Een held op sokken

Ik wilde in deze blog eigenlijk vertellen over hoe ik de periode heb ervaren, nadat mijn moeder is verhuisd naar een gesloten afdeling voor mensen met dementie. Maar dit verhaal moet wachten tot een volgende keer. Ik heb namelijk een verzoek…

Ik vind het niet netjes van mezelf, maar ik zal het eerlijk toegeven. Ik ben de laatste paar weken een beetje Alzheimer moe. Als er een programma op TV is over dat onderwerp, dan zap ik weg. Er zijn nog een aantal boeken over dementie die ik wil lezen, maar ik kan er de tijd even niet voor opbrengen. Toch moest er nieuwe blog komen, want met niets doen open ik geen ogen voor Alzheimer. Ik was al halverwege met schrijven, toen mijn oog op een e-mail viel van Alzheimer Nederland. Daarin stond een link naar de uitzending ‘Onvergetelijke herinneringen’ bij SBS6 van 21 oktober. Die blog kon wel wachten en ik besloot om het programma alsnog te bekijken.

Het was een liveshow met ontroerende portretten van mensen met dementie en hun – al dan niet bekende – familieleden. Met diep respect keek ik naar de reportage over Frans, die op bewonderenswaardige wijze de touwtjes zolang mogelijk zelf in handen houdt ook al heeft hij Alzheimer. Ik zag Gerda, de moeder van Hans Klok. Haar manier van doen en laten was zo herkenbaar, alsof ik op bezoek was bij mijn moeder en haar medebewoners. De onrust van Wilco, die lijdt aan frontotemporale dementie, gaf me een maar al te bekend beklemmend gevoel en het was geweldig om de vrolijke Jan uit de Jordaan te zien dansen met Willeke Alberti op de medley uit De Jantjes. Er was echter een uitspraak van een man, die treffend de kern van het verdriet en de angst bij dementie weergeeft: “…dat ik mijn vrouw kwijtraak voor ze dood is”.

Tijdens het programma vertelden professoren en wetenschappers over de urgentie van onderzoek om deze hersenziekte te stoppen. Of je wilt of niet, ik laat je hieronder even wat cijfers en feiten zien:

  • Dementie is doodsoorzaak nummer 1 in Nederland (bron: CBS).
  • Er lijden momenteel zo’n 270.000 mensen aan een vorm van dementie, waarvan er 12.000 jonger zijn dan 65 jaar.
  • Erkenning van de ziekte duurt (te) lang, gemiddeld 14 maanden.
  • 300.000 mensen zorgen voor iemand met dementie die thuis woont. Deze mantelzorgers geven gemiddeld 20 uur per week zorg, zo’n 5 jaar lang.
  • Dementie is de volksziekte met de hoogste zorgkosten. Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen deze kosten alleen maar stijgen, zo’n 2,9% per jaar.

Aan het einde van de show werd trots medegedeeld, dat ruim 8900 nieuwe donateurs zich hadden aangemeld. Ik klikte de website weg en keek onwillekeurig naar de vier paar Alzheimer Socks, die op onze eettafel liggen. Deze had ik besteld op Wereld Alzheimer Dag. De opbrengst van de verkoop van de kleurige sokken gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Vervolgens werd mijn blik weer getrokken naar de e-mail van Alzheimer Nederland. “Collecteweek 6 – 11 Nov. 2017” stond er met dikke letters geschreven in een rond geel vlak.

Ik wist waar ik mijn blog voor wilde gebruiken, maar ik heb toch even geaarzeld. Uiteindelijk opende ik, als een held op sokken, een nieuwe Word-pagina op mijn laptop en staarde naar het lege scherm. Het kostte me zeker een uur om een goede openingsalinea te bedenken. Het moest pakkend zijn zonder al te veel weg te geven, zodat mensen verder zouden lezen. Na een hoop marketing-achtig gebazel en gebruik van de delete-toets kwam ik tot drie zinnen, waar ik nog steeds niet tevreden over ben. Jullie moeten het er maar mee doen deze keer. Ik wil geen hand op houden en smeken doe ik niet graag, maar mijn verzoek komt simpelweg hier op neer…

Ik wil jullie vragen om de deur te openen voor de collectanten van Alzheimer Nederland die in de week van 6 t/m 11 november op de bel drukken. Waarschijnlijk komen ze onder etenstijd of als je net heerlijk onderuit gezakt voor de TV zit. Zucht (en mopper) zoveel je wilt, maar doe alsjeblieft open en geef. Jullie bijdrage, klein of groot, is zo ontzettend hard nodig, voor onderzoek, voor behandeling en begeleiding en het uiteindelijke doel: een toekomst zonder Alzheimer.

Alvast heel erg hartelijk bedankt!

Advertenties

Wat ik hoop…

21 september, Wereld Alzheimer Dag. Een dag dat de wereld misschien heel even stil staat bij deze ziekte en degenen die er aan lijden. Een ziekte die meer inhoudt dan vergeetachtig zijn, de weg kwijt raken of in de war zijn. Alzheimer wist langzaam maar zeker iemands hele persoonlijkheid uit. Onomkeerbaar en definitief.

Soms loopt ze uit zichzelf naar de juiste kamer, maar meestal kijkt mijn moeder verbaasd als ze haar foto op de deur ziet hangen. “Is dit mijn kamer? Zijn we nu boven?” vraagt ze, zonder dat we een traptrede hebben beklommen. Als we samen haar schone was in de kast leggen, is ze na 1 minuut vergeten dat we dat gedaan hebben. Af en toe voel ik een brok in mijn keel, als ik de incontinentieluiers naast de onderbroeken zie liggen. Ga ik weer naar huis, dan zie ik regelmatig de vertwijfeling in haar ogen. Haar ‘Marianneke’, haar houvast van dat moment gaat van haar weg en dat is beangstigend. Ze zoekt naar bevestiging, geruststelling, want ze is rusteloos door het kwijtraken van haar grip op alles: op het hoe, het waar en wie ze is. En vrij kort daarna is ze mijn bezoek vergeten.

Ik zie nog andere gevolgen van Alzheimer, van dementie. Ik zie mensen die regelmatig verdrietig zijn. Tranen rollen over hun wangen omdat ze zich verlaten voelen door alles en iedereen, zelfs al hebben ze zojuist bezoek gehad. Ik zie ongeremde boosheid, hoor duizend vragen, voel een hand vastklampen aan mijn hand, ik trek de trui van mijn moeder omlaag die ze zonder schaamte ‘en plein public’ omhoog doet om iets te laten zien. Er zijn mensen, die geen samenhangende zinnen meer kunnen maken of die alleen nog maar in een onverstaanbare brabbeltaal kunnen communiceren. In hun ogen is het een helder verhaal, waar anderen echter geen chocola van kunnen maken. Begrijpen en begrepen worden, wordt moeilijker en moeilijker tot het onvermijdelijke ogenblik dat er geen woorden meer beschikbaar zijn. Dan rest alleen die broodnodige, liefdevolle arm om de schouder, een zachte aai over de bol, om nog een gevoel van veiligheid, geborgenheid te kunnen overbrengen. En je kijkt in hun ogen en zoekt naar iets, naar een soort teken van leven, totdat ook dat ontnomen wordt en er alleen nog leegte te vinden is.

Dat is Alzheimer. Dat is dementie.

Hoop… In het begin was ik hoopvol, dat mijn moeder misschien geen Alzheimer zou hebben, gewoon vergeetachtig was. Toen ik niet meer om de ziekte heen kon, hoopte ik dat ze voor een lange periode in de beginfase van dementie zou blijven, dat was nog wel te behappen. Toch brak de tijd aan van intensieve begeleiding en zorg. Ik vestigde mijn hoop op mijn veerkracht en dat van mijn gezin om mijn moeder zo lang mogelijk thuis te kunnen verzorgen. Hoop op zo min mogelijk momenten van onrust en vertwijfeling. Hoop dat ik controle kon houden over een ziekte die oncontroleerbaar is. Nu woont ze in zorgcentrum De Wellen en daar is ze op haar plek. Liefdevolle zorg en geen onrust, dat is nog mijn enige wens. Voor de rest leg ik me bij haar lot neer. Ik zal naast haar staan met mijn arm om haar schouder, met een kus en een aai over haar bol totdat ze er niet meer is.

Toch blijft hoop een anker en mijn woorden zijn de wapens die ik gebruik in mijn strijd tegen die mensonterende ziekte, waar ik mensen van bewust wil maken. Er is namelijk een toekomst om voor te vechten. Een toekomst zonder Alzheimer. Ik weet dat men heel hard op zoek is naar een medicijn dat Alzheimer en andere vormen van dementie kan vertragen, eventueel kan stoppen en mijn grootste wens: genezen!

En ik hoop met heel mijn hart dat genezing mogelijk is, voordat Alzheimer op de drempel van mijn voordeur staat. Of als hij opnieuw aanklopt bij iemand die mij dierbaar is. Ik weet niet wat moeilijker is: je eigen gevecht te moeten voeren, of vol onmacht toekijken naar de strijd, naar het ‘bij leven’ verdwijnen van de ander.

Wereld Alzheimer Dag. Een dag die vraagt om je ogen te openen voor Alzheimer en aandacht te schenken aan alle Alzheimer en dementie patiënten en hun naasten. Deel deze blog met familie, vrienden, kennissen en collega’s. Deel dit verhaal op Facebook, Twitter, LinkedIn, Google+ enz. Deel het voor een Alzheimer vrije toekomst voor jezelf.

Proost! Op mijn onmisbaar vangnet!

Ik zit onder de luifel van onze tent in een luie stoel en kijk uit over de Atlantische Oceaan. Baskenland is prachtig. Voor het eerst sinds jaren knaagt er geen stemmetje in mijn achterhoofd of alles wel goed gaat thuis. Mijn lieve moeder is in goede handen in zorgcentrum De Wellen en ik zak weg in een middagdutje.

Vanaf het moment dat mijn moeder bij ons woonde, heb ik mensen gevraagd om tijdens onze vakanties wat vaker bij haar op bezoek te gaan. Eigenlijk regelde ik dat al voor haar, nadat mijn vader was overleden en ze nog in haar eigen huis verbleef. In eerste instantie was het vooral om de eenzaamheid op te vangen. Ik heb helaas geen broers en zussen waarmee ik een ‘vakantieperiodebezoekschemaatje’ (lang leve de Nederlandse taal en nee, dit ga ik niet vertalen op de Engelse blogpagina) kan opstellen.  Toen mijn schoonmoeder, merkte dat mijn moeder niet goed meer om kon gaan met haar magnetron om kant en klare maaltijden op te warmen, zorgde zij tijdens onze afwezigheid voor het avondeten.

Twee jaar geleden wilde ik graag met mijn gezin een rondreis maken door Canada. Inmiddels konden we niet meer om de gevolgen van Alzheimer heen: het was duidelijk dat mijn moeder ’s avonds en ’s nachts niet alleen kon blijven. Mijn schoonmoeder zorgde wederom voor het avondeten, de boodschappen en bleef vijf nachten per week slapen. De andere twee nachten sliep een broer van mijn moeder en zijn vrouw bij ons in huis. Overdag kwam mijn peettante (zus van mijn moeder) en mijn schoonfamilie regelmatig een bezoekje brengen. Mijn moeder was tevreden en erg blij met hun aanwezigheid. Overdag kon ze nog wel alleen blijven, maar vanaf een uur of 4 in de middag begon de onrust te knagen. Ze was ook een keer aan de wandel gegaan, maar dat werd mij pas aan het einde van de vakantie verteld. Helemaal prima, want ik zou zijn gaan piekeren terwijl ik er toch niets aan kon doen.

Vorig jaar wisten we dat onze vakantie uit dagtochtjes zou bestaan. De mantelzorg voor mijn moeder was te intensief geworden om daarvoor iemand in huis te vragen. Natuurlijk had ik iets kunnen regelen met professionele thuiszorg, maar dan nog had ik geen 24/7 oppas. Een verblijf in een zorghotel was eventueel een optie, maar dat voelde voor mij niet goed. Een tijdelijke verhuizing zou mijn moeder geen goed doen, zo redeneerde ik. Daarbij wilde ik de zorg niet over te dragen aan ‘vreemden’ want mijn moeder gaf altijd aan, dat ze dat erg vervelend vond. Net zo goed moest voor een dagje weg toch het een en ander geregeld worden. Linne, mijn petekind die een opleiding voor verpleegkundige volgt, haalde in de ochtend mijn moeder uit bed en zorgde voor haar tot wij weer thuiskwamen.

En nu zit ik hier mijn blog te typen onder een blauwe hemel met een glaasje rode wijn voor mijn neus. Nul zorgen. Vitamine V opdoen en straks weer fris en fruitig terug naar Nederland. Maar wat ben ik mijn familie en schoonfamilie dankbaar voor alles wat ze voor mij en mijn moeder hebben gedaan. En nog doen, want mijn onmisbare lieve nicht Linne bezoekt mijn moeder twee keer in de week en haalt de vuile was op die gewassen wordt door mijn schoonzus Esther en/of schoonmoeder Ria (ja, er zijn toch echt leuke en lieve exemplaren 😉

Als ik andere mantelzorgers iets mee wil geven, dan is het dat ze moeten zorgen voor een netwerk van mensen om hen heen, die de zorg voor hun dierbare kunnen overnemen. Wees ook niet terughoudend met het inzetten van thuiszorg. Een pauze, een ‘ertussenuit’ is zo belangrijk. Ik weet als geen ander hoe moeilijk dat het is om de zorg los te laten en over te dragen. Ik was daar behoorlijk slecht in en deed daardoor mijzelf, mijn gezin en eigenlijk ook mijn moeder tekort. Daarnaast is zorgen voor een Alzheimer patiënt natuurlijk niet altijd even gemakkelijk en ook niet voor iedereen weggelegd. Het valt echt niet mee om iemand te vinden die dit vrijwillig of tegen een kleine vergoeding wil doen. Want laten we eerlijk wezen, het kostenplaatje speelt ook een rol. Als je voor je vakantie continue zorg in huis nodig hebt, dan verdwijnt je pgb als sneeuw voor de zon. Maar toch, regel het als je kunt.

Lieve familie, lieve Ria, lieve Linne, Esther, Bart, Wiebe en Tijme, ooms en tantes, vrienden, buren die een oogje in het zeil hielden en iedereen die bijdraagt aan de zorg voor ‘ons mam’:  “Heel hartelijk bedankt! Jullie zijn mijn onmisbaar vangnet. Ik hef mijn wijntje hier in Baskenland en proost op jullie gezondheid! Topal!”

 

De dubieuze handdoekenvereniging

“En, hoe gaat het met jullie mam?” Het is fijn om te merken dat er zoveel mensen belangstelling hebben voor het wel en wee van die lieve, warrige moeder van mij. Vier maanden woont ze nu op de gesloten afdeling van woonzorgcentrum De Wellen. Vier maanden zijn wij met ons gezin min of meer mantelzorger af. Als gewone kinderen en kleinkinderen gaan we nu op bezoek.

Ik bel aan en via de intercom vraagt een aardige mevrouw waarmee ze mij van dienst kan zijn. “Ik kom op bezoek bij mevrouw Manders”, antwoord ik en prompt gaat de deur open. De gang die door het huis loopt waar mijn moeder woont, is vergelijkbaar met een hoekige acht. Langs deze gang liggen de kamers van de bewoners en de gezamenlijke badkamers. Elke afdeling heeft twee eigen huiskamers, een keuken en kantoor voor de verpleging. Iedereen kan overal naar toelopen en mensen met wandeldrang kunnen heel wat ‘achtjes’ maken.

Ik loop naar binnen en ben altijd benieuwd naar wie ik tegenkom. Sommige bewoners leven in hun eigen wereld en zien mij niet. Anderen vinden het fijn om een praatje te maken of hun vraag te stellen, waarna ze weer verdergaan. Of ze lopen juist met me mee voor een bakje koffie. Bij het eerste afdelingspleintje waar ik langs loop, zitten meestal drie, soms vier lieve bejaarde dames uit te rusten van een tochtje met de rollator. ‘Dames van het goede leven’ noem ik ze en groet ze ook als zodanig. Ik krijg een lieve glimlach en een vriendelijk knikje terug.

Vervolgens arriveer ik op het pleintje van de afdeling van mijn moeder. Het is altijd weer een verrassing waar ze is. De ene keer doet ze mee met een activiteit, de andere keer zit ze in de huiskamer in een luie stoel televisie te kijken – zowaar zelfs naar andere programma’s dan een concert van André Rieu. Vaak zit ze aan de keukentafel op het pleintje gezellig te kletsen met haar medebewoners of andere bezoekers. Mensen vertellen me dat ze haar lief vinden, gekleed in haar onafscheidelijk schortje.

Als ik haar een paar weken op een rij op die manier aantref, rustig, blij, tevreden, dan kan ik mezelf bijna wijsmaken dat ze niet echt ziek is. Ze zegt soms wel iets raars of vraagt waar haar vader en moeder zijn, maar als de onrust, het continu op zoek zijn, het aanklampen van jan-en-alleman niet aanwezig is, lijkt die Alzheimer wel mee te vallen. Ik wil dat ook zo ontzettend graag geloven. Toch is die donkere, zwarte kant van dementie absoluut niet verdwenen. Ik word er alleen niet meer telkens mee geconfronteerd, nu ze in De Wellen woont. Maar ze is en blijft ongeneeslijk ziek. Hoeveel jaren ze heeft weet ik niet, maar ze verdwijnt terwijl ik toekijk.

Ik zag mijn moeder niet meteen. Ze zat op het toilet en kwam voorzichtig schuifelend weer terug op de afdeling tussen twee verzorgenden in. Ze ziet me en een opgeluchte lach breekt door op haar gezicht en ze slaakt een diepe zucht. “Ach kijk, ons Jo, och nee… ach Marianneke, ik ben zo blij dat je er bent. We zitten toch maar mooi in de penarie met die vereniging. Dat moet echt worden bepraat, want anders gaat het allemaal naar de knoppen en het is al finaal fout.” Oké, de knop staat op ‘zorgelijke-zaken-modus’, dat wordt improviseren.

Plan van aanpak, optie 1.
Koffie nemen voor mezelf en een sapje voor de rest, want ze hebben al een koffierondje gehad. Van teveel cafeïne wordt iedereen hieperdepiep, dat wil ik niet op m’n geweten hebben. Maar helaas, zo snel vergeet mijn moeder het probleem niet. De louche verenging heeft blijkbaar iets heel vervelends gedaan met een vuile handdoek en dat moet opgelost worden.

Vervolg plan van aanpak, optie 2.
Vol vertrouwen zeg ik, dat ik het gehoord heb, maar alles is inmiddels opgelost. Iedereen weet nu hoe ’t zit met de handdoek en het is goed zo. (Eerlijk gezegd, heb ik geen idee waar ik het over heb, maar ik zet mijn meest zelfverzekerde gezicht op.) “Wie is iedereen?” vraagt mijn moeder. “En waar is die handdoek nu, moeten we niet gaan kijken?” Zucht… waarom mag zij wel vage dingen zeggen en ik niet? Zo’n vijf snoetjes kijken mij met een groot vraagteken, verwachtingsvol aan. Tja, ook de aanwezige medebewoners willen graag weten hoe ’t zit met die mishandelde handdoek en die dubieuze vereniging. “Eerst koffiedrinken,” zeg ik terwijl ik koortsachtig nadenk wat de derde optie van mijn plan van aanpak zou kunnen zijn.

Yes, optie nummer 3: het weer!
Het meest besproken en gemakkelijkste onderwerp gebruik ik als dankbare uitvlucht. En het werkt… voor even.

Het blijkt toch een erg lastige vereniging te zijn die ontzettend slecht met handdoeken omgaat. Als ik mijn moeder was, ging ik er acuut onderuit. Wonder boven wonder zit de uiteindelijke oplossing van het probleem in een onsamenhangende zin van een lieve bewoonster. Zij spreekt vastberaden en beslist. Tja, er gaat niets boven zeker weten. Ik begrijp geheel niet wat ze bedoeld, maar mijn moeder is helemaal gerustgesteld. “Kijk Francien weet hoe ’t zit en daar ben ik blij om. Dan is het goed”. Mijn moeder knikt tevreden. Overigens heet haar nieuwe vriendin niet Francien, dat is de naam van haar zus die al geruime tijd is overleden. Ik vind het allemaal prima, de rust is wedergekeerd en dat is het enige dat telt.

Iedere week was ik de kleding van mijn moeder. Samen met ‘Francien’ leggen we de schone spullen in de kast op de kamer. Mama is erg, heel erg precies als het om kleding opruimen gaat. Er mag geen kreukel of vouwtje verkeerd zitten. Geen woord meer over handdoeken in nood. De vuile was gaat weer mee in de tas. Daarna vind ik dat ik nog een bakje koffie heb verdiend en kletsen mijn moeder en ik gezellig met iedereen die op het pleintje zit. Geen vuiltje meer aan de lucht.

Dan is het tijd om te gaan. Mijn moeder krijgt een paar hele dikke kussen van mij en ze is vastbesloten om een stuk mee te lopen. Dat vind ik altijd spannend, want stel dat ze ineens bedenkt dat ze mee naar huis wil, waar dat ook mag zijn. Maar het gaat goed. Ze loopt mee totdat de gang bij de andere afdeling de hoek omgaat. Weer geef ik haar een grote knuffel en een kus. Dan loop ik naar de uitgang. Achter me hoor ik dat de verpleging mijn moeder grote complimentjes geeft over haar mooie schortje. Ik voel een lach opborrelen. Het is je nog niet gelukt om mijn moeder en haar schortje uit elkaar te halen, meneer Alzheimer! Lekker puh!

Dat kunstgebit poetsen, dat was ‘ieuw’!

 

Je zal maar in hetzelfde huis wonen met een oma die Alzheimer heeft. En je zal maar pakweg met je 14 en 16 jaar een jonge mantelzorger zijn. Ondertussen woont mijn moeder niet meer bij ons gezin, maar toch wil ik graag van mijn dochters horen hoe ze de intensieve mantelzorgperiode van de laatste twee jaar hebben ervaren. We zitten met z’n drieën knus opgekruld op de bank. Ik vraag en zij vertellen.

Als jullie aan oma Dini denken in de periode dat ze nog geen Alzheimer had, wat is dan het eerste dat in jullie op komt?
Caitlyn (16) hoeft niet lang na te denken. “Lief… en altijd zorgzaam. Ze wilde niet dat wij iets te kort kwamen, we moesten goed eten. Van die dikke chocoladehagel boterhammen, net gebakjes.” Aileen (14) beaamt dit lachend. “Ja, klopt… en ze wilde gewoon het beste voor ons.” “Ze hield ook altijd de deur voor ons open als wij uit school kwamen, al voordat wij van de fiets waren afgestapt”, herinnert Caitlyn zich. “Dat was handig, je hoefde nooit een sleutel bij te hebben, er was altijd iemand thuis”, vult Aileen aan. “Oh, en weet je nog als wij samen aan het bekvechten of aan het stoeien waren”, lacht Caitlyn, “ik kreeg meestal de schuld van oma. Ik was de oudste dus ik zou wel zijn begonnen. Aileen kon nooit iets fout doen.” “Vond ik niet helemaal niet erg”, grinnikt Aileen.

Vonden jullie het leuk dat oma deel uitmaakte van ons gezin?
“Ik heb het wel fijn gevonden”, zegt Aileen. “Het was meestal gezellig, ook tijdens het avondeten als ze met ons mee at. Ik ken kinderen die hun oma maar één keer in de maand ofzo zagen, terwijl ik haar iedere dag zag. Wat ik soms vervelend vond, was dat ze altijd wilde kletsen als ik gewoon rustig TV wou kijken op de bank. Dan praatte ze gewoon door het programma heen.” Caitlyn knikt instemmend. “Ik vond echt erg gezellig dat ze bij ons gezin hoorde. Alleen had ze soms niet in de gaten, dat je behoefte had om je eigen ding te doen en even niets aan je hoofd wilde hebben.”

Wanneer kregen jullie in de gaten dat er iets niet klopte met oma Dini? Dat er iets mis was?
“Weet ik eigenlijk niet precies, ik denk dat het heel geleidelijk is gegaan”, zegt Caitlyn. Aileen weet zich wel een moment te herinneren. “De eerste keer was tijdens de intocht van Sinterklaas op TV een aantal jaren geleden. Ze zwaaide de hele tijd enthousiast naar iedereen op TV en klapte voor Sinterklaas alsof hij echt in onze kamer stond. Het was grappig, maar ook vreemd. En dat deed ze steeds vaker, klappen en zwaaien naar mensen op TV.” Caitlyn wijst op een van de eerste paniekaanvallen van oma. “Wat als eerste in mij opkomt, is die keer dat wij ’s avonds thuiskwamen en dat ze bijna moest huilen van blijdschap en opluchting. Ze had een documentaire op TV gezien over de vliegtuigramp met de MH17 en was ervan overtuigd dat wij daarbij omgekomen waren. Toen realiseerde ik me pas goed dat ze dement werd. Dat het serieus was.”

Weet je nog wanneer het gedrag van oma echt lastig begon te worden voor jullie?
“Niet exact wanneer ofzo”, geeft Aileen aan, “maar het was vervelend als je vijftien minuten lang dezelfde vraag te horen kreeg. Je gaf telkens netjes antwoord, maar ze hield niet op. Of als ze naar boven wilde gaan kijken of daar iemand was. Traplopen was te gevaarlijk voor haar. We hadden gelukkig een traphekje, dat ze niet open kon maken. Maar als ik haar tegenhield en zei dat ze niet naar boven kon, werd ze chagrijnig. Ze liep dan boos terug naar haar eigen woonkamer om even later terug te komen om het opnieuw te proberen.”

Op de vraag of dat ze eng vond dat oma dingen wilde gaan doen die niet mochten en of ze misschien bang was van oma, schudt Aileen haar hoofd. “Nee, ik vond het zeker niet eng. Ik had meer het gevoel van ‘luister nou toch eens’. Ik was ook niet bang van oma ofzo. Het enige wat ik beangstigend vond was dat ze geestelijk zo achteruit ging”.

Caitlyn geeft hetzelfde aan als Aileen. Ze vond het gedrag van oma vooral lastig worden, toen deze zoveel ging vragen. Vragen die nergens op sloegen. “Het moeilijkste vond ik dat ze mijn antwoorden niet accepteerde. Ze bleef maar doorgaan met vragen en wat ik ook zei, ik kon haar gewoon niet overtuigen. Het duurde heel lang voordat ze zich eindelijk bij mijn antwoord neerlegde.”

Hebben jullie je ooit geschaamd voor oma Dini als jullie vriendinnen er waren?
“Nee, nooit”, zeggen Aileen en Caitlyn bijna gelijktijdig. “Als ik met een vriendin een film zat te kijken, was het soms irritant dat we die drie keer stop moesten zetten om oma naar haar kamer te brengen, maar ik heb me nooit voor haar geschaamd”, zegt Aileen. “Mijn vriendinnen wisten allemaal wat er aan de hand was en niemand vond dat stom”, vervolgt Caitlyn. Aileen merkt op dat ze het prettig vindt om zo nu en dan met een vriendin te praten die ook een oma heeft die aan Alzheimer lijdt. Caitlyn schiet in de lach: “Als ik ’s ochtends naar school fietste dan zei ik regelmatig: ‘Jo, wat ik nou toch weer met oma heb meegemaakt’. Het was fijn om je verhaal kwijt te kunnen en ik moest er vaak om lachen.” “Ja”, beaamt Aileen, “Ik moest ook regelmatig lachen om wat er gebeurde. Misschien dat vriendinnen die voor het eerst bij ons kwamen de ziekte van oma raar vonden. Ik snap dat wel en heb dat nooit erg gevonden.”

Toen papa en mama besloten dat oma ’s avonds niet meer alleen kon blijven en de focus gericht werd op de zorg voor oma, hoe hebben jullie dat ervaren?
“Dat we niet meer samen van huis konden gaan als gezin, dat vond ik niet leuk”, vertelt Caitlyn en Aileen knikt instemmend. “Of als ik iets wilde vertellen tegen mama, dan werd mijn verhaal halverwege onderbroken, omdat ze weer naar oma moest. Dat begreep ik wel, mama kon niet anders, want oma had hulp nodig, maar ik dacht dan bij mezelf ‘hallo, ik wil ook iets zeggen’.” Aileen herkent dat en vervolgt: “Of je vertelde een heel verhaal tegen mama over leuke dingen die je ging doen in het weekend en vervolgens vergat ze dat helemaal. Ik had het dan al tig keer gezegd, maar dat kwam niet binnen bij haar. Ze was met haar gedachten totaal ergens anders.”

Jullie kwamen dus aandacht tekort. Hoe erg vonden jullie het, dat vooral mama er niet altijd was voor jullie?
“Als ik er nu op terugkijk kan ik niet zeggen dat het heel heftig is geweest, dat ik aandacht miste. Het was ook logisch”, zegt Caitlyn, waarna Aileen verder gaat. “Met momenten vond ik het erg, maar het is niet dat ik het gevoel heb dat ik er onder heb geleden.” “Ik vind het ook niet erg dat we voor oma hebben gezorgd, ik vind het eigenlijk wel fijn, maar ik heb vooral de momenten als gezin samen gemist”, geeft Caitlyn aan. “Het duurde te lang voor ons, denk ik, dat we op deze manier voor oma gezorgd hebben. Het was beter geweest als ze toch eerder naar een zorginstelling was gegaan.”

Op een gegeven ogenblik werden jullie ook mantelzorger als papa of mama niet thuis waren. Dat begon al op jullie 12de en 14de. Hoe was dat?
Caitlyn: “Dat ik thuis moest blijven om op oma te passen, terwijl ik iets gezelligs met vriendinnen had kunnen doen, vond ik soms vervelend. Maar ik snapte dat papa en mama af en toe eens samen naar een verjaardagfeest wilden gaan ofzo. De ochtend- en avondzorg vond ik niet erg om te doen. Oma was altijd zo dankbaar voor hele kleine dingen. Ze kon zo blij zijn, als ik haar hielp met het aantrekken van haar pyjama. Of als ik ‘s ochtends haar boterhammetjes met hagelslag had klaargemaakt, dan was ze supergelukkig. Dat vond ik heel bijzonder, dat je dag compleet geslaagd is, omdat iemand boterhammen voor je heeft gesmeerd. Daarom was het zorgen voor haar niet erg, want je kreeg er een grote glimlach voor terug. Behalve haar kunstgebit poetsen, dat was goor, ieuw!” Caitlyn rilt nog als ze daaraan terugdenkt.

De meiden bevestigen dat oma thuis een gemakkelijke Alzheimer patiënte was en dat maakte het zorgen minder zwaar. Op de vraag hoe Aileen de zorg voor oma heeft ervaren, komt een verrassend antwoord. “Ik heb nooit voor oma hoeven zorgen, zoals Caitlyn dat heeft gedaan. Ik heb het vaak genoeg aangeboden, maar het hoefde niet. Waarschijnlijk omdat mama dacht, dat ik nog te jong was en omdat ze dacht dat oma mij nog steeds als een vierjarig kind zag. Het kan best zijn dat oma meer van Caitlyn aannam, maar ik denk dat ze mijn zorg ook wel geaccepteerd zou hebben. Ze zou me echt wel gaan zien als ‘Aileen’ en niet als klein ‘Aileentje’ ondanks de Alzheimer. Die kans heb ik niet gekregen en ik vind het best jammer dat ik dat niet heb mogen proberen.” Aileen merkt op dat ze zich daardoor wat minderwaardig voelde, ook al wist ze dat papa en mama haar wilden beschermen tegen het nare gezicht van Alzheimer. “Het kwam op mij over als: ‘jij kunt dat toch niet’, maar ik kreeg niet eens de kans om oma te verzorgen.”

Hebben papa en mama te weinig met jullie overlegd over de ziekte van oma en de zorg voor haar? En is er te weinig aandacht gegeven aan jullie gevoelens over de hele zorgsituatie?
“Nu ze niet meer bij ons woont, kan ik gemakkelijker vertellen hoe ik me heb gevoeld”, zegt Aileen. Caitlyn: “Ik zou het wel hebben aangegeven als ik iets niet leuk vond of ergens moeite mee had. Meer tegen het einde van de zorgperiode heb ik zeker tegen papa gezegd dat ik er klaar mee was en het intensieve zorgen voor oma te lang vond duren. Papa gaf dan aan dat mama het lastig vond om de zorg af te geven en dat begreep ik natuurlijk, maar toch…”

Allebei de meiden geven aan dat de intensieve zorg en begeleiding van oma, het avond aan avond niet meer van huis kunnen als gezin, eerder had mogen stoppen. Hoeveel eerder vinden ze moeilijk om te aan te geven, maar ze hebben het gezinsleven behoorlijk gemist, want alles draaide continu om oma.

Wat zou je nog meer willen aangeven, wat je als zwaar en moeilijk hebt ervaren?
“De momenten dat oma het zelf niet meer wist en dat we haar niet gerust konden stellen, dat vond ik moeilijk. Dat ze zo in de war was en daarover gefrustreerd was, dat ze zelfs een keer zei ‘ik kan mezelf beter van kant maken’. Toen dacht ik, nou ja, dat zeg je dan ook even lekker tegen je kleindochter. Maar ik vond het vooral zielig, want ze had nooit rust in haar hoofd”, vertelt Caitlyn. Op de vraag hoe Aileen dit vond zegt ze: “Ik vind eigenlijk wel hetzelfde als Caitlyn. Maar wat ik daarnaast erg moeilijk vond, was toen ze vanuit het ziekenhuis toch weer even terug thuis kwam. Ik had in de periode dat ze opgenomen was eindelijk weer het gevoel van een normaal leven en dat was een enorme opluchting. Toen ze toch nog naar huis kwam, was ik zo bang, dat we weer een jaar op dezelfde manier verder zouden gaan. En dat wilde ik niet.”

Oma Dini is de moeder van jullie mama. Hebben jullie aan je mama gemerkt, dat het zorgen voor haar moeder eigenlijk te zwaar werd?
“Ze was veel vaker chagrijnig en wij moesten steeds meer doen in het huishouden”, merkt Caitlyn met een glimlach op. “Je zag dat ze het zo erg druk had in haar hoofd en doordat ze zo vaak bij oma moest zijn, was ze soms niet te genieten. Ik dacht dan ‘jo, mam, als je eens een week op vakantie gaat, dat heb je nu gewoon nodig’. Maar ik kon wel altijd steunen op papa.” Aileen schiet in de lach “ja, papa was bijna nooit chagrijnig, dat was erg fijn.”

Hoe vonden jullie het toen oma Dini definitief uit huis ging?
Caitlyn: “Eerst keek ik daar een beetje tegenop. Ik zou haar nu niet meer iedere dag zien en dat vond ik verdrietig. Maar dan dacht ik aan de periode dat ze in het ziekenhuis lag. Het was zo rustig thuis, heerlijk. Daarom was het toch een supergrote opluchting, dat ze naar De Wellen ging. Eindelijk hebben we nu weer een normaal leven en de rust is terug. En oma is niet weg uit ons leven. Ze woont ergens anders, maar ik kan haar opzoeken. Ze is er nog gewoon.” Aileen knikt instemmend.

Jullie gaan allebei regelmatig op bezoek bij oma, zonder dat iemand dat van jullie vraagt. Aileen jij gaat elke vrijdag?
“Ik vind het gewoon leuk om haar te zien. Ja, thuis kon ik niet meer van haar genieten, maar nu ze daar is kan ik met haar praten en heb ik eindelijk weer een oma, ondanks de Alzheimer. Toen ze naar De Wellen ging hoefde ik niet te huilen en jullie dachten misschien dat ik niet zoveel om oma Dini gaf. Maar dat is niet waar. Ik voel net zoveel liefde voor oma als jullie. Ik wist alleen dat het beter zou gaan als ze niet meer bij ons zou wonen. Nu stelt ze mij niet meer die honderd vragen. We kletsen over allerlei dingen, ook al is ze in de war en zegt ze verkeerde woorden.” “Klopt”, zegt Caitlyn. “Ik vind het ook erg leuk om op bezoek te gaan. Ze is iedere keer zo blij om me te zien. Al krijg ik af en toe een andere naam, ze ziet nog wel dat ik iemand ben die ze kent, want ze lacht en zwaait altijd als ik binnenkom.”

Zouden jullie later je ouders in huis nemen?
Caitlyn denkt van niet. “Als ouders nog gezond zijn, is het beter dat ze zelfstandig blijven wonen. Voor henzelf is dat goed en je zit niet de hele tijd op elkaars lip. Het is fijn om met je eigen gezin te kunnen zijn. Ik zou het helemaal niet erg vinden om voor mijn ouders te koken en ik vind het prima om een paar avonden in de week bij hen op bezoek te gaan. Maar samenwonen in hetzelfde huis zou ik niet willen. En ze in huis nemen als ze ziek worden, veel zorg en verzorging nodig hebben en niet meer zonder hulp kunnen, dan denk ik dat het beter is – voor mij en ook voor mijn ouders – dat er iemand voor ze zorgt die geen familie is. Zo iemand reageert minder emotioneel en kan betere zorg geven, denk ik. Puur omdat ik de zorg voor oma Dini nu heb meegemaakt, zou ik me afvragen of ik daar met mijn eigen ouders wel aan zou moeten beginnen.” Aileen denkt hier hetzelfde over als Caitlyn. “Het is mooi dat we dit hebben gedaan voor oma, maar zelf zou ik het op die manier denk ik niet willen.”

Laatste vraag. Als jullie de ziekte Alzheimer in een woord zouden moeten beschrijven, welk woord zou dat zijn?
Zonder na te denken, tegelijkertijd en uit de grond van hun hart klinkt het: “Rotziekte!!!”

Thanks voor het interview lieve meiden. Jullie zijn kanjers! xxmama!

Doe normaal…

 

“Mam, doe normaal”, siste mijn oudste dochter een paar jaar geleden in mijn oor toen ik op vakantie een paar vrolijke danspasjes maakte op een of ander pleintje vol met toeristen. Ze schaamde zich gigantisch en maakte zich snel uit de voeten. Inmiddels is ze heel wat gewend en kijkt niet meer op of om als ik iets ‘raars’ doe. Ik dacht dat ik het ongeremde of ongepaste gedrag van mijn eigen moeder, een Alzheimer patiënte, had geaccepteerd. Maar toch blijft het lastig.

Ik herinner me een verjaardagsfeest. Vrienden vertelden over een vakantie die ze geboekt hadden. Over en weer klonk er: “Ach, wat leuk, gaan jullie met z´n allen?” “Super, en wanneer vertrekken jullie?” En “…dat is toch ook wat met Rusland en Poetin, wat vinden jullie daar nu van?” Het gesprek viel stil. Mijn moeder zat belangstellend te wachten op een reactie, maar het gezelschap verkeerde nog in een “huh?” fase. Het was een vraag die totaal niet paste in het gesprek. Dat gebeurde regelmatig, wat ik erg vervelend vond. Ik zag (of meende te zien) dat mensen niet goed wisten wat ze ermee aan moesten. Zeker als bleek dat mijn moeder het onderwerp niet wilde laten varen, terwijl ze maar amper wist waar ze het over had.

Ongemakkelijk waren ook de momenten, als er vroeger nieuwe vriendinnetjes van Caitlyn en Aileen kwamen spelen. Ze kregen steevast van mijn moeder een uitgebreide aai over hun bol en liefdevolle klopjes op de wangen. De meisjes wisten er niet altijd goed raad mee, want ze was voor hen een totaal onbekende mevrouw. Daarna wilde mijn moeder vaak een heel gesprek aanknopen over school en waar ze woonden, terwijl de dames alleen maar de trampoline, de zandbak en verstoppertje spelen in hun hoofd hadden.

Regelmatig moest ik situaties sturen en bijdraaien. Ik weet dat ik me dan geneerde voor mijn moeder en bozig dacht: “Doe normaal mam!” Waarom kon ze zich niet gedragen zoals het hoorde? Ik nam haar dat kwalijk, al wist ik in mijn achterhoofd, dat het geen onwil van haar kon zijn. Ik was opgelucht toen mijn moeder verjaardagsfeesten te druk vond en liever in haar eigen woonkamer bleef als de gasten kwamen. Op deze manier konden gênante ogenblikken eenvoudig vermeden worden. Tegelijkertijd vond ik die gedachte ontzettend stom en onaardig van mezelf. Ik mocht dus wel rondhopsen op een plein vol mensen en vervolgens aan mijn dochter meegeven, dat je niet bang moet zijn wat mensen van je denken, maar mijn moeder moet voldoen aan het perfecte plaatje?

Toen het duidelijk was, dat ze aan Alzheimer leed, kon ik haar gedrag beter accepteren. Er was een erg trieste maar geldige reden. Toch bleef ik geneigd om andere mensen ‘te sparen’ voor vreemde reacties van mijn moeder, hoewel iedereen om mij heen alle begrip had voor haar wereldvreemde gedrag. Ik vulde voor een ander in, wat hij of zij dacht over het doen en laten van mijn moeder. Maar ik was juist degene, die er de meeste moeite mee had.

Nu woont mijn moeder op een gesloten afdeling. Nadat ze wonderbaarlijk genoeg is opgeknapt van een zware griep, heeft ze weer oog voor haar omgeving. Thuis was die omgeving veelal beperkt tot ons gezin, maar op in de zorginstelling deelt ze deze met ongeveer 13 andere bewoners. Genoeg prikkels dus voor een vrouwtje, van wie de wereld erg klein en beschermd was.

Vanuit haar aangeboren zorgzaamheid, kan ze onrustig reageren op de zorgvraag van andere bewoners. Ze wil altijd graag weten waar ze aan toe is, waar de anderen aan toe zijn en neemt niet zomaar met elk antwoord genoegen. Ze gaat op zoek en in zo’n bui klampt ze bezoekers en verzorgenden aan in de hoop houvast te vinden.

Maar meneer Alzheimer is een ‘sneaky bastard’ en zorgt ervoor dat mijn moeder de geruststellende antwoorden vaak niet kan bevatten of meteen weer vergeet. Dat resulteert dan in het opnieuw stellen van vragen aan alles en iedereen die op haar pad komt. Weer merk ik, dat ik het erg vind dat ze zich zo onrustig kan gedragen en mensen ‘lastig’ valt. Vervolgens word ik kwaad op mezelf, want ik weet donders goed dat mijn moeder er helemaal niets aan kan doen, maar dan ook helemaal niets!

En wat vind ik zelf van het bijzondere gedrag van de andere bewoners? Ik geef ze zonder moeite een knuffel als ze daarom vragen, houd een zoekende hand vast en laat ze over mijn haren aaien. Ik nodig ze uit om samen met mij en mijn moeder een kopje koffie te drinken en beantwoord graag voor de tiende keer dezelfde vraag. Ik heb hele gesprekken met medebewoners, ook al kan ik er geen touw aan vastknopen. Het is geweldig, als we elkaar aan ’t eind van zo´n babbeltje tevreden aankijken en een slok van onze koffie nemen.

Waarom vind ik het dan moeilijk om het gedrag van mijn moeder te accepteren, terwijl ik totaal geen moeite heb met andere patiënten die lijden aan dementie? Natuurlijk weet ik het antwoord wel. Het is namelijk mijn moeder. Niemand wil dat iemand die je dierbaar is zich ongepast gaat gedragen. Het doet pijn om dat te zien. Je hebt verdriet voor en om haar.

Mijn moeder lijdt aan Alzheimer en dat houdt meer in, dan vergeten waar ze woont, wie haar dierbaren zijn en wie ze zelf is. Bij mijn moeder betekent het ook dat ze met momenten een enorme onrust voelt, dan zoekende is en zich daardoor vreemd en ongeremd gedraagt. Ik moet dat accepteren, maar heb daarin toch nog wat meer stappen te zetten dan ik had gedacht.

De verpleging van De Welle helpt me en daar ben ik ontzettend blij mee. Ze kijken hoe ze mijn moeder het beste kunnen begeleiden en willen daarbij zo min mogelijk medicatie gebruiken. Het is fijn om die betrokkenheid te ervaren. Zij laten mij de mooie eigenschappen van mijn moeder zien en dat er niets is waarvoor ik me als dochter zou moeten schamen.

Pas zag ik haar zitten aan de koffie, compleet met schortje, aan tafel bij het bezoek van een andere bewoner. Gewoon omdat zij het prima vinden dat mijn moeder erbij zit, al dan niet met honderd vragen. En dan word ik warm van binnen.

Beste André Rieu,

Het is tijd voor een luchtige blog. We hebben een bijzondere periode afgesloten nu mijn moeder is verhuisd naar woonzorgcentrum De Wellen. Ik ben erg dankbaar dat ze zo lang bij ons gezin heeft kunnen wonen, ondanks de soms pittige omstandigheden vanwege de ziekte van Alzheimer. Dit zou nooit gelukt zijn zonder de onmisbare hulp van mijn man, dochters, familie, vrienden en professionele hulp. Toch ga ik iemand via deze weg speciaal bedanken.
Nou ja, een heel orkest eigenlijk…

Beste meneer André Rieu en het Johann Strauss Orkest,

U ontvangt zonder twijfel een heleboel lieve brieven van mensen, die ontzettend dankbaar zijn voor de prachtige muziek die u met uw orkest ten gehore brengt. Ze genieten ervan, worden er blij van of vinden er troost in bij verdriet. Maar wist u dat u eigenlijk ook een soort mantelzorger bent? Zonder uw prachtige muziek-dvd’s had ik mijn inwonende moeder, een Alzheimer patiënte, al veel eerder naar een zorginstelling moeten laten gaan.

Mijn moeder keek altijd al graag naar uw concerten op TV. Toen de ziekte van Alzheimer mijn moeder meer en meer in zijn greep kreeg, werd televisiekijken een steeds belangrijker tijdverdrijf. Maar het werd lastig om programma’s te vinden die ze kon volgen en die haar niet ongerust maakten. “Is er niks van André Rieu op televisie”, vroeg ze regelmatig en vervolgens hebben we een hele uitgebreide collectie van uw dvd’s aangeschaft. Mama vraagt, wij draaien!

De afgelopen twee jaar maakten u en uw muzikanten dagelijks deel uit van de belevingswereld van mijn moeder en dus ook van ons gezin. In het begin begreep ze nog dat het concert zich op TV afspeelde en eerder was opgenomen. Later had ze echter het idee dat de hele show letterlijk in haar woonkamer plaatsvond. Ze sprak u regelmatig toe en was soms een beetje ongerust als u met een opgetrokken wenkbrauw wat streng in de camera keek. “Ik moet, denk ik, meer oefenen op mijn instrument, want hij kijkt een beetje boos naar mij.” Het was voor haar een hele opluchting als we dan vertelden dat u een langdurige ledenstop had ingesteld, zodat het oefenen voorlopig kon wachten.

Toch vond ze u meestal wel grappig. Het kostte na afloop van de show helaas wel wat moeite om haar te overtuigen, dat uw orkest niet bij ons kwam logeren. Ze maakte zich nogal zorgen dat we niet genoeg slaapplekken zouden hebben. Hoewel ze alle muzikanten geweldig vond, het was niet de bedoeling dat er iemand op haar slaapkamer kwam bivakkeren – tja, en dat gold helaas ook voor u.

Dankbaar heb ik gebruik gemaakt van uw muziekdvd’s, want dan was mijn moeder even ‘onder de pannen’ en kon ik een mantelzorgpauze nemen. Tijdens een van die momenten had ik gepland om een taart te maken. Het werd ‘Heel-Marianne-Bakt’  met onderbrekingen, want ze kwam me om de haverklap halen. U had namelijk tegen haar gezegd, dat ik moest komen kijken. Toen mijn moeder mij voor de zoveelste keer vermanend toesprak over mijn afwezigheid bij uw concert, was ik de wanhoop nabij. Ik was iets erg ingewikkelds aan het doen met chocola, dat dreigde te mislukken. In een soort paniekje riep ik haar toe, dat ik u zojuist had ‘gebeld’. Mijn man stond naast me en verslikte zich prompt in een hap yoghurt. Proestend van de lach verdween hij vervolgens naar de woonkamer. Grote hulp, zo’n vent. Zonder blikken of blozen vertelde ik mijn moeder, dat u het zeer belangrijk vond dat ik mijn taart afmaakte. U had tegen mij gezegd, dat ik voor deze éne keer het concert voorbij mocht laten gaan. Hmm…

Het vervelende was echter, dat u dit blijkbaar niet met uw zangeressen had besproken. Volgens mijn moeder – ook niet voor een gat gevangen – hadden zij alsnog geëist dat ik aanwezig zou zijn. (En bedankt dames). “Uh… Mam, dat klopt, maaaarrrr… na André heb ik Carmen, die donkerharige zangeres weet je wel, aan de lijn gehad en alles uitgelegd. Zij vond dat ik zeker door moest gaan met het maken van mijn taart.” Mijn moeder nam hier enigszins argwanend genoegen mee en ik kan u zeggen dat de taart uiteindelijk erg goed was gelukt.

We hebben overigens wel eens vaker klein probleempje gehad met uw zangeressen. Mijn moeder wachtte met smart op het moment dat zij zelf aan de beurt was om op te treden met uw orkest. Toen het zover was, werd ik voor de TV op het ‘podium’ gezet, want we zouden blijkbaar een moeder-dochter duet doen. In opperste concentratie stonden we samen te wachten op uw teken om te beginnen. Vervolgens kwam Mirusia in een prachtige jurk het podium op en begon met zingen. Ik deed mijn uiterste best om mijn gezicht in de plooi te houden, toen ik de grote verontwaardiging op het gezicht van mijn moeder zag. Dit was niet de afspraak en ze vond het ronduit belachelijk en ongehoord dat ze op deze manier aan de kant werd gezet. Wij waren aan de beurt! Of ik even wilde bellen…

Maar meestal genoot ze erg van alle mooie liedjes die werden gezongen. “Ach kind, ik snap dat je ’t kwijt moet als je zoveel ellende hebt meegemaakt,” zei ze vaak tegen Suzan Erens die als Sisi vol overgave ‘I belong to me’ zong. Ook de heren hoorde ze graag zingen, maar vertel ze maar niet dat mijn moeder hen steevast de ‘Plastic Tenors’ noemde in plaats van de – iets sjiekere – Platin Tenors.

Het laatste jaar dat ze bij ons woonde, zat ik of mijn man of een van onze dochters avond aan avond bij mijn moeder in de woonkamer. Onze aanwezigheid gaf haar rust en zekerheid. Samen keken we dan steevast naar een van uw dvd’s. Mijn moeder was telkens blij verrast. Wie had dat gedacht, André Rieu op TV; ze vond u toch werkelijk beter dan James Last, die heeft het namelijk nooit van u kunnen winnen. U kunt wel begrijpen dat wij inmiddels de meeste dvd’s kunnen lipsyncen. Viool spelen gaat niet lukken, maar we komen een heel eind in het coveren van het lied ‘Mein Kleiner Gardeoffizier’.  En de muziek werkte aanstekelijk. Regelmatig oefende ik mijn operastem, maar ik werd telkens dringend verzocht door man en kinderen om mijn aria’s te beperken tot wanneer ik alleen in mijn auto zat. Nou ja zeg!

Wat ik nooit zal vergeten, was die keer dat mijn moeder wilde walsen,“net als al die andere mensen”. Ze zag u dansen met een kloosterzuster en wou dat ook zo graag. Ze keek me een beetje hulpeloos aan. Hoe moest dat nu? Ik hielp haar voorzichtig uit haar luie stoel. Een beetje wankelig pakte ze mijn beide handen vast en langzaam draaiden we rondjes op ‘An der schönen blauen Donau’ van Johann Strauss. Haar ogen bleven die van mij vasthouden en ik heb tranen van ontroering weggeslikt. Pas toen het lied was afgelopen, ging ze weer zitten. Ze was doodmoe, maar had het zo ontzettend fijn gevonden. Ik koester deze herinnering heel diep van binnen.

Nu woont mijn moeder niet meer bij ons en alle dvd’s zijn mee naar het woonzorgcentrum. Daar heeft u overigens ook heel veel fans, zowel onder de bewoners als de verpleging. Dit jaar was ik te laat met tickets kopen, maar volgend jaar zijn we van de partij bij een van uw concerten op ’t Vrijthof in Maastricht. We zullen ongelofelijk genieten van de muziek, de show en geweldige sfeer. “Och, ze zitten alweer te huilen en in een zakdoek te snotteren. Ze blijven maar aan de gang, snap je dat nou?” constateerde mijn moeder weinig begripvol als weer iemand tot tranen geroerd in beeld kwam. “Ja mam, ik snap dat helemaal”, gaf ik weleens met een brok in mijn keel als antwoord, want muziek kan me enorm raken of het nu klassiek of modern is. Niettemin hoop ik, dat ik een strategische plek kan reserveren, met goed zicht op ’t podium, maar uit het alziend oog van de camera bij eventuele dvd-opnames. Ik hoor mama al zeggen: ‘Och kijk, daar zit ons Marianneke, ze zit de hele tijd te huilen en blijft maar snotteren, snap je dat nou?”

Hartelijk dank André Rieu, het Johann Strauss Orkest alle zangers, zangeressen, dansers en danseressen en Toine en Mario, het wereldberoemde duo. Jullie zijn onze helden. Blijf vooral concerten geven, want daarmee maken jullie zoveel mensen blij. En zonder het te weten, hebben jullie een hele grote bijdrage geleverd aan het ontlasten van onze mantelzorg.

Groetjes,
Marianne, Twan, Caitlyn, Aileen en Dini!

PS. Sorry voor de lange brief 🙂

Vergeet mij maar

Afgelopen maandag was ik bij mijn moeder op bezoek. Ze zat met de andere bewoners aan de keukentafel. Iedereen kletste tegelijkertijd over verschillende onderwerpen, maar geen van hen had dat in de gaten, ze hadden het gewoon gezellig. Het gaat weer goed met ‘ons’ mam.

Ze is erg ziek geweest. Ze had een flinke griep gevolgd door een longontsteking en blaasontsteking. Ze at en dronk bijna niet meer. Lichamelijk en geestelijk ging ze hard achteruit. Weer moest ik keuzes maken. Wilde ik dat mijn moeder antibiotica zou krijgen eventueel met ondersteuning van een vochtinfuus of nam ik het besluit om niet langer levensverlengend te handelen? Twan had me al gewaarschuwd, dat ik dit traject vroeg of laat opnieuw zou moeten doorlopen. De rit van de achtbaan waarin ik me bevond, was blijkbaar nog niet afgelopen. Van vooraf aan tolde ik door dezelfde kurketrekkers en loopings. Eigenlijk te snel volgde een herhaling van twijfel, onmacht, woede en tranen, zoveel tranen, want wie ben ik om te bepalen wat kwaliteit van leven is? En wie ben ik om te beslissen over het leven van een ander?

Met en zonder twijfel heb ik de knoop doorgehakt, hoe raar en tegenstrijdig dit ook klinkt, maar ik ben blij met mijn besluit. Ik stopte de antibiotica en het ondersteunend vochtinfuus. Mijn moeder kreeg alleen nog pijnmedicatie. Ze had regelmatig last van een delier, waardoor ze zich erg onprettig en onrustig voelde. Indien nodig, kreeg ze hiervoor Haldol. Bij de naam van dit medicijn gingen al mijn haren recht overeind staan, maar na goed overleg bleek dit de beste keuze uit allerlei ‘kwaden’. Tot slot zou haar eten en drinken aangeboden worden, maar als ze dat niet wilde, dan hield het op. Mijn gevoel zei me, dat het wel of niet willen eten en drinken voor mijn moeder de enige manier was om haar leven – bewust of onbewust – in eigen hand te houden. Warme zorg, dat is wat er voor mijn moeder is afgesproken. Ik vind het een mooie term. Het betekent dat het leven van mijn moeder zo fijn mogelijk wordt gemaakt en waarbij zij zelf aangeeft wat ze het liefste wil, voor zover ze dat kan. De verpleging vult dit op een geweldige manier in. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe blij ik met hen ben.

Toen was de keuze aan mijn moeder. Ik dacht dat ze bezig was met afscheid nemen. Ze kon bijna niets meer. Tijdens een delier riep ze om haar vader en moeder, om ‘genade’ en ‘Moeder Maria’. Ik beruste in het feit – en met het oog op de toekomst – dat het goed was, als ze inderdaad naar haar eigen ouders, naar haar overleden dierbaren zou gaan. Eindelijk zou haar zoektocht klaar zijn. Ze zou thuis komen en rust vinden. Een dag later ging Twan bij haar op bezoek. Toen hij terugkwam, verwachtte ik hetzelfde verhaal te horen over wat ik had gezien: mijn moeder die erg in de war was, handen zoekend naar zijn handen, onverstaanbaar biddend en prevelend. Hij vond het echter wel meevallen. Ze lag op bed en was zwak, maar ze herkende hem meteen, vroeg hoe het met hem was en wilde een snoepje. Oké…

Mijn moeder blijkt een wonderbaarlijke en veerkrachtige vrouw te zijn. Ze begon meer en meer te drinken. De prevelende woordjes werden volledige zinnen en inmiddels eet ze ook prima. Lopen is nog moeilijk en ze is flink vermagerd, maar ze zit bij de andere bewoners aan tafel en haar ogen twinkelen weer. We voeren simpele, fijne gesprekjes en ze herkent ons nog steeds. Ze is dankbaar voor alles wat ze krijgt, hoe klein ook. De dames van de verpleging zijn haar kinderen of haar zusjes. Ik hoop dat Alzheimer nog heel lang met z’n tengels van die lieve karaktertrekken van mijn moeder afblijft.

In een liedje heb ik geprobeerd mijn gevoel over de verhuizing van mijn moeder naar het woonzorgcentrum te verwoorden. In het refrein klinkt de zin: “You should forget about me” ofwel “vergeet mij maar”. Ik was zo bang dat ze mij zou missen. Dat ze mij, Twan, Caitlyn en Aileen zou zoeken in elke gang en kamer die ze tegenkwam. Daarom hoopte ik dat ze ons samenwonen zou vergeten.

Door haar korte, heftige ziekbed is het Alzheimer proces wat versneld en zijn onze ruim 12 gezamenlijke jaren uit haar hoofd verdwenen. Ze is nog steeds op zoek naar een thuis dat ze nooit zal vinden, maar de herinnering dat ze deel uitmaakte van ons gezin is ze kwijtgeraakt. Ze mist ons niet en daar zijn we blij om, want haar gevoel van welbevinden staat voorop. Dementie blijft een intens verdrietige ziekte, maar we zullen ‘ons’ voor haar onthouden.

Mam, wij gaan.

Hoe doe je dat? De zorg voor je moeder die aan Alzheimer lijdt, overdragen aan anderen. Wat vertel je, als je haar in haar jas helpt en voorgoed meeneemt naar een zorginstelling. Wat vertel je niet? En…hoe vertel je tegen jezelf dat het zo goed is? Dat je genoeg hebt gedaan en dat je weer een eigen leven mag gaan lijden?

Een handleiding of een draaiboek zou erg fijn zijn, maar ze zijn niet in de boekhandel verkrijgbaar. Kan ook niet, want elke situatie is verschillend en iedereen gaat daar op een andere manier mee om. Ik kan alleen maar vertellen hoe het voor mij was om mijn moeder te verhuizen naar een nieuwe plek, waar ze hele goede zorg krijgt en waar ik haar kan komen bezoeken zo vaak ik wil.

Buikpijn van de zenuwen had ik niet die dag. Er hing misschien een beetje een onbestendig gevoel in mijn lijf. De avond van te voren hadden Twan en ik de nieuwe kamer ingericht en we waren zeer tevreden met het resultaat. De wanden hingen vol met alle foto’s uit de bijwoning van mijn moeder, zodat er een huiselijke en vertrouwde sfeer hing. De TV, de salontafel en de luie stoel stonden zo opgesteld, dat het vergelijkbaar was met de situatie thuis. Haar kleren hingen in de kast, de toiletartikelen had ik in leuke mandjes gezet en haar vertrouwde keukenschorten lagen in het open vakje van het nachtkastje. Alles was geregeld om de verhuizing zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. De meiden waren naar school. We wilden de dag niet te beladen maken en school mag dan saai zijn, het geeft wel afleiding.

En toen was het zomaar ineens half twee ’s middags. Twan kwam binnen en gaf me een dikke knuffel. Het was tijd om te gaan. Ik zuchtte een keer diep want zachtjes voelde ik mijn emoties omhoog borrelen, maar ik hield er de deksel op. Ik wilde niet huilen, want mijn moeder kon niets met mijn tranen. We liepen naar haar kamer. Andre Rieu speelde op zijn viool. “Mam, ik zet de TV even af want ik moet je iets vertellen.” Mijn moeder keek me een beetje verbaasd aan. Ik opende de dvd-speler want ook dit concert van het Johan Strauss Orkest ging mee naar de nieuwe woonruimte van mijn moeder. Vervolgens vertelde ik haar dat we een hele fijne plek hadden gevonden, waar altijd mensen in de buurt zouden zijn die voor haar konden zorgen. “Waarom? Het is hier toch goed?” Mijn keel werd een beetje dichtgeknepen, maar ik ging verder met mijn uitleg. Ja, het was hier zeker prima, maar waar we naar toe gingen, kreeg ze alle hulp om weer beter te kunnen lopen. En, ze zou veel meer mensen om zich heen hebben , waarmee ze gezellig kon kletsen. Wilde ze dat niet, dan had ze een super mooie kamer waar ze lekker op zichzelf kon zijn. Ik ratelde maar door en was meer mezelf aan het overtuigen dan mijn moeder.

De jas werd aangedaan en een klein half uur later stonden we in haar nieuwe kamer. Ik schoof wat met de fotolijstjes, plukte her en der wat aan de kunstbloemen en schoof het nachtkastje van links naar rechts en weer terug. Er moest nog een schapje aan de muur bevestigd worden en daar richtte Twan al zijn aandacht op. Mijn moeder zat in haar stoel en staarde wat voor zich uit. Onderweg in de auto gaf ze wel een paar keer aan, dat ze niet begreep waarom dit allemaal moest en ze vond het eigenlijk niks, maar ze verzette zich niet. Ik zette een dvd van Rieu op en ging langs Twan op het bed zitten. We maakte wat opmerkingen over de mooie jurken van de vrouwelijke muzikanten en mijn moeder vroeg zich af waar het concert precies was. “Hier in het dorp?” “Nee, Maastricht,”  antwoorden Twan en ik in koor.

En toen was het zover. Ik kon het niet meer uitstellen. “Mam, wij gaan.” “ Oh?” zei mijn moeder verbaasd, “ dan ga ik maar mee.” Nee… We zeiden dat ze fijn naar het concert kon blijven kijken en dat de zusters alles voor haar zouden regelen. Ik gaf een kus en zei dat ik haar binnenkort weer zou zien. Ik durfde haar niet goed aan te kijken, bang voor mijn eigen emoties. Op de gang zocht ik naar de verpleegkundigen om te zeggen dat ik wegging. Ik klampte ze alle drie aan: “We gaan nu maar naar huis. Mijn moeder zit op haar kamer en kijkt Rieu, dus ik denk dat we rustig wegkunnen. Het is toch goed dat we gaan?” Ik treuzelde en viel in herhaling. Ze zagen mijn strijd en verzekerden dat het helemaal prima was en dat ze op haar zouden letten.

Dat was het dan. In de auto liet ik mijn tranen de vrije loop. Het was lang geleden dat ik me zo intens verdrietig heb gevoeld. Het achterlaten van mijn moeder, nadat ze ruim twaalf jaar lang dagelijks deel uit heeft gemaakt van ons gezin, deed me zo ontzettend zeer. Het was alles bij elkaar. De intensieve zorg van de afgelopen twee jaar, en het loslaten ervan, haalde me nu compleet onderuit. Ik kon eindelijk toegeven aan het verdriet om die akelige Alzheimer, die rotdementie, en aan het feit dat ik na het overlijden van mijn vader, ruim 18 jaar geleden, mijn moeder eigenlijk al ben kwijtgeraakt. Ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen stoppen met huilen. Ook Twan had het moeilijk en het was goed om thuis samen een moment te hebben om dat verdriet te kunnen delen.

En dan tikt het dagelijkse leven weer op je schouder. Twan moest terug naar zijn werk en ik ging het huis opruimen. Huilend heb ik de briefjes van de deuren gerukt: Hier woont Dini. Dini binnen blijven, niet wandelen. Koelkast – hier ligt brood en boter. Slaapkamer van Dini. Ik kon ze niet meer zien, ze maakten me zo ontzettend kwaad. Caitlyn kwam thuis en met z’n tweeën hebben we de meubels in huiskamer van mijn moeder wat verplaatst. Het moest er anders uitzien als we de deur open deden, zodat we niet telkens geconfronteerd zouden worden met haar afwezigheid. Noem het rouwen, hoe raar dat ook mag klinken, omdat er niemand is overleden.

Mijn moeder heeft altijd gezegd, dat de bijwoning een gezellige ruimte moest worden voor Caitlyn en Aileen als zij er niet meer zou wonen. En onze meiden, allebei op jonge leeftijd mantelzorger, verdienen dat ook. Het samenwonen met iemand die aan Alzheimer lijdt, heeft zeker de laatste periode veel van ons gezin gevraagd. De meiden hebben mijn aandacht te vaak moeten missen. Dus ter ere van mijn moeder en haar kleindochters heeft de ruimte een andere bestemming gekregen. Er zit een nieuw briefje op de deur: “ Oma’s kroeg”. De ruimte is ingezegend door de jeugd met een hele grote toast op het welzijn van oma Dini.

Hoe verschillend iemand kan reageren in een situatie van verandering en loslaten, liet onze jongste dochter zien. Ze gaf me een hele lieve, dikke knuffel en vervolgens keek ze me aan: “Mama, het komt echt goed met oma, dat zal je zien. En… het spijt me heel erg, maar ik kan er niet om huilen. Ik ben echt opgelucht dat ze nu niet meer thuis woont.” Ik begreep haar volkomen en vond het absoluut niet vreemd of erg dat zij niet hetzelfde verdriet voelde. Mijn moeder zag mijn dertienjarige dochter nog steeds als een kleuter. Ze heeft Aileen zo verstikt met goedbedoelde moedergevoelens, dat zij soms letterlijk de kamer uit vluchtte als oma weer eens overbezorgd kwam informeren over het wel en wee van haar “kleine Lieneke”. Natuurlijk heb ik mijn uiterste best gedaan om mijn dochter daartegen te beschermen, maar dat lukte uiteindelijk minder goed dan ik hoopte. Het is erg mooi om te zien, dat sinds oma niet meer bij ons woont, Aileen uit zichzelf graag even op bezoek gaat. Ze vindt de andere bewoners op de afdeling niet ‘eng’ of raar. Ze is de wondere wereld van dementie wel gewend.

Inmiddels zijn er een paar weken verstreken. Wees gerust, de tranen zijn opgedroogd. Natuurlijk komt het verdriet nog zo nu en dan bovendrijven. Vaak op momenten wanneer je het niet verwacht. Het is absoluut wennen, dat mijn moeder niet meer bij ons woont. Als ik ’s avonds op de bank zit en de keukendeur gaat open, dan verwacht ik dat typische zuchtje van haar, waarna ze de kamer binnen komt gelopen om iets te vragen. Maar het is altijd iemand anders. De grootste troost is echter, dat mijn moeder het best goed naar haar zin lijkt te hebben. Ze zoekt het gezelschap op van de andere bewoners en doet soms mee met een activiteit. De verpleegkundigen vinden haar een lieve, vriendelijke vrouw en ze is prettig in de omgang. Natuurlijk heeft ze haar momenten van onrust, maar die had ze thuis ook.
Ik denk dat het wel goed komt.

Lieve mama, ik hoop dat je nieuwe thuis snel als een veilige haven mag voelen. Met andere lieve mensen, die voor jou een baken zullen zijn, waaraan jij je kunt vasthouden. Je mag mij vergeten als je dat nodig hebt om je rust te kunnen vinden. Ik onthoud ons wel voor jou.

Knuffel en hele dikke kus,
Marianne.

 

Neem de afslag…

Mijn moeder knapte op. De antibiotica kuur sloeg aan die ze via het infuus kreeg toegediend. Het bleek overigens geen blaasinfectie te zijn, maar een longontsteking. Toch was er iets veranderd. Terug naar wat was, ging niet meer. We wilden en konden niet meer. Het was een mix van beide.

Terug naar donderdagavond 19 januari. Voor de tweede keer die dag kwam de ambulance voorgereden om mijn moeder mee te nemen naar het ziekenhuis. De ambulanceverpleegkundigen waren wederom mannen en hadden een wonderbaarlijk helend effect op mijn moeder. De heren kwamen de slaapkamer binnen en het was alsof Doornroosje ontwaakte door de aanwezigheid van twee prinsen. Ze leefde op en knoopte een vrij helder en grappig gesprek met hen aan. “Nou ja,” zei ik, “als ik dit had geweten had ik jullie veel eerder laten komen, had mijn moeder thuis kunnen blijven.” Het waren ook leuke mannen, daar hoor je mij niet over klagen.

Op de eerste hulp deden ze allerlei onderzoeken en uiteindelijk bleek dat ze een longontsteking had. Deze is waarschijnlijk de oorzaak geweest van haar onrust in de nacht van haar valpartij. In eerste instantie bleef ik bij mijn moeder op de kamer slapen. De verpleegkundigen van de afdeling waar ze lag, leefden erg mee en hielden een extra oogje in het zeil. Ik ben ze zeer dankbaar voor de lieve zorg die ze mijn moeder hebben gegeven. Daardoor kon ik de rest van de periode dat ze in het ziekenhuis verbleef rustig thuis slapen.

Overdag was ik bij mijn moeder en ze maakte het goed. Geen grote onrust, geen paniek, geen zoektocht of naar huis willen gaan. Zo nu en dan had ze haar vragenuurtje of deed ze de ‘stoelendans’ omdat ze niet kon beslissen waar ze precies wilde gaan zitten. In een kwartier tijd verhuisden we van rolstoel naar bank, van bank naar een gewone stoel en via het zitten op bed eindigden we weer in de zachte rolstoel. Ik zeg ‘we’ omdat haar mobiliteit enorm achteruit was gegaan en bij elke verplaatsing had ze mijn hulp nodig om op te kunnen staan. Dan schuifelden we samen voetje voor voetje naar de volgende zitplaats, waarvan ik hoopte dat ze het daar langer dan 2 minuten zou uithouden.

Als ze sliep of naar Rieu keek, had ik de tijd om alle rondtollende gedachten in mijn hoofd op orde te krijgen. Ik heb altijd geprobeerd om datgene te kiezen wat mijn moeder het liefste zou willen. Althans, dat hield ik mezelf voor. Ik realiseerde me nu, dat het vasthouden aan het thuis verzorgen van mijn moeder ook een keuze was uit eigenbelang. Ik was bang voor de angst en het verdriet van mijn moeder, voor haar ontreddering, als ze uit haar vertrouwde omgeving getrokken zou worden. Haar lijden is mijn lijden. Haar zien lijden doet mij pijn. Maar ik merkte dat het begrip ‘thuis’ steeds verder uit het hoofd van mijn moeder was verdwenen. Ze leefde in het moment en dat moment was de kamer in het ziekenhuis en dat was goed.

Na overleg met Twan, onze meiden en daarna met de geriater en de geriatrisch verpleegkundige besloten we als gezin dat het tijd was om de zorg voor mijn moeder uit handen te geven. Thuis ging het niet meer, niet meer voor mij, niet meer voor Twan en niet meer voor onze dochters. De meiden gaven duidelijk aan, dat hun grens was bereikt en ik heb altijd gezegd dat ik die grens zou respecteren.

Vrijdag 27 januari. Vanuit het ziekenhuis werd kenbaar gemaakt dat mijn moeder zover was opgeknapt dat ze eigenlijk terug naar huis kon. Ze was weer de oude en hield als ‘gezond’ iemand een bed bezet en dat was niet de bedoeling. Nee, dat begreep ik ook wel. Ik voelde me hier schuldig over, maar waar de arts aan voorbij ging, was dat mijn moeder na de valpartij en de longontsteking wel degelijk stappen terug had gezet, zowel geestelijk als lichamelijk. Ze was niet meer de oude. Hoe kon ik haar in hemelsnaam nog een veilig thuis bieden totdat er een kamer bij het kleinschalig wonen op Zorgcentrum Laarstede beschikbaar zou komen? Ze stond tweede op de wachtlijst, wanneer zou ze aan de beurt zijn?

Zorgorganisatie BrabantZorg, waar ook Laarstede onder valt, had maar een optie waar mijn moeder opgenomen kon worden. Alles zat vol. Er was een kamer vrij op de afdeling voor ouderen met dementie bij Woonzorgcentrum De Wellen. Ik wist het allemaal niet meer. Moest ik nu voor De Wellen kiezen en mijn moeder later alsnog naar Laarstede laten verhuizen? Moest ik mijn moeder tot maandag in het ziekenhuis laten blijven, want dat mocht. Of vandaag al mee naar huis nemen? Ik wilde niet met haar op en neer leuren. Ik was teleurgesteld dat Laarstede geen plek had. Weer moest ik keuzes voor haar maken, waarvan ik niet wist welke de goede was. Haar lijden is mijn lijden. Ik vond het dood en doodeng.

Toch kwam na de onmacht, de tranen, het wikken en wegen, de daadkracht bovendrijven en het lukte zowaar om objectief naar de situatie te kijken. “We nemen Dini mee naar huis”, zei Twan. Voor een aantal dagen zouden we de intensieve zorg wel kunnen geven. Het hart was er nog lang niet aan toe, maar toch maakten we met ons hoofd een definitief besluit. We hadden de afslag naar de toekomst genomen. Mijn moeder, ‘ons mam’, zou voorlopig naar De Wellen gaan.