voel een lach opborrelen. Het is je nog niet gelukt om mijn moeder en haar schortje uit elkaar te halen, meneer Alzheimer! Lekker puh!

Dat kunstgebit poetsen, dat was ‘ieuw’!

 

Je zal maar in hetzelfde huis wonen met een oma die Alzheimer heeft. En je zal maar pakweg met je 14 en 16 jaar een jonge mantelzorger zijn. Ondertussen woont mijn moeder niet meer bij ons gezin, maar toch wil ik graag van mijn dochters horen hoe ze de intensieve mantelzorgperiode van de laatste twee jaar hebben ervaren. We zitten met z’n drieën knus opgekruld op de bank. Ik vraag en zij vertellen.

Als jullie aan oma Dini denken in de periode dat ze nog geen Alzheimer had, wat is dan het eerste dat in jullie op komt?
Caitlyn (16) hoeft niet lang na te denken. “Lief… en altijd zorgzaam. Ze wilde niet dat wij iets te kort kwamen, we moesten goed eten. Van die dikke chocoladehagel boterhammen, net gebakjes.” Aileen (14) beaamt dit lachend. “Ja, klopt… en ze wilde gewoon het beste voor ons.” “Ze hield ook altijd de deur voor ons open als wij uit school kwamen, al voordat wij van de fiets waren afgestapt”, herinnert Caitlyn zich. “Dat was handig, je hoefde nooit een sleutel bij te hebben, er was altijd iemand thuis”, vult Aileen aan. “Oh, en weet je nog als wij samen aan het bekvechten of aan het stoeien waren”, lacht Caitlyn, “ik kreeg meestal de schuld van oma. Ik was de oudste dus ik zou wel zijn begonnen. Aileen kon nooit iets fout doen.” “Vond ik niet helemaal niet erg”, grinnikt Aileen.

Vonden jullie het leuk dat oma deel uitmaakte van ons gezin?
“Ik heb het wel fijn gevonden”, zegt Aileen. “Het was meestal gezellig, ook tijdens het avondeten als ze met ons mee at. Ik ken kinderen die hun oma maar één keer in de maand ofzo zagen, terwijl ik haar iedere dag zag. Wat ik soms vervelend vond, was dat ze altijd wilde kletsen als ik gewoon rustig TV wou kijken op de bank. Dan praatte ze gewoon door het programma heen.” Caitlyn knikt instemmend. “Ik vond echt erg gezellig dat ze bij ons gezin hoorde. Alleen had ze soms niet in de gaten, dat je behoefte had om je eigen ding te doen en even niets aan je hoofd wilde hebben.”

Wanneer kregen jullie in de gaten dat er iets niet klopte met oma Dini? Dat er iets mis was?
“Weet ik eigenlijk niet precies, ik denk dat het heel geleidelijk is gegaan”, zegt Caitlyn. Aileen weet zich wel een moment te herinneren. “De eerste keer was tijdens de intocht van Sinterklaas op TV een aantal jaren geleden. Ze zwaaide de hele tijd enthousiast naar iedereen op TV en klapte voor Sinterklaas alsof hij echt in onze kamer stond. Het was grappig, maar ook vreemd. En dat deed ze steeds vaker, klappen en zwaaien naar mensen op TV.” Caitlyn wijst op een van de eerste paniekaanvallen van oma. “Wat als eerste in mij opkomt, is die keer dat wij ’s avonds thuiskwamen en dat ze bijna moest huilen van blijdschap en opluchting. Ze had een documentaire op TV gezien over de vliegtuigramp met de MH17 en was ervan overtuigd dat wij daarbij omgekomen waren. Toen realiseerde ik me pas goed dat ze dement werd. Dat het serieus was.”

Weet je nog wanneer het gedrag van oma echt lastig begon te worden voor jullie?
“Niet exact wanneer ofzo”, geeft Aileen aan, “maar het was vervelend als je vijftien minuten lang dezelfde vraag te horen kreeg. Je gaf telkens netjes antwoord, maar ze hield niet op. Of als ze naar boven wilde gaan kijken of daar iemand was. Traplopen was te gevaarlijk voor haar. We hadden gelukkig een traphekje, dat ze niet open kon maken. Maar als ik haar tegenhield en zei dat ze niet naar boven kon, werd ze chagrijnig. Ze liep dan boos terug naar haar eigen woonkamer om even later terug te komen om het opnieuw te proberen.”

Op de vraag of dat ze eng vond dat oma dingen wilde gaan doen die niet mochten en of ze misschien bang was van oma, schudt Aileen haar hoofd. “Nee, ik vond het zeker niet eng. Ik had meer het gevoel van ‘luister nou toch eens’. Ik was ook niet bang van oma ofzo. Het enige wat ik beangstigend vond was dat ze geestelijk zo achteruit ging”.

Caitlyn geeft hetzelfde aan als Aileen. Ze vond het gedrag van oma vooral lastig worden, toen deze zoveel ging vragen. Vragen die nergens op sloegen. “Het moeilijkste vond ik dat ze mijn antwoorden niet accepteerde. Ze bleef maar doorgaan met vragen en wat ik ook zei, ik kon haar gewoon niet overtuigen. Het duurde heel lang voordat ze zich eindelijk bij mijn antwoord neerlegde.”

Hebben jullie je ooit geschaamd voor oma Dini als jullie vriendinnen er waren?
“Nee, nooit”, zeggen Aileen en Caitlyn bijna gelijktijdig. “Als ik met een vriendin een film zat te kijken, was het soms irritant dat we die drie keer stop moesten zetten om oma naar haar kamer te brengen, maar ik heb me nooit voor haar geschaamd”, zegt Aileen. “Mijn vriendinnen wisten allemaal wat er aan de hand was en niemand vond dat stom”, vervolgt Caitlyn. Aileen merkt op dat ze het prettig vindt om zo nu en dan met een vriendin te praten die ook een oma heeft die aan Alzheimer lijdt. Caitlyn schiet in de lach: “Als ik ’s ochtends naar school fietste dan zei ik regelmatig: ‘Jo, wat ik nou toch weer met oma heb meegemaakt’. Het was fijn om je verhaal kwijt te kunnen en ik moest er vaak om lachen.” “Ja”, beaamt Aileen, “Ik moest ook regelmatig lachen om wat er gebeurde. Misschien dat vriendinnen die voor het eerst bij ons kwamen de ziekte van oma raar vonden. Ik snap dat wel en heb dat nooit erg gevonden.”

Toen papa en mama besloten dat oma ’s avonds niet meer alleen kon blijven en de focus gericht werd op de zorg voor oma, hoe hebben jullie dat ervaren?
“Dat we niet meer samen van huis konden gaan als gezin, dat vond ik niet leuk”, vertelt Caitlyn en Aileen knikt instemmend. “Of als ik iets wilde vertellen tegen mama, dan werd mijn verhaal halverwege onderbroken, omdat ze weer naar oma moest. Dat begreep ik wel, mama kon niet anders, want oma had hulp nodig, maar ik dacht dan bij mezelf ‘hallo, ik wil ook iets zeggen’.” Aileen herkent dat en vervolgt: “Of je vertelde een heel verhaal tegen mama over leuke dingen die je ging doen in het weekend en vervolgens vergat ze dat helemaal. Ik had het dan al tig keer gezegd, maar dat kwam niet binnen bij haar. Ze was met haar gedachten totaal ergens anders.”

Jullie kwamen dus aandacht tekort. Hoe erg vonden jullie het, dat vooral mama er niet altijd was voor jullie?
“Als ik er nu op terugkijk kan ik niet zeggen dat het heel heftig is geweest, dat ik aandacht miste. Het was ook logisch”, zegt Caitlyn, waarna Aileen verder gaat. “Met momenten vond ik het erg, maar het is niet dat ik het gevoel heb dat ik er onder heb geleden.” “Ik vind het ook niet erg dat we voor oma hebben gezorgd, ik vind het eigenlijk wel fijn, maar ik heb vooral de momenten als gezin samen gemist”, geeft Caitlyn aan. “Het duurde te lang voor ons, denk ik, dat we op deze manier voor oma gezorgd hebben. Het was beter geweest als ze toch eerder naar een zorginstelling was gegaan.”

Op een gegeven ogenblik werden jullie ook mantelzorger als papa of mama niet thuis waren. Dat begon al op jullie 12de en 14de. Hoe was dat?
Caitlyn: “Dat ik thuis moest blijven om op oma te passen, terwijl ik iets gezelligs met vriendinnen had kunnen doen, vond ik soms vervelend. Maar ik snapte dat papa en mama af en toe eens samen naar een verjaardagfeest wilden gaan ofzo. De ochtend- en avondzorg vond ik niet erg om te doen. Oma was altijd zo dankbaar voor hele kleine dingen. Ze kon zo blij zijn, als ik haar hielp met het aantrekken van haar pyjama. Of als ik ‘s ochtends haar boterhammetjes met hagelslag had klaargemaakt, dan was ze supergelukkig. Dat vond ik heel bijzonder, dat je dag compleet geslaagd is, omdat iemand boterhammen voor je heeft gesmeerd. Daarom was het zorgen voor haar niet erg, want je kreeg er een grote glimlach voor terug. Behalve haar kunstgebit poetsen, dat was goor, ieuw!” Caitlyn rilt nog als ze daaraan terugdenkt.

De meiden bevestigen dat oma thuis een gemakkelijke Alzheimer patiënte was en dat maakte het zorgen minder zwaar. Op de vraag hoe Aileen de zorg voor oma heeft ervaren, komt een verrassend antwoord. “Ik heb nooit voor oma hoeven zorgen, zoals Caitlyn dat heeft gedaan. Ik heb het vaak genoeg aangeboden, maar het hoefde niet. Waarschijnlijk omdat mama dacht, dat ik nog te jong was en omdat ze dacht dat oma mij nog steeds als een vierjarig kind zag. Het kan best zijn dat oma meer van Caitlyn aannam, maar ik denk dat ze mijn zorg ook wel geaccepteerd zou hebben. Ze zou me echt wel gaan zien als ‘Aileen’ en niet als klein ‘Aileentje’ ondanks de Alzheimer. Die kans heb ik niet gekregen en ik vind het best jammer dat ik dat niet heb mogen proberen.” Aileen merkt op dat ze zich daardoor wat minderwaardig voelde, ook al wist ze dat papa en mama haar wilden beschermen tegen het nare gezicht van Alzheimer. “Het kwam op mij over als: ‘jij kunt dat toch niet’, maar ik kreeg niet eens de kans om oma te verzorgen.”

Hebben papa en mama te weinig met jullie overlegd over de ziekte van oma en de zorg voor haar? En is er te weinig aandacht gegeven aan jullie gevoelens over de hele zorgsituatie?
“Nu ze niet meer bij ons woont, kan ik gemakkelijker vertellen hoe ik me heb gevoeld”, zegt Aileen. Caitlyn: “Ik zou het wel hebben aangegeven als ik iets niet leuk vond of ergens moeite mee had. Meer tegen het einde van de zorgperiode heb ik zeker tegen papa gezegd dat ik er klaar mee was en het intensieve zorgen voor oma te lang vond duren. Papa gaf dan aan dat mama het lastig vond om de zorg af te geven en dat begreep ik natuurlijk, maar toch…”

Allebei de meiden geven aan dat de intensieve zorg en begeleiding van oma, het avond aan avond niet meer van huis kunnen als gezin, eerder had mogen stoppen. Hoeveel eerder vinden ze moeilijk om te aan te geven, maar ze hebben het gezinsleven behoorlijk gemist, want alles draaide continu om oma.

Wat zou je nog meer willen aangeven, wat je als zwaar en moeilijk hebt ervaren?
“De momenten dat oma het zelf niet meer wist en dat we haar niet gerust konden stellen, dat vond ik moeilijk. Dat ze zo in de war was en daarover gefrustreerd was, dat ze zelfs een keer zei ‘ik kan mezelf beter van kant maken’. Toen dacht ik, nou ja, dat zeg je dan ook even lekker tegen je kleindochter. Maar ik vond het vooral zielig, want ze had nooit rust in haar hoofd”, vertelt Caitlyn. Op de vraag hoe Aileen dit vond zegt ze: “Ik vind eigenlijk wel hetzelfde als Caitlyn. Maar wat ik daarnaast erg moeilijk vond, was toen ze vanuit het ziekenhuis toch weer even terug thuis kwam. Ik had in de periode dat ze opgenomen was eindelijk weer het gevoel van een normaal leven en dat was een enorme opluchting. Toen ze toch nog naar huis kwam, was ik zo bang, dat we weer een jaar op dezelfde manier verder zouden gaan. En dat wilde ik niet.”

Oma Dini is de moeder van jullie mama. Hebben jullie aan je mama gemerkt, dat het zorgen voor haar moeder eigenlijk te zwaar werd?
“Ze was veel vaker chagrijnig en wij moesten steeds meer doen in het huishouden”, merkt Caitlyn met een glimlach op. “Je zag dat ze het zo erg druk had in haar hoofd en doordat ze zo vaak bij oma moest zijn, was ze soms niet te genieten. Ik dacht dan ‘jo, mam, als je eens een week op vakantie gaat, dat heb je nu gewoon nodig’. Maar ik kon wel altijd steunen op papa.” Aileen schiet in de lach “ja, papa was bijna nooit chagrijnig, dat was erg fijn.”

Hoe vonden jullie het toen oma Dini definitief uit huis ging?
Caitlyn: “Eerst keek ik daar een beetje tegenop. Ik zou haar nu niet meer iedere dag zien en dat vond ik verdrietig. Maar dan dacht ik aan de periode dat ze in het ziekenhuis lag. Het was zo rustig thuis, heerlijk. Daarom was het toch een supergrote opluchting, dat ze naar De Wellen ging. Eindelijk hebben we nu weer een normaal leven en de rust is terug. En oma is niet weg uit ons leven. Ze woont ergens anders, maar ik kan haar opzoeken. Ze is er nog gewoon.” Aileen knikt instemmend.

Jullie gaan allebei regelmatig op bezoek bij oma, zonder dat iemand dat van jullie vraagt. Aileen jij gaat elke vrijdag?
“Ik vind het gewoon leuk om haar te zien. Ja, thuis kon ik niet meer van haar genieten, maar nu ze daar is kan ik met haar praten en heb ik eindelijk weer een oma, ondanks de Alzheimer. Toen ze naar De Wellen ging hoefde ik niet te huilen en jullie dachten misschien dat ik niet zoveel om oma Dini gaf. Maar dat is niet waar. Ik voel net zoveel liefde voor oma als jullie. Ik wist alleen dat het beter zou gaan als ze niet meer bij ons zou wonen. Nu stelt ze mij niet meer die honderd vragen. We kletsen over allerlei dingen, ook al is ze in de war en zegt ze verkeerde woorden.” “Klopt”, zegt Caitlyn. “Ik vind het ook erg leuk om op bezoek te gaan. Ze is iedere keer zo blij om me te zien. Al krijg ik af en toe een andere naam, ze ziet nog wel dat ik iemand ben die ze kent, want ze lacht en zwaait altijd als ik binnenkom.”

Zouden jullie later je ouders in huis nemen?
Caitlyn denkt van niet. “Als ouders nog gezond zijn, is het beter dat ze zelfstandig blijven wonen. Voor henzelf is dat goed en je zit niet de hele tijd op elkaars lip. Het is fijn om met je eigen gezin te kunnen zijn. Ik zou het helemaal niet erg vinden om voor mijn ouders te koken en ik vind het prima om een paar avonden in de week bij hen op bezoek te gaan. Maar samenwonen in hetzelfde huis zou ik niet willen. En ze in huis nemen als ze ziek worden, veel zorg en verzorging nodig hebben en niet meer zonder hulp kunnen, dan denk ik dat het beter is – voor mij en ook voor mijn ouders – dat er iemand voor ze zorgt die geen familie is. Zo iemand reageert minder emotioneel en kan betere zorg geven, denk ik. Puur omdat ik de zorg voor oma Dini nu heb meegemaakt, zou ik me afvragen of ik daar met mijn eigen ouders wel aan zou moeten beginnen.” Aileen denkt hier hetzelfde over als Caitlyn. “Het is mooi dat we dit hebben gedaan voor oma, maar zelf zou ik het op die manier denk ik niet willen.”

Laatste vraag. Als jullie de ziekte Alzheimer in een woord zouden moeten beschrijven, welk woord zou dat zijn?
Zonder na te denken, tegelijkertijd en uit de grond van hun hart klinkt het: “Rotziekte!!!”

Thanks voor het interview lieve meiden. Jullie zijn kanjers! xxmama!