Een grote LIKE voor mantelzorgers!

Zaterdag 10 november is de dag van de mantelzorg. Taalnerd als ik ben, heb ik opgezocht waar het woord ‘mantelzorgen’ eigenlijk vandaan komt. Het is bedacht door dr. Johannes Hattinga-Verschure. Hij had het over ‘ zorg die je in een kleine groep aan elkaar verleent’, zoals in een gezin. ‘De zorg voor iedereen uit de groep is als een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt’.

Een prachtige omschrijving die helemaal klopt, maar het vraagt soms ontzettend veel van je om die warmte, beschutting en veiligheid te kunnen bieden. De laatste twee jaar van mijn mantelzorgperiode associeer ik met begeleiden, helpen en verzorgen van mijn moeder die ik steeds verder achteruit zag gaan in het Alzheimerproces. Het constant bezig zijn, letterlijk 24/7, met haar welzijn. Ik denk aan het geregel van de zorg tussen huishouden, gezin en werk door. Ik zie mezelf nog zitten in de woonkamer van mijn moeder, terwijl het sociale leven aan mij voorbij gaat. Ik herinner me het gevoel van tekortschieten, vallen, tranen wegduwen, opstaan en weer doorgaan.

Dit klinkt heel zwaar en verdrietig en dat was die periode ook. Maar ik mantelzorgde (ik vind dat Van Dale het als een werkwoord in het woordenboek moet opnemen) in principe al veel langer en gelukkig heb ik die eerdere jaren ervaren als het dagelijks leven van een gewoon gezin. Oma Dini woonde en hoorde bij ons. En als ik eerlijk ben, heeft zij zolang ze kon ook voor ons gemantelzorgd. Ze vouwde alle was, ze schilde aardappelen, paste op de meiden toen ze klein waren en smeerde tussen de middag hun boterhammen met de dikste laag hagelslag of jam die ze zich maar voor konden stellen. We lachten samen, we mopperden op elkaar, deelden vreugde en verdriet onder de beschermende mantel van ons gezin.

Sinds mijn moeder in een zorginstelling woont, voel ik mezelf geen mantelzorger meer. Ik was nog wel haar kleding, maar ik ben boven alles haar dochter. Ik geniet van onze momenten samen, zelfs al zit ze in haar onrustige honderdduizend vragenmodus. De lieve verzorgenden en verpleegkundigen hebben een warme en beschermende mantel om haar heen geslagen en ik kruip daar lekker even onder als ik bij haar op bezoek ben. Ik heb gemantelzorgd tot het niet meer kon en het is goed zo.

Ik lees dat op 10 november de dag van de mantelzorg is. Mijn gedachten gaan uit naar de mensen die ik ken, die op dit moment mantelzorg verlenen en stiekem zijn dat er veel. De een gaat regelmatig even langs haar vader om te poetsen nu moeder niet meer leeft. De ander rijdt mee naar alle afspraken in het ziekenhuis. Een zus past op haar gehandicapte broertje, een kleinkind geeft haar oma te eten. Allemaal bieden ze een warme mantel van liefde en bescherming. En allemaal verdienen ze een hele grote duim van waardering! Jullie zijn toppers!

Advertenties

Lieve mama, wat als…

Lieve mama,

Gisteren was ik bij je op bezoek. Wat was je blij. Ik hoorde je al van ver roepen “Och kijk, dat is ons Marianneke”. Toen een andere bewoner van jouw afdeling vroeg wie ik was, zei je vol trots “mijn zusje”. Soms vraag ik nog wel eens met een lach of ik niet je dochter ben, maar dan kijk je me aan of ik niet helemaal goed bij mijn hoofd ben.

Een echt gesprek samen voeren, lukt niet meer. Alzheimer maakt de gedachten in je hoofd warrig en onsamenhangend. Verbanden zijn moeilijk te leggen en de informatie die binnenkomt, verbrokkelt en verdwijnt weer in het niets. Wat is dat toch ontzettend klote, hè mam? Wie had ooit gedacht dat dit jou zou overkomen. Ik vind het zo verschrikkelijk oneerlijk, dat kan ik gewoon niet beschrijven. Voor mij was en ben je nog steeds een prachtige en geweldige moeder.

Wat als…

Stel je toch eens voor, dat je voor èèn dag helemaal helder zou zijn. Wat zouden we dan samen doen? Ik zou je willen meenemen naar huis, naar Twan en onze meiden, zodat je met hen kunt bijkletsen. Ik nodig je broers, zussen en mijn schoonmoeder uit om samen met hen te lunchen, zodat jullie nog een keer van elkaars gezelschap kunnen genieten. Daarna neem ik je mee naar jouw woonkamer. Dan ben je van mij. Jij gaat in jouw stoel zitten en ik plof op de bank. Er is nog zoveel wat ik je wil vertellen. Over mijn leven, over ons gezin. En ik heb je nog zoveel te vragen. Hoe zou jij bepaalde dingen aanpakken, waar ik moeite mee heb als persoon of als moeder. Jij zegt dan wat jij misschien zou doen, je zou me geruststellen dat het allemaal wel goed komt en ik weet dat je gelijk hebt.

Het onderwerp Alzheimer raken we niet aan. Die ziekte zal onze prachtige dag samen niet bepalen en beperken. Als de tijd gekomen is om afscheid te nemen, dan houd ik je heel stevig vast totdat je weer verdwijnt in je versnipperde wereld. Dan zeg je “och, Marianneke, wat ben je toch een lief zusje” en ik antwoord “Mam, jij bent de liefste”.

Mam, vandaag is het vrijdag 21 september, Wereld Alzheimer Dag. Helaas is de medische wereld nog niet echt opgeschoten met het vinden van een medicijn om de gevolgen van Alzheimer te stoppen of te genezen. Maar gelukkig krijgt deze mensonterende ziekte steeds meer aandacht. Wist je dat ik een blog schrijf over mijn ervaringen als mantelzorger en wat het met mensen doet als Alzheimer je gezin binnensluipt? Je hebt er nooit  om gevraagd om op deze manier in de belangstelling te komen staan. Je zou er echt niet blij mee zijn, dat realiseer ik me maar al te goed. Maar mam, ik denk dat we er goed aan doen door Alzheimer een gezicht te geven, dus ik hoop dat je het mij vergeeft dat ik ‘de vuile was’ buitenhang.

Lieve, lieve mama. Hoewel het bijzonder is, dat je nog zonder haperen alle teksten die je onder ogen krijgt kunt voorlezen, zul je deze brief nooit te zien krijgen. Ik durf hem je niet te geven, want (tegen beter weten in) wat als…

Ik hou van je.

Tig hele dikke kusjes en knuffels,
Marianne

Mantelzorg… rozengeur en maneschijn?

“Het zou zo ideaal zijn als het in ons gezin zo harmonieus zou verlopen als jullie schetsen.” Deze opmerking maakte een kijker tijdens het CZ Online seminar “Dementie en veranderende relaties” waar ik voor de zomervakantie als panellid aan mocht deelnemen. De betreffende mevrouw stond er voor haar gevoel helemaal alleen voor als mantelzorger. Zussen liepen weg voor de problemen en ook moeder, als Alzheimer patiënte, wilde deze niet onder ogen zien. Wat moest ze nu doen? Gerben Jansen, dementieverpleegkundige, gaf zo goed mogelijk antwoord. Op de een of andere manier bleef die zin “zo harmonieus als jullie schetsen” in mijn hoofd hangen en ik vroeg me af: hoe rozengeur en maneschijn verliep mijn mantelzorgperiode?

Broers en zussen heb ik niet, dus daar kan ik geen ruzie mee maken of teleurgesteld in zijn, omdat ze niet aan mijn verwachtingen voldoen. Alle beslissingen die ik moest nemen, lagen bij mij en voor zover mogelijk, bij mijn moeder. Natuurlijk besprak ik alles met Twan, mijn man. Ik had iemand nodig die met een bepaalde afstand naar de situatie kon kijken, maar daarnaast mij en mijn moeder heel goed kende. Die combinatie zorgde ervoor dat zijn visie en advies erg welkom waren. Daarnaast was hij min of meer de ‘vertegenwoordiger’ van ons gezin. Hij bewaakte zo goed mogelijk onze grenzen ten opzichte van mijn gedrevenheid als mantelzorger en de ultieme wens van mijn moeder om voor altijd bij ons te blijven wonen. En ja, zoals gebruikelijk ging dat tussen hem en mij inderdaad vrij harmonieus. Dichtslaande deuren en rondvliegende koffiekopjes kennen we gelukkig niet.

Vroeger was de relatie tussen mij en mijn moeder als ‘twee handen op een buik’. Na het overlijden van mijn vader, veranderde dat. Mijn moeder werd steeds afhankelijker, wereldvreemder en tegelijkertijd dwingend als ze iets persé wilde. Haar inlevingsvermogen werd langzaam minder en dat zorgde voor lastige situaties.  Ik herinner me, dat ik een van mijn dochters voor straf een minuut op de gang had gezet. Natuurlijk zorgde dat voor dikke tranen bij de kleine dame en mijn moeder was daar getuige van. De vrouw die ik uit mijn jeugd kende, zou zich wijselijk buiten dit huiselijk conflictje gehouden hebben, ongeacht of ze het ermee eens was of niet. Ze zou aanvoelen dat dit iets was tussen mij en mijn dochter. Nu stond ze echter voor de gangdeur en sprak mijn dramatisch huilend kind troostend toe en zei dat mama – ik dus – het zo niet had bedoeld. Mijn mond zakte open van verontwaardiging. Hoezo, ‘niet had bedoeld’?! Zeer onharmonieus heb ik me toen tussen de deur en mijn moeder geplaatst en gezegd dat ze kon kiezen: of ze ging weer aan tafel zitten bij de rest om verder te eten, of ze kon naar haar eigen woonkamer gaan als ze ’t gejengel niet kon aanhoren, maar dat ik niet van haar bemoeienis was gediend. Ze keek me hoofdschuddend en zeer verwijtend aan, maar koos eieren voor haar geld en ging mokkend aan tafel zitten. Ik kon wel janken, want ik wilde niet op deze manier met mijn moeder omgaan.

Haar veranderende manier van doen en het krampachtig situaties onder controle willen houden, paste helemaal in het plaatje van (beginnende) Alzheimer. Als ik eerder zeker had geweten dat mijn moeder aan Alzheimer leed, dus dat er een diagnose was gesteld, dan had ik misschien anders gereageerd op haar gedrag. Ik weet dat mijn houding naar haar toe veranderde, toen de Praktijkondersteuner Huisarts GGZ bevestigde dat mijn moeder aan deze ziekte leed. Ondanks dat ik wel een vermoeden had, zeurde er tot die tijd in mijn achterhoofd regelmatig een klein duiveltje “Ze doet het expres”. Ik wilde gewoon niet geloven, dat ze simpelweg binnen 1 minuut een verzoek van mijn kant was vergeten. Of dat ze niet meer goed rationeel kon denken en voelen. Ik had haar toch zo duidelijk gevraagd, gesmeekt soms, om iets niet te doen, maar ze deed het bijna per omgaande alsnog. De onmacht en frustratie die ik dan voelde, maakte dat ik boos en geïrriteerd reageerde. Er vloog nog steeds geen serviesgoed door de lucht en schelden op elkaar paste niet bij ons, maar de harmonie tussen mijn moeder en mij was op zulke momenten ver te zoeken.

Naarmate Alzheimer haar verder in zijn greep kreeg, stelde ze steeds meer vragen, omdat ze wanhopig naar houvast zocht. Ik was op mijn beurt even krampachtig bezig om haar bij de tijd te houden. “Ja maar mama, je wéét toch dat tante Lize in Nieuw Zeeland woont?” “Nee, mam, dat klopt niet, je huis in Heesch is allang verkocht, daar woon je niet meer.” Mijn moeder geloofde er geen bal van en eiste soms om de verkoopakte te zien. De ene keer hielp dat en de andere keer niet. Hoe dan ook, als we het welles-nietes spel eindelijk lieten varen, bleven er twee ongelukkige mensen achter.

Zo kan ik nog veel meer voorbeelden geven uit ‘mijn praktijk’ en als dementiedeskundigen zich daarover zouden buigen, kunnen ze ongetwijfeld vertellen hoe ik het anders en beter had kunnen doen. Maar zij waren er op die momenten niet bij. Theorie en praktijk lopen lang niet altijd hand in hand en boven alles, ben en blijf je een mens met al je tekortkomingen, je grenzen en je verdriet.

Niettemin ben ik me er heel goed van bewust, dat ik niet mag klagen over de periode dat ik mantelzorger was en samenwoonde met een Alzheimer patiënte. Er was geen sprake van agressief gedrag bij mijn moeder. De lieve, dankbare kant van haar karakter won het meestal van de mopperige. Dan zei ze op z’n Brabants “Ach, dat gewauwel van zo’n ouw toet, daar moet je niks om geven”. Vervelende momenten lieten we meestal vrij snel achter ons en humor hielp om dingen te relativeren. Ondanks middagen en avonden van flinke onrust, was het zorgen voor en begeleiden van mijn moeder lange tijd redelijk goed te doen.  Dus als ik mezelf antwoord op mijn vraag geef, kan ik zeggen dat onze situatie zeker niet alleen maar rozengeur en maneschijn was, maar gelukkig wel met heel, heel veel liefde.

Mama is mijn kind

Ik zat midden in een gezellig gesprek met de vriend van mijn dochter – ik doe mijn best om tot de categorie leuke schoonmoeders te horen, en ja, die bestaan – toen ik werd gebeld door ‘anoniem’. Ik wilde deze grote onbekende eigenlijk wegdrukken. Niets is zo irritant als een telefonische onderbreking, terwijl je met iemand aan het praten bent. Toch nam ik met zo’n ‘zesde zintuig’ gevoel het telefoontje aan en keek met een verontschuldigende blik naar mijn mogelijk toekomstige schoonzoon, maar die knikte met een lach dat het wel oké was. Zou Twan ook doen met de gedachte: eindelijk rust!

Sander van Medicinfo belde, of ik nog een keertje wilde aanschuiven als panellid bij een CZ Webinar op 2 juli 2018 om 19.30 uur, dit keer met het thema “Dementie en veranderende relaties”. Ik hoefde niet lang na te denken. Als mijn inbreng ook maar één iemand zou kunnen helpen, dan was dat reden genoeg om ‘ja’ te zeggen. ’s Avonds draaide ik in gedachte een film af die begon met de moeder die ik kende uit mijn jeugd en eindigde met het beeld, dat ze TV zat te kijken in een van de luie stoelen op de afdeling van de gesloten zorginstelling.

Ik geloof zeker, dat het overlijden van mijn vader de trigger is geweest voor Alzheimer om in het hoofd van mijn moeder te sluipen. Toen ze weduwe werd, veranderde ze van een sterke vrouw in een afhankelijk, onzeker mens. Met antidepressiva kwam de moeder die ik kende en waar ik op kon bouwen weer een beetje terug, maar ze is nooit meer de oude geworden. Onze rollen draaiden om. Ik werd langzaam maar zeker een moederfiguur voor haar en zij werd mijn kind.

Wanneer haar rouwproces overging in de beginfase van Alzheimer weet ik niet. Dat gebeurde heel geleidelijk. Toen ze bij ons kwam wonen, viel de verandering in haar doen en laten natuurlijk steeds meer op. Ze stelde zich nog afhankelijker op, maar tegelijkertijd werd ze ook veeleisend naar mij en mijn gezin toe. Nu denk ik, dat ze wanhopig naar houvast zocht. Wij waren haar reddingsboei waaraan ze zich uit alle macht probeerde vast te klampen. Het leek alsof ze tegelijkertijd kind en moeder wilde zijn.

Toen bleek dat ze haar persoonlijke hygiëne niet meer goed bijhield, hielp ik haar met douchen. Mijn verzorgende rol werd de laatste twee jaar uitgebreid met ochtendzorg en avondzorg. Dus het aan en uitkleden, het wassen, het verschonen, het smeren van haar boterhammetje met hagelslag en het zetten van een kopje koffie werd mijn taak. Als ik moest werken nam Buurtzorg de ochtendzorg over, wat erg fijn was. Maar zodra ik thuis was, leunde ze weer volledig op mij met al haar vragen en onrust. Ik werd haar persoonlijke verpleegster, psychiater, activiteitenbegeleidster, secretaresse, financieel adviseur, taxichauffeur en interieurverzorgster. Ja, inderdaad, dat zijn wel zo ongeveer de taken van een moeder.

Ja, ik ben kind af en dat doet zeer. Met mijn 48 jaar wil ik nog steeds heel graag een kind van iemand zijn. En niet van zomaar iemand, maar van mijn moeder. Ik wil op gelijk niveau met haar praten over allerlei onderwerpen. Ik wil weten hoe ze over bepaalde dingen denkt. Ik wil aan haar vragen wat zij zou doen als ik ergens over twijfel. Ik wil met haar lachen over vroeger, over nu en wat nog gaat komen. Maar die moederrol zal zij nooit meer vervullen.

De relatie tussen mijn moeder en mij is dus omgedraaid. Maar hoe ziet mijn moeder onze relatie? Alzheimer is geweldig goed in het veroorzaken van een aantal flinke kortsluitingen op dat gebied. De laatste twee jaar dat mijn moeder nog bij ons thuis woonde, bestond ik uit een aantal verschillende personen: Marianneke haar dochter of kleine zusje, Marianne haar dochter c.q. grote zus, ‘die andere Marianne’ en ‘ons moeder’. Ze reageerde op mij naargelang ze dacht wie ik was en dat was vaak afhankelijk van de situatie. Vooral ’s avonds kon ze onrustig op zoek gaan naar een van mijn personages. Had ze me zojuist nog Marianneke genoemd, dan kon ze vijf minuten later aan mij vragen “Waar is Marianneke?” “En wie ben ik?”, informeerde ik vervolgens met een glimlach. “Jij bent Marianne”, antwoordde ze dan en ik zag dat ze dat een stomme vraag vond. Vervolgens vroeg ze opnieuw “maar waar is Marianneke?” Als ze haar zin niet kreeg of ik moest haar onrust begrenzen, dan was ik ‘die andere Marianne’. Vaak moest ik dan een glimlach onderdrukken, want uit de minachtende manier waarop ze “die andere” uitsprak, bleek duidelijk dat ze die Marianne allesbehalve lief en aardig vond.

Een keer gebeurde het, dat ze mij het huis uit wilde sturen. Ze herkende mij totaal niet meer. Niet als haar dochter en niet als haar zus. Ik vroeg haar of ze wist wie ik was en waar ik dan woonde. Ze antwoordde dat ik een nichtje was en dat ik maar snel naar Volkel moest gaan. Ze was het er niet mee eens dat ik zou blijven. Mijn moeder wordt gelukkig niet agressief, maar ze geeft ook niet zo snel op als ze vindt dat iets niet klopt. Ik kon praten als Brugman, ze vond het helemaal niks. Ik moest weg, naar huis. Uiteindelijk ging ze terug naar haar eigen woonkamer en de rust keerde een beetje terug. Ik vond de situatie erg confronterend. Ik was een onbekende voor haar.

Gelukkig kwam en komt het niet vaak voor dat ze mij helemaal niet meer kent. Ik vind het overigens wonderbaarlijk dat ze nog zoveel namen bij het juiste gezicht kan plaatsen, al weet ze over het algemeen niet meer welke rol ik in haar leven vervul. Ik vraag me wel eens af welke rol ze zichzelf toebedeeld. Ze ziet zich als kind van haar ouders, waarvan ze denkt dat die nog leven. Ze ziet zich als een zus en gaat er vanuit dat haar broers en zussen nog in het ouderlijk huis wonen. Maar ik betwijfel of ze zich nog als een moeder ziet. De relatie tot wie ze zelf is, verwaterd en vervaagd eveneens.

Als ik op bezoek kom, dan ben ik meestal Marianneke ondanks mijn lengte van 175 cm. Als iemand dan vraagt wat ik van haar ben, dan zegt ze meestal “mijn zusje”. Als ik vervolgens met een lach vraag “of dochter?” dan kijkt ze me even onderzoekend aan en bevestigd: “Of dochter”. Pas zag ze me al van ver aankomen. Ze zwaaide uitbundig en riep enthousiast mijn naam. Toen ik bij haar kwam en haar kuste vroeg een bewoner wie ik was. “Mijn dochter” zei ze trots en vol overtuiging.  Op dat moment was ik weer even kind.

Dementie = kwijt – kwijter – kwijtst

Grappig wat het woord ‘opruimen’ teweegbrengt binnen ons gezin. Iedereen staat bijna tegelijk op, maar helaas niet om een en ander ten uitvoer te brengen. “Ik ben weg”, roept Caitlyn “ik ben naar boven” is de standaardzin van Aileen en een mompelend “kantoorwerk” komt uit de richting van Twan die eveneens verdwijnt. Ik weet het, ik mag niet klagen, want over het algemeen draagt iedereen netjes zijn of haar steentje bij aan alle huishoudelijke beslommeringen. Alleen nu even niet… zucht!

Nadat de keuken weer toonbaar is, besluit ik om wat administratiewerk te doen. Over opruimen gesproken, ik zie dat de postbakjes wel eens uitgezocht mogen worden. In het middelste bakje kom ik een dagboekje tegen en ik ben benieuwd of er nog iets in staat. Het blijkt dat ik daarin een aantal maanden het gedrag van mijn moeder heb bijgehouden toen ze nog thuis woonde. Ik wilde kijken hoe hard haar situatie achteruitging, hoe vaak ze onrustig was en hoe lang die periodes duurden.

De eerste dag die ik beschrijf valt samen met de verschrikkelijke aanslag in Parijs, vrijdag 13 november 2015: “’Dit vergeet ik nooit meer’ maar als ik naar jou kijk mam, weet ik wel beter. Ook zo’n indringende gebeurtenis kan voorgoed uit je geheugen verdwijnen als je lijdt aan dementie. Je had een moeilijke avond. Twan en ik waren naar een verjaardag en Caitlyn en Aileen pasten op. Alles ging goed totdat je naar bed wilde. Aileen moest van jou ook naar bed, maar zij bleef nog gewoon op, want het was weekend. Na een half uur kwam je terug in onze woonkamer en je werd boos op Aileen, omdat ze nog steeds beneden was en je werd ook boos op Caitlyn. Je deed erg moeilijk en dreigde dat je hier wel eens dood van kon gaan. Behoorlijk intimiderend voor de twee meiden, die daarna samen woorden kregen gewoon door de onmacht die de situatie met zich meebracht. Ze belden ons in tranen op en wij kamen meteen naar huis. Je was alweer naar bed gegaan en we hebben je niet meer gezien. Je ziet Aileen helaas als een kleutertje, terwijl ze 12,5 jaar is en wilt dwangmatig over haar moederen. Moeilijk…”

Ik lees het hele dagboek uit. Het beslaat een periode van november 2015 tot met januari 2016, daarna ben ik gestopt met schrijven. Als ik eerlijk ben, kan ik me nu niet meer voorstellen, dat wij als gezin het mantelzorgen voor mijn moeder nog tot begin 2017 hebben volgehouden. Ik weet dat ik in die tijd regelmatig twijfelde of ze wel in aanmerking zou komen voor een opname in een zorginstelling. Hoe blind kun je zijn? Uit alles wat ik in het dagboekje lees, blijkt dat ze de beginfase van Alzheimer toen al ruim was gepasseerd. Natuurlijk waren er goede dagen en avonden en met ‘goed’ bedoelde ik eigenlijk ‘rustig’, want bovenin dat lieve koppie was het allang niet meer oké. Wat ik lees vind ik heftig. Het voelt bijna als het verhaal van een ander.

Tussen de regels door lees ik hoe ik destijds omging met het gedrag van mijn moeder. Ik was erg gefocust om haar terug te halen in het hier en nu. Onbedoeld gaf ik daardoor mijn moeder veel te veel prikkels en informatie die ze allang niet meer kon bevatten en verwerken. Die overvloed versterkte haar gevoel dat ze de controle kwijtraakte en ik bereikte het tegenovergestelde: ze werd er nog onrustiger van. Maar ik wilde zo graag mijn moeder uit die andere, warrige wereld halen, ik wilde zo graag de vrouw terug die er onvoorwaardelijk voor mij was, mij beschermde, die mij raad gaf en waar ik alles tegen kon vertellen. Dus in plaats van mee te deinen op haar zee, trok ik haar mijn golven in waar ze telkens kopje onder ging. Zwemmen kon ze allang niet meer.

Ik heb me inmiddels neergelegd bij de situatie en kan genieten van wat mijn moeder en ik nog samen kunnen delen. Het hoeft niet eens veel te zijn, realiseer ik mij. Ik ben blij met weinig. Toch merk ik dat de inleiding, waarmee ik het dagboekje begon, mij nog steeds raakt.

Nistelrode, november 2015

Lieve mam,
Ik ben je al zo lang kwijt, maar toch raakte ik aan jouw nieuwe ‘ik’ gewend. En nu moet ik daar ook afscheid van gaan nemen. Dat gaat soms met schuifelende voeten, waardoor je telkens een paar centimeter van mij verwijdert raakt. En net zo goed zet je weer een klein stapje terug in mijn richting. Maar de laatste tijd worden je stappen richting de deur steeds groter en duidelijker. Toch kun je mij vijf minuten later weer laten twijfelen, dat je toch nog langer blijft wie je bent.
Het komt echter nooit meer goed. Jij zoals je was, bent weg en je nieuwe ‘ik’ is aan het afscheid nemen. En ik weet niet hoe ik hiermee om moet gaan. Ik kan het je niet vragen, niet met je overleggen. Ik kan niet inschatten wanneer je van plan bent om te gaan en of er weer een nieuwe, nog moeilijkere ‘ik’ voor in de plaats komt. En ik kan ik met die persoon omgaan?

 Dementie = kwijt-kwijter-kwijtst…

 

 

With a little help from my friends!

“Mam, ik heb zo’n leuk nieuwtje.” Ik ben op bezoek bij mijn moeder en we zitten in de woonkamer samen met wat andere bewoners van het woonzorgcentrum. “Echt waar? Wat dan?” Ik vertel haar dat onze motorclub een geweldige actie gaat organiseren. “Een motorclub?” Ze kijkt me onderzoekend aan. “Ja, Twan en ik zitten bij de motortoerclub in Nistelrode en de leden zijn vrienden en bekenden uit ons dorp. Ik rijd motor. Twan rijdt motor…” Ik wil zeggen “Dat weet je toch wel, we rijden al meer dan 25 jaar motor,” maar ik slik de woorden in. Mijn leven is uit haar hoofd verdwenen. En bedankt, meneer Alzheimer.

Ze kijk aan met en frons, herhaalt langzaam het woord motorclub en vraagt wat die dan zoal doet. “Motorrijden” antwoord ik lachend. Ik vraag me af of ze überhaupt nog begrijpt wat ik bedoel met ‘motor’: zo’n ding met een stuur, een gashendel, twee wielen en een zadel waar je op kunt gaan zitten. Daarna leg ik uit dat onze motorclub ieder jaar een open toertocht houdt, waar ook motorrijders aan mee kunnen doen die geen lid zijn. Toen ik tijdens de jaarvergadering vroeg of we deze toertocht konden koppelen aan een bepaald goed doel was iedereen meteen enthousiast en er werd besloten dat het totale inschrijfgeld van die tocht zal worden gedoneerd.

“Geld? Welk goed doel?” vraagt mijn moeder ineens wantrouwig. Tja, het woord ‘geld’ triggert meestal een bepaalde achterdocht bij haar. Ze heeft altijd op de kleintjes moeten letten en die ervaring zit dieper geworteld dan mijn motoravonturen. Een andere bewoner reageert: “Een goed doel… dat is van mensen die gehandicapt en ziek zijn, toch?” Ik merk dat ik aarzel met antwoorden. Wat moet ik zeggen? Dat het voor Alzheimer patiënten is, voor Alzheimer Nederland? Zou er dan bij iemand een kortdurend maar helder lichtje gaan branden, waardoor diegene zich realiseert dat hij of zij daar aan lijdt? Trek ik ze dan die schrijnende harde werkelijkheid in, al is het maar voor even? Dat wil ik niet…

Ik schraap mijn keel en hakkel een paar seconden. “Het… uh, ja, het is uh… voor de Stichting Alzheimer, voor mensen die vergeetachtig zijn enzo” ratel ik er vervolgens razendsnel uit. Ik krijg het warm en voel mijn wangen rood worden. “Nou da’s heel mooi dat ze dat doen,” zegt mijn moeders buurman waarderend. “Mijn broer heeft ook een motor, maar sodeju wat rijdt dat ding hard.” Vervolgens gaat het gesprek over sociaal en asociaal motorrijgedrag, dat het een hobby is die ze mooi maar gevaarlijk vinden en ik luister nog zes keer met belangstelling naar hetzelfde verhaal over de broer die ook ‘sodeju hard’ motorrijdt. Ik voel me opgelucht en mijn moeder laat het gesprek langs zich afglijden. Ze kijkt naar de TV en even later vraagt ze of ik Marianneke nog heb gezien. “Ja hoor, iedere dag in de spiegel”, zeg ik met een glimlach en geef haar een kus op haar wang.

Weer thuis weet ik waar mijn blog over moet gaan. Het wordt een korte dit keer, maar om een mooi initiatief van ‘ons motorclubke’ te beschrijven, hoef je niet altijd een waterval aan woorden te gebruiken.

Voor motorrijders die Alzheimer patiënten een warm hart toedragen… of als je iemand kent die motor rijdt en graag op een zondag lekker wil toeren, zegt ’t voort en doe mee! Ik ga de tocht hier schaamteloos promoten:

Zondag 3 juni 2018: Open toertocht ‘Stop Alzheimer’

Tocht                    : ca. 200 km
Start                      : Café ’t Tramstation, Nistelrode
Inschrijving        : tussen 09.30u – 11.00u
Inschrijfgeld      : € 10,00
Inschrijfgeld voor duo-passagier: € 5,00
Ontvangst met een kop koffie en iets lekkers.
De route komt beschikbaar op papier en GPS (Garmin en TomTom)

Het inschrijfgeld gaat in zijn totaliteit naar de Stichting Alzheimer
Link naar actiepagina bij Stichting Alzheimer:

https://www.inactievooralzheimer.nl/motortoerclub_mtc_nisseroi_stop_alzheimer

Zet het in je (digitale) agenda of schrijf het ‘old school’ op de keukenkalender, zodat je het niet vergeet 😉! En dank je wel lieve leden van MTC…Nisseroi!!! ‘With a little help from my friends’ kun je mooie dingen realiseren.

Bezoek? Waarom eigenlijk?

“Jeetje mam, wat een leeftijd… 90 jaar!” “Ja, dat zeggen ze.” Mijn moeder is wonderbaarlijk helder als ik haar een dikke kus geef om haar te feliciteren met haar verjaardag. Nou ja, als je als Alzheimer patiënte dan toch een dag ‘uitkiest’ om bij de pinken te zijn, dan is dit het perfecte moment.

Ze is echt jarig. De verzorging had ’s ochtends bij het opstaan al voor haar gezongen en dat werd later nog eens herhaald samen met de andere bewoners. Er hangt een vrolijke slinger in de eetkamer en mijn moeder zit zeer tevreden rond te kijken. “Mam, we gaan je verjaardag vieren, er komt visite, kijk, Ria is er al.” Mijn schoonmoeder groet mijn moeder hartelijk en na onze felicitaties, lopen we met z’n allen naar De Driesprong, de recreatieruimte die ik voor deze middag heb gereserveerd.

Toen ik de broers en zussen van mijn moeder belde om ze uit te nodigen, waren sommigen benieuwd of zij hen nog zou herkennen. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om regelmatig op bezoek te komen ook al zouden ze graag willen. Daarnaast hangt de vraag onuitgesproken in de lucht of een bezoek eigenlijk wel zin heeft. Als er visite is, dan is deze vrij snel bijgepraat en meestal heeft mijn moeder meer aandacht voor de tv of wat er om haar heen gebeurt met andere bewoners. En als ze na 5 minuten niet meer weet dat er iemand geweest is, waarom dan nog op bezoek komen en haar uit haar dagelijkse doen halen?

Maar er zijn nog andere redenen, waarom mensen het lastig vinden om op bezoek te gaan. Het gedrag van andere bewoners, die soms je hand willen vastpakken, die tegen je aan kletsen in onverstaanbare zinnen, dat schrikt af. Wat moet je in hemelsnaam terugzeggen? Het ongecensureerd en schrijnend geconfronteerd worden met de gevolgen van dementie, een ziekte die jij als bezoeker ook zou kunnen krijgen, kan erg beangstigend zijn.

Heeft bezoek zin…? Ik heb me dat nooit afgevraagd en voor mij zal het ook nooit een optie zijn om mijn moeder niet meer te bezoeken, ongeacht of ze me nog kent en ongeacht wat voor raar gedrag Alzheimer nog bij haar zal veroorzaken. Terwijl ik nadenk over het wel of geen nut hebben van het bezoeken van een Alzheimerpatiënt, voel ik mij verdrietig worden. Deze ziekte neemt dus echt alles van je af. Niet alleen je geheugen en je persoonlijkheid, maar ook het warme gezelschap van mensen. Omdat een bezoek vaak ongemakkelijk is. Omdat wat je op zo’n afdeling ziet eng en confronterend is. Dan is het verleidelijk om je te verschuilen achter “ze weten het toch niet meer, dus wat maakt het uit of er visite komt”.

Heeft bezoek zin… Natuurlijk heeft het zin om mijn moeder te bezoeken. Ze is zo gelukkig als ze een bekend gezicht ziet. Maar ze is net zo goed dankbaar als een onbekend iemand haar aandacht geeft. Dus veronderstel ze zou mijn dochters niet meer herkennen, dan nog zou ze als een kind zo blij zijn, als ze bij haar op bezoek komen. Gewoon doordat ze bij haar zitten, aandacht geven, een klein praatje maken en vervolgens voor de tigste keer maar weer meekijken naar André Rieu. Drie kwartier, een klein uurtje, langer hoeft niet. En als ze na 1 minuut niet meer weet, dat er iemand is geweest, dan heeft dat bezoekje toch ergens in haar onderbewustzijn een fijn en warm gevoel achtergelaten. Dat gevoel van erbij horen en geliefd worden. Want wat het hoofd niet meer weet, onthoudt het hart, daar ben ik van overtuigd.

En als je het echt moeilijk vindt om bij een dementie-patiënt op bezoek te gaan, om welke reden dan ook, vraag dan iemand mee. Mijn schoonmoeder wil graag regelmatig mijn moeder bezoeken, maar gaat altijd met een van ons mee, omdat ze dat prettiger vindt. Prima toch?

Mijn moeder leeft in het verleden en in het moment. Voor haar bestaat alleen nog maar ‘vroeger’ en het ‘hier en nu’. Alles wat daartussen zit is weg. Dit geldt voor veel Alzheimerpatiënten die in dezelfde fase zitten als mijn moeder. Maar geef een klein gouden randje aan hun momenten in het hier en nu. Zet je over je ongemakkelijkheid, je verdriet, je angst heen en breng zo nu en dan een bezoekje, zoals je dat ook zou doen als er geen sprake zou zijn van de ziekte van Alzheimer bij de persoon die je lief is.

We hebben ons geïnstalleerd in De Driesprong. De andere bewoners kunnen niet binnenkomen, zodat we in alle rust feest vieren. Mijn moeder ontvangt alle felicitaties en zit te glunderen bij de cadeautjes die ze krijgt. “Ach Jo, wat fijn dat bent gekomen!” Mijn tante heeft zelf een jaar lang in de lappenmand gelegen met ernstige heupproblemen en was min of meer aan huis gekluisterd. Een jaar lang hebben de twee zussen elkaar niet gezien, maar zonder moeite wordt tante Jo door mijn moeder herkend. Hoe bijzonder en ontroerend.

Na tweeënhalf uur zie ik dat mijn moeder toch wel moe wordt. Haar visite neemt afscheid en Twan, ik en de meiden ruimen op. Ondertussen kletsen we na over de geweldige middag, die in alle eenvoud zo mooi en warm was. Daarna nemen we haar in de arm en lopen langzaam naar de woonkamer van haar afdeling. Joviaal worden we begroet door de andere bewoners en het verzorgend personeel. We laten mijn moeder in een van de gemakkelijke fauteuils zitten. Even snapt ze niet helemaal wat de bedoeling is en waarom wij gaan. Het vertellen over haar vuile was die ik weer meeneem en zeggen dat op haar bed haar pyjama ‘en alles’ ligt, brengt rust. Ze krijgt een dikke afscheidskus met de verzekering dat ik overmorgen weer op de koffie kom. “Het was fijn, hè mam?” “Och kind, het was geweldig!”

“Mam, ga je mee?”

Ze zat te slapen in de stoel in de woonkamer. Ze was niet de enige, want er waren meer bewoners aan het wegdommelen voor de TV. Mr. Bean deed zijn uiterste best om leven in de brouwerij te brengen en liep rond met een kalkoen op zijn hoofd, maar helaas, hij had geen succes. Niemand had er oog voor. Slaperig keek mijn moeder op toen ik haar over haar schouder aaide en vroeg: “Mam, ga je mee?”

Ze keek me niet begrijpend aan? “Hoezo moet ik mee?” Ik zei haar, dat ik het ontzettend leuk zou  vinden als ze bij mij thuis met Twan en de meiden een kopje koffie kwam drinken met iets lekkers erbij. “Want het is kerstmis” wilde ik zeggen, maar slikte de woorden in, om een eventuele lange discussie te vermijden over wel of niet naar de nachtmis moeten. “Ach meisje, als jij dat leuk vindt. Natuurlijk ga ik mee, waar is mijn jas?”

Eerst ging natuurlijk het schortje uit, want dat houd je niet aan als je op visite gaat. Daarna haalde ik haar jas en vervolgens keek ze me niet begrijpend aan. Ze vroeg waarom ze haar jas aan moest, het was toch hier om de hoek te doen? Ik vertelde haar dat ik in Nistelrode woonde en dat ik de auto bij had. “Moet ik in de auto?” vroeg ze aarzelend. “Ja mam, die staat hier zowat voor de deur. Kom, ik maak je jas goed dicht want het is koud.” Ze richtte al haar aandacht op de  knopen van haar jas, die van kin tot knieën dichtgemaakt moest worden. Ze keek me streng aan, toen ik de onderste open wilde laten en braaf peuterde ik de knoop alsnog dicht.

De dames van de verzorging wensten ons veel plezier en vonden het erg leuk dat mijn moeder een uitstapje ging maken. Ze was overigens niet helemaal fit en hoestte veel. Voordat we gingen, moesten er dan ook op zijn minst 3 zakdoeken mee. Ik stelde voor om er vier van te maken, in elke zak twee, zodat ze in ieder geval evenwicht zou blijven. Daarna nam ik haar in de arm en langzaam schuifelden we door de gang. Het viel me op dat ze behoorlijk achteruit  was gegaan met lopen. Ze liep erg voorzichtig en hield zich vast aan de doorlopende leuning aan de muur. Bij de uitgang toetste ik zo onopvallend mogelijk de code in. Het gaf me een ongemakkelijk gevoel. ‘Mama zit in een gesloten inrichting’ schoot het door me heen. Ik slikte een kleine brok in mijn keel weg en schudde die nare gedachte bijna letterlijk uit mijn hoofd. De deur klikte open. Na bijna tien maanden stond ze met samen met mij weer in de grote wereld.

“Oeoe, wat is het koud”, riep mijn moeder. We moesten nog een klein stukje lopen naar de auto. Het waaide flink en de wind was inderdaad behoorlijk ijzig. Ik leidde haar naar de passagierskant en vervolgens was het even prutsen om de auto in te komen. Ik had haar moeten laten omdraaien, zodat ze met haar billen in de stoel kon zakken. Daarna had ik haar met voeten en al de auto in kunnen draaien. Helaas was mijn  moeder me nu iets te snel af en ze had haar linkerbeen al naar binnen gestoken, waardoor ze min of meer vast kwam te zitten op de schuifrail van de stoel. Ik bukte om haar voet aan te duwen en mijn moeder kwam als een stoffen popje half over mij heen te hangen. Het moet een hilarisch gezicht zijn geweest en ik kwam ongetwijfeld over als een ‘zeer ervaren, erg professionele mantelzorger’, maar niet heus. Haar voet schoot verder, mijn moeder plofte in de auto en wij schoten allebei in de lach.

Onderweg keek ze haar ogen uit. Ze vond de appartementsgebouwen waar we langs reden verschrikkelijk lelijk. Tja, als je in je hoofd de idyllische boerderijen van je jeugd hebt zitten, dan kan ik me de shock van de strakke vierkante blokken wel voorstellen. Ook verbaasde ze zich over het grote aantal auto’s op en langs de weg. Over Nistelrode was ze gelukkig wat milder gestemd. De huizen waren mooi en de  molen was prachtig. “Woon jij hier?” vroeg ze toen ik onze straat indraaide. Of het even een fractie van herkenning was of gewoon zomaar een vraag weet ik niet. Toen ik de inrit op reed, was ze helemaal verwonderd over ons huis. De neus van mijn auto stond als het ware tegen haar bijwoning aan, maar ze zei er niets over. Ik vertelde haar dat ik Twan ging halen om haar uit de auto te helpen. Hij zou daar absoluut een stuk handiger in zijn dan ik.

Aan de arm van Twan schuifelde ze naar binnen. Onze hond kwam haar tegemoet rennen en wat was het beestje ongelooflijk blij. Ze herkende mijn moeder onmiddellijk en je zag aan haar gedrag dat ze haar echt had gemist. Het was zo aandoenlijk. “Och, wat een mooi hondje”, zei mijn moeder. Ik vroeg of ze toevallig wist hoe het hondje heette. Ze had geen idee. De herinnering aan Mika was verdwenen. Jarenlang haalde ze onze hond ’s ochtends naar haar woonkamer, waar het dier dan bleef totdat wij weer thuis waren. Zelfs al hoefden wij niet te werken, dan wist Mika precies wanneer mijn moeder wakker was en stond ze voor de deur te piepen en te kwispelen om naar haar toe te gaan. Het stukje brood of lekkers wat ze altijd van mijn moeder kreeg, had daar natuurlijk niets, maar dan ook helemáál niets mee te maken.

We liepen verder. Ze keek niet eens in de richting van de deur van haar bijwoning waar ze 12 jaar had gewoond. Via de keuken kwamen we de woonkamer binnen. “Goh, wat wonen jullie toch mooi. En die kerstboom!! Prachtig!” Verwondering, maar geen spoor van herkenning. Niet van haar plekje aan de keukentafel, niet van onze woonkamer. Alles was nieuw en onbekend voor haar behalve Twan en ik. Bij onze meiden aarzelde ze even. “Ach wat een mooie dames… en jullie zijn…?” Caitlyn en Aileen zeiden meteen hun naam. “Natúúrlijk, Caitlyn en Aileen”, zei ze vol overtuiging. We lieten haar in een gemakkelijke stoel zitten en vroegen of ze koffie lustte. De meiden hadden een regenboogcake gebakken en mijn moeder vond deze overheerlijk. Het voelde goed om haar thuis te hebben, al was dit thuis voor haar een vreemde omgeving geworden.

Ik zal eerlijk zeggen dat ik mijn moeder naar huis heb gehaald voor mijzelf. Niet omdat zij het zo nodig zou willen, want ze is geen uitstapjesmens. Ze heeft daar geen behoefte aan en het komt niet eens in haar op om bij iemand op bezoek te gaan, ook niet bij haar eigen dochter. Maar ik wilde haar met kerst even bij me hebben, zoals het vroeger was. Gewoon even net doen of ze geen Alzheimer had, toen we met z’n allen naar de kerstshow van Nick en Simon zaten te kijken en er geen woorden nodig waren. Alleen genieten van het samenzijn. Nu ik dit schrijf voel  ik het verdriet een beetje opborrelen. Waarom moest mijn moeder die rotziekte krijgen, zodat ze niets meer weet van wat wij als moeder en dochter samen hadden. Twee handen op een buik. Onvoorwaardelijke steun in alles.

Na een uurtje of anderhalf vroeg ze of ik haar naar huis wilde brengen. Ik zei dat haar schone wasgoed nog in de droger zat en vroeg of ze nog even kon wachten. Dat vond ze prima om vervolgens na 2 minuten opnieuw te vragen of we naar huis konden gaan. Even later hielpen we haar uit haar stoel en nam ze afscheid van Caitlyn en Aileen. Voorzichtig begeleidden we haar naar de auto en reden we weer terug naar woonzorgcentrum De Wellen. De molen in Nistelrode werd opnieuw volop bewonderd en volgens mij zat ze stiekem te glunderen, omdat ze langs haar schoonzoon zat (lees: vermeende echtgenoot). Ik had mezelf opgevouwen op de achterbank tussen de boodschappenkratjes en kwam droogjes tot de conclusie dat het tekort aan beenruimte niets te maken had met de grootte van mijn auto.

Twan stopte recht voor de deur van de gesloten afdeling, zodat mijn moeder niet zover door de kou hoefde te lopen. Ik drukte op de bel, waarna de receptioniste ervoor zorgde dat de deur openging. Opnieuw wandelden we door de lange gang, terug naar de kleine wereld van haar afdeling. Ze was moe van het uitstapje. Bij de woonkamer vroeg ze zich af of ze hier wel moest zijn. Twan en ik namen haar mee naar haar eigen kamer en ik legde haar schone was in de kast. Het is een soort ritueel wat haar rustig maakt. Dan heeft ze het idee dat ze alles bij zich heeft wat belangrijk is. Jas, kleding, ondergoed, sokken, de grijs-met-roze-gestreepte pyjama (waarvan ik drie dezelfde exemplaren heb gekocht, want als het enigszins mogelijk is, gaan wij nog steeds voor het feest van herkenning!). En haar schortjes en zakdoeken niet te vergeten.

Vervolgens liep ze met ons mee terug naar de woonkamer waar de andere bewoners zaten. Het verzorgend personeel ontving haar met open armen en lieten haar duidelijk merken dat ze blij waren dat ze weer terug was. De vraag of dit wel of niet haar thuis was, verdween als sneeuw voor de zon. Het was bijna etenstijd en wij zeiden tegen mijn moeder dat Caitlyn en Aileen op ons zaten te wachten. “Och kind”, zei ze “maar dan moet je gauw naar huis gaan. Je kunt die kleine kindjes toch niet zo lang alleen laten.” Oké mam, we gaan. Hoe anders voelden deze woorden nu, dan op de dag dat Alzheimer ons geen keus meer liet en ze voorgoed bij ons uit huis ging. Ze kreeg een dikke kus en knuffel en vrolijk liepen Twan en ik al zwaaiend van de afdeling weg. Ik had me voor niets zorgen gemaakt en besefte dat ik me gelukkig mocht prijzen. Mijn moeder heeft onbewust een soort van veilig thuis gevonden bij haar nieuwe familie: de bewoners en het personeel van haar afdeling. Het is goed zo.

2017: Mama, Alzheimer en ik

Ondanks de decembermaanddrukte is huize Jacobs vandaag, op de dag voor Kerstmis, enigszins in een zenmodus geraakt. Uitslapen, lekker ‘lunchbijtje’, kop koffie en eindelijk relaxed beginnen aan mijn blog. Morgen nemen we mijn moeder voor de eerste keer mee naar huis voor een kort kerstbezoekje. Ze is niet meer in Nistelrode geweest sinds haar opname op de gesloten afdeling in De Wellen. Ik verheug me erop, maar tegelijkertijd vind ik het doodeng.

Ik krijg nog steeds een brok in mijn keel als ik aan de dag van de verhuizing van mijn moeder terugdenk. Ik weet nog precies hoe ik me voelde en hoeveel tranen het afscheid me naderhand gekost heeft. Sowieso was de hele periode voorafgaand aan de verhuizing een rit in een achtbaan van gevoelsmatig onmogelijke keuzes. Tel daar de onderliggende woede over de ziekte Alzheimer bij op, nou, dan heb je het wanhopige plaatje wel compleet.

Een goede vriendin van mij zei, dat de knoop doorhakken en toegeven dat het thuis verzorgen niet meer ging, mijn proces was en van niemand anders. Ze had gelijk. Ik projecteerde al mijn gevoelens op mijn moeder. Ik probeerde me in te leven, te anticiperen op hoe zij zich zou gedragen in de nieuwe omgeving, zodat ik haar onrust en verdriet zoveel mogelijk zou kunnen voorkomen. Maar het was niet hààr verdriet waar het om ging. Ik zie nu dat het mijn verdriet was en mijn onrust, want ik kon niet loslaten.

Ik had een moeder in gedachte, die er eigenlijk niet meer was. Ik kende deze vrouw, voordat Alzheimer toesloeg, door en door en bepaalde daarop mijn keuzes. Dus verzorgde ik mijn moeder samen met mijn gezin met zo min mogelijk hulp van anderen, want ik wist dat ze dat niet prettig vond ‘al die vreemden’. Ze was een echte huismus dus koos ik ervoor om haar in te schrijven voor kleinschalig wonen, zodat de nieuwe woonsituatie zoveel mogelijk zou aansluiten bij de thuissituatie. En ik ging over grenzen, die van mij en van mijn gezin, om haar zolang mogelijk thuis te houden, want dat was haar wens.

Nu blijkt, dat ze de gangen bij woonzorgcentrum De Wellen en de genummerde kamers van de bewoners niet ervaart als ‘instellingsachtig’. Dat beeld komt bij haar niet binnen. Ze heeft geen eigen badkamer of toilet, maar dat realiseert ze zich niet en het maakt haar niet uit. Als ze maar ergens naar de wc kan, dan is het prima. Ze wordt verzorgd door verschillende ‘vreemde’ mensen en nooit vraagt ze aan mij waarom ik dat niet meer doe. Ik zat er met mijn neus bovenop, maar had niet in de gaten hoever Alzheimer haar al in zijn greep had. Misschien wilde ik het ook niet zien.

In het begin, na haar verhuizing, bekeek ik dagelijks het online zorgdossier van mijn moeder. Telkens als ik las dat ze onrustig en dwingend was geweest naar haar omgeving, deed me dat ongelooflijk veel pijn. Iemand anders dan ik moest haar afleiden of streng toespreken om haar onrust in te dammen en in goede banen te leiden. Ik vond dat erg moeilijk om te lezen en besloot te stoppen met het inzien van het dossier. Ik kon niets met de informatie en de gebeurtenissen die er werden beschreven. Ik moest vertrouwen op de kennis en kunde van de verzorging en verpleegkundigen. De uitspraak ‘wat niet weet, wat niet deert’ bleek voor mij te werken en gaf een heleboel rust. Als er echt iets met mijn moeder aan de hand was of besproken moest worden, dan zouden ze wel contact met mij opnemen.

Ik moest wennen aan een gezinsleven zonder ‘ons mam’. Als ik thuiskwam liep ik automatisch haar bijwoning binnen om te kijken hoe het met haar ging. Maar de deur zat op slot en het plaatje van de jolige Disney oma met de woorden “Oma’s kroeg” wezen me op de nieuwe bestemming van de ruimte. Ging de keukendeur open, dan schoten al mijn zintuigen op scherp. Ik verwachtte het typische zuchtje waarmee mijn moeder altijd binnenkwam en vervolgens de vloedgolf aan vragen. Maar die kwamen niet en mijn moeder ook niet.

Eindelijk kon ik, zonder van alles te moeten regelen, naar verjaardagsfeesten of andere gezellige gelegenheden. Ik kan je niet vertellen hoe fijn het is om je sociale leven weer terug te hebben. Toch had ik in het begin regelmatig een gevoel van paniek, dat ineens kwam opzetten terwijl ik in een leuk gesprek verwikkeld was. “Oef, ons mam, ons mam!!!” schoot de gedachte door mijn hoofd. De angst greep me naar de keel en het zweet brak me uit. Een paar seconden later realiseerde ik me, dat mijn moeder veilig en wel in het woonzorgcentrum zat en dat er niets te paniekeren viel. Opgelucht richtte ik vervolgens mijn aandacht weer op het gesprek en ik hoopte maar, dat niemand er iets van gemerkt had.

Die eerste maanden na de verhuizing van mijn moeder zie ik als een soort rouwproces. Ik miste haar aanwezigheid, ik moest afkicken van het continu alert zijn en zorgen voor haar. Ook kreeg ik nu pas de echt de tijd om mijn verdriet over de ziekte Alzheimer te verwerken. Om mijn moeder te laten wennen, bezocht ik haar niet vaker dan drie keer per week en dit ritme heb ik min of meer aangehouden. Op deze manier kan ik gezin, werk en mijn sociaal leven redelijk goed combineren, zonder dat iemand daarbij te kort gedaan wordt.

Het is nu bijna een jaar dat mijn moeder geen deel meer uitmaakt van ons dagelijks leven. Ik heb daar berusting in gevonden, hoewel soms het verdriet ineens naarboven borrelt, zoals op Sinterklaasavond. Het was voor het eerst sinds 12 jaar dat ze daar niet bij was. Deze avond geen “oeoe, niet te veeeel”, als we haar gourmetpannetje vol legden met lekkere hapjes. Geen blijdschap van haar als we met z’n allen leuke kadootjes uitpakten en gedichten voorlazen. Dan zucht ik een keer diep, duw de tranen weg, omdat mijn moeder van vroeger, die lieve, zorgzame en geweldige vrouw niet zou willen, dat ik een potje verdrietig zou zitten wezen om haar.

Morgen gaan we haar halen voor een heerlijk bakje koffie met iets lekkers erbij. Het liefste krabbel ik terug. Wat als ze niet meer bij ons weg wil of onrustig wordt als we haar weer terugbrengen naar de zorginstelling. Ik ben als de dood voor een herhaling van “Mam, we gaan” en de blik van onbegrip op haar gezicht. Maar Twan en onze meiden zeggen dat we het gewoon moeten proberen. De verzorging zegt hetzelfde, dus we gaan ervoor. Kerst is voor ons een liefdevol en gezellig samenzijn met mensen waar je van houdt en zij hoort daar als geen ander bij!

Ik wens iedereen hele fijne feestdagen en een bijzonder mooi, gezond en gelukkig 2018! Dank jullie wel voor alle steun, voor het volgen van ons wel en wee via deze blog en het meehelpen om meer aandacht voor de ziekte Alzheimer te krijgen. Dikke kus en knuffel van mij, Twan, Caitlyn en Aileen en natuurlijk van ‘ons mam’!!!

Een held op sokken

Ik wilde in deze blog eigenlijk vertellen over hoe ik de periode heb ervaren, nadat mijn moeder is verhuisd naar een gesloten afdeling voor mensen met dementie. Maar dit verhaal moet wachten tot een volgende keer. Ik heb namelijk een verzoek…

Ik vind het niet netjes van mezelf, maar ik zal het eerlijk toegeven. Ik ben de laatste paar weken een beetje Alzheimer moe. Als er een programma op TV is over dat onderwerp, dan zap ik weg. Er zijn nog een aantal boeken over dementie die ik wil lezen, maar ik kan er de tijd even niet voor opbrengen. Toch moest er nieuwe blog komen, want met niets doen open ik geen ogen voor Alzheimer. Ik was al halverwege met schrijven, toen mijn oog op een e-mail viel van Alzheimer Nederland. Daarin stond een link naar de uitzending ‘Onvergetelijke herinneringen’ bij SBS6 van 21 oktober. Die blog kon wel wachten en ik besloot om het programma alsnog te bekijken.

Het was een liveshow met ontroerende portretten van mensen met dementie en hun – al dan niet bekende – familieleden. Met diep respect keek ik naar de reportage over Frans, die op bewonderenswaardige wijze de touwtjes zolang mogelijk zelf in handen houdt ook al heeft hij Alzheimer. Ik zag Gerda, de moeder van Hans Klok. Haar manier van doen en laten was zo herkenbaar, alsof ik op bezoek was bij mijn moeder en haar medebewoners. De onrust van Wilco, die lijdt aan frontotemporale dementie, gaf me een maar al te bekend beklemmend gevoel en het was geweldig om de vrolijke Jan uit de Jordaan te zien dansen met Willeke Alberti op de medley uit De Jantjes. Er was echter een uitspraak van een man, die treffend de kern van het verdriet en de angst bij dementie weergeeft: “…dat ik mijn vrouw kwijtraak voor ze dood is”.

Tijdens het programma vertelden professoren en wetenschappers over de urgentie van onderzoek om deze hersenziekte te stoppen. Of je wilt of niet, ik laat je hieronder even wat cijfers en feiten zien:

  • Dementie is doodsoorzaak nummer 1 in Nederland (bron: CBS).
  • Er lijden momenteel zo’n 270.000 mensen aan een vorm van dementie, waarvan er 12.000 jonger zijn dan 65 jaar.
  • Erkenning van de ziekte duurt (te) lang, gemiddeld 14 maanden.
  • 300.000 mensen zorgen voor iemand met dementie die thuis woont. Deze mantelzorgers geven gemiddeld 20 uur per week zorg, zo’n 5 jaar lang.
  • Dementie is de volksziekte met de hoogste zorgkosten. Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen deze kosten alleen maar stijgen, zo’n 2,9% per jaar.

Aan het einde van de show werd trots medegedeeld, dat ruim 8900 nieuwe donateurs zich hadden aangemeld. Ik klikte de website weg en keek onwillekeurig naar de vier paar Alzheimer Socks, die op onze eettafel liggen. Deze had ik besteld op Wereld Alzheimer Dag. De opbrengst van de verkoop van de kleurige sokken gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Vervolgens werd mijn blik weer getrokken naar de e-mail van Alzheimer Nederland. “Collecteweek 6 – 11 Nov. 2017” stond er met dikke letters geschreven in een rond geel vlak.

Ik wist waar ik mijn blog voor wilde gebruiken, maar ik heb toch even geaarzeld. Uiteindelijk opende ik, als een held op sokken, een nieuwe Word-pagina op mijn laptop en staarde naar het lege scherm. Het kostte me zeker een uur om een goede openingsalinea te bedenken. Het moest pakkend zijn zonder al te veel weg te geven, zodat mensen verder zouden lezen. Na een hoop marketing-achtig gebazel en gebruik van de delete-toets kwam ik tot drie zinnen, waar ik nog steeds niet tevreden over ben. Jullie moeten het er maar mee doen deze keer. Ik wil geen hand op houden en smeken doe ik niet graag, maar mijn verzoek komt simpelweg hier op neer…

Ik wil jullie vragen om de deur te openen voor de collectanten van Alzheimer Nederland die in de week van 6 t/m 11 november op de bel drukken. Waarschijnlijk komen ze onder etenstijd of als je net heerlijk onderuit gezakt voor de TV zit. Zucht (en mopper) zoveel je wilt, maar doe alsjeblieft open en geef. Jullie bijdrage, klein of groot, is zo ontzettend hard nodig, voor onderzoek, voor behandeling en begeleiding en het uiteindelijke doel: een toekomst zonder Alzheimer.

Alvast heel erg hartelijk bedankt!