Beste André Rieu,

Het is tijd voor een luchtige blog. We hebben een bijzondere periode afgesloten nu mijn moeder is verhuisd naar woonzorgcentrum De Wellen. Ik ben erg dankbaar dat ze zo lang bij ons gezin heeft kunnen wonen, ondanks de soms pittige omstandigheden vanwege de ziekte van Alzheimer. Dit zou nooit gelukt zijn zonder de onmisbare hulp van mijn man, dochters, familie, vrienden en professionele hulp. Toch ga ik iemand via deze weg speciaal bedanken.
Nou ja, een heel orkest eigenlijk…

Beste meneer André Rieu en het Johann Strauss Orkest,

U ontvangt zonder twijfel een heleboel lieve brieven van mensen, die ontzettend dankbaar zijn voor de prachtige muziek die u met uw orkest ten gehore brengt. Ze genieten ervan, worden er blij van of vinden er troost in bij verdriet. Maar wist u dat u eigenlijk ook een soort mantelzorger bent? Zonder uw prachtige muziek-dvd’s had ik mijn inwonende moeder, een Alzheimer patiënte, al veel eerder naar een zorginstelling moeten laten gaan.

Mijn moeder keek altijd al graag naar uw concerten op TV. Toen de ziekte van Alzheimer mijn moeder meer en meer in zijn greep kreeg, werd televisiekijken een steeds belangrijker tijdverdrijf. Maar het werd lastig om programma’s te vinden die ze kon volgen en die haar niet ongerust maakten. “Is er niks van André Rieu op televisie”, vroeg ze regelmatig en vervolgens hebben we een hele uitgebreide collectie van uw dvd’s aangeschaft. Mama vraagt, wij draaien!

De afgelopen twee jaar maakten u en uw muzikanten dagelijks deel uit van de belevingswereld van mijn moeder en dus ook van ons gezin. In het begin begreep ze nog dat het concert zich op TV afspeelde en eerder was opgenomen. Later had ze echter het idee dat de hele show letterlijk in haar woonkamer plaatsvond. Ze sprak u regelmatig toe en was soms een beetje ongerust als u met een opgetrokken wenkbrauw wat streng in de camera keek. “Ik moet, denk ik, meer oefenen op mijn instrument, want hij kijkt een beetje boos naar mij.” Het was voor haar een hele opluchting als we dan vertelden dat u een langdurige ledenstop had ingesteld, zodat het oefenen voorlopig kon wachten.

Toch vond ze u meestal wel grappig. Het kostte na afloop van de show helaas wel wat moeite om haar te overtuigen, dat uw orkest niet bij ons kwam logeren. Ze maakte zich nogal zorgen dat we niet genoeg slaapplekken zouden hebben. Hoewel ze alle muzikanten geweldig vond, het was niet de bedoeling dat er iemand op haar slaapkamer kwam bivakkeren – tja, en dat gold helaas ook voor u.

Dankbaar heb ik gebruik gemaakt van uw muziekdvd’s, want dan was mijn moeder even ‘onder de pannen’ en kon ik een mantelzorgpauze nemen. Tijdens een van die momenten had ik gepland om een taart te maken. Het werd ‘Heel-Marianne-Bakt’  met onderbrekingen, want ze kwam me om de haverklap halen. U had namelijk tegen haar gezegd, dat ik moest komen kijken. Toen mijn moeder mij voor de zoveelste keer vermanend toesprak over mijn afwezigheid bij uw concert, was ik de wanhoop nabij. Ik was iets erg ingewikkelds aan het doen met chocola, dat dreigde te mislukken. In een soort paniekje riep ik haar toe, dat ik u zojuist had ‘gebeld’. Mijn man stond naast me en verslikte zich prompt in een hap yoghurt. Proestend van de lach verdween hij vervolgens naar de woonkamer. Grote hulp, zo’n vent. Zonder blikken of blozen vertelde ik mijn moeder, dat u het zeer belangrijk vond dat ik mijn taart afmaakte. U had tegen mij gezegd, dat ik voor deze éne keer het concert voorbij mocht laten gaan. Hmm…

Het vervelende was echter, dat u dit blijkbaar niet met uw zangeressen had besproken. Volgens mijn moeder – ook niet voor een gat gevangen – hadden zij alsnog geëist dat ik aanwezig zou zijn. (En bedankt dames). “Uh… Mam, dat klopt, maaaarrrr… na André heb ik Carmen, die donkerharige zangeres weet je wel, aan de lijn gehad en alles uitgelegd. Zij vond dat ik zeker door moest gaan met het maken van mijn taart.” Mijn moeder nam hier enigszins argwanend genoegen mee en ik kan u zeggen dat de taart uiteindelijk erg goed was gelukt.

We hebben overigens wel eens vaker klein probleempje gehad met uw zangeressen. Mijn moeder wachtte met smart op het moment dat zij zelf aan de beurt was om op te treden met uw orkest. Toen het zover was, werd ik voor de TV op het ‘podium’ gezet, want we zouden blijkbaar een moeder-dochter duet doen. In opperste concentratie stonden we samen te wachten op uw teken om te beginnen. Vervolgens kwam Mirusia in een prachtige jurk het podium op en begon met zingen. Ik deed mijn uiterste best om mijn gezicht in de plooi te houden, toen ik de grote verontwaardiging op het gezicht van mijn moeder zag. Dit was niet de afspraak en ze vond het ronduit belachelijk en ongehoord dat ze op deze manier aan de kant werd gezet. Wij waren aan de beurt! Of ik even wilde bellen…

Maar meestal genoot ze erg van alle mooie liedjes die werden gezongen. “Ach kind, ik snap dat je ’t kwijt moet als je zoveel ellende hebt meegemaakt,” zei ze vaak tegen Suzan Erens die als Sisi vol overgave ‘I belong to me’ zong. Ook de heren hoorde ze graag zingen, maar vertel ze maar niet dat mijn moeder hen steevast de ‘Plastic Tenors’ noemde in plaats van de – iets sjiekere – Platin Tenors.

Het laatste jaar dat ze bij ons woonde, zat ik of mijn man of een van onze dochters avond aan avond bij mijn moeder in de woonkamer. Onze aanwezigheid gaf haar rust en zekerheid. Samen keken we dan steevast naar een van uw dvd’s. Mijn moeder was telkens blij verrast. Wie had dat gedacht, André Rieu op TV; ze vond u toch werkelijk beter dan James Last, die heeft het namelijk nooit van u kunnen winnen. U kunt wel begrijpen dat wij inmiddels de meeste dvd’s kunnen lipsyncen. Viool spelen gaat niet lukken, maar we komen een heel eind in het coveren van het lied ‘Mein Kleiner Gardeoffizier’.  En de muziek werkte aanstekelijk. Regelmatig oefende ik mijn operastem, maar ik werd telkens dringend verzocht door man en kinderen om mijn aria’s te beperken tot wanneer ik alleen in mijn auto zat. Nou ja zeg!

Wat ik nooit zal vergeten, was die keer dat mijn moeder wilde walsen,“net als al die andere mensen”. Ze zag u dansen met een kloosterzuster en wou dat ook zo graag. Ze keek me een beetje hulpeloos aan. Hoe moest dat nu? Ik hielp haar voorzichtig uit haar luie stoel. Een beetje wankelig pakte ze mijn beide handen vast en langzaam draaiden we rondjes op ‘An der schönen blauen Donau’ van Johann Strauss. Haar ogen bleven die van mij vasthouden en ik heb tranen van ontroering weggeslikt. Pas toen het lied was afgelopen, ging ze weer zitten. Ze was doodmoe, maar had het zo ontzettend fijn gevonden. Ik koester deze herinnering heel diep van binnen.

Nu woont mijn moeder niet meer bij ons en alle dvd’s zijn mee naar het woonzorgcentrum. Daar heeft u overigens ook heel veel fans, zowel onder de bewoners als de verpleging. Dit jaar was ik te laat met tickets kopen, maar volgend jaar zijn we van de partij bij een van uw concerten op ’t Vrijthof in Maastricht. We zullen ongelofelijk genieten van de muziek, de show en geweldige sfeer. “Och, ze zitten alweer te huilen en in een zakdoek te snotteren. Ze blijven maar aan de gang, snap je dat nou?” constateerde mijn moeder weinig begripvol als weer iemand tot tranen geroerd in beeld kwam. “Ja mam, ik snap dat helemaal”, gaf ik weleens met een brok in mijn keel als antwoord, want muziek kan me enorm raken of het nu klassiek of modern is. Niettemin hoop ik, dat ik een strategische plek kan reserveren, met goed zicht op ’t podium, maar uit het alziend oog van de camera bij eventuele dvd-opnames. Ik hoor mama al zeggen: ‘Och kijk, daar zit ons Marianneke, ze zit de hele tijd te huilen en blijft maar snotteren, snap je dat nou?”

Hartelijk dank André Rieu, het Johann Strauss Orkest alle zangers, zangeressen, dansers en danseressen en Toine en Mario, het wereldberoemde duo. Jullie zijn onze helden. Blijf vooral concerten geven, want daarmee maken jullie zoveel mensen blij. En zonder het te weten, hebben jullie een hele grote bijdrage geleverd aan het ontlasten van onze mantelzorg.

Groetjes,
Marianne, Twan, Caitlyn, Aileen en Dini!

PS. Sorry voor de lange brief 🙂

Vergeet mij maar

Afgelopen maandag was ik bij mijn moeder op bezoek. Ze zat met de andere bewoners aan de keukentafel. Iedereen kletste tegelijkertijd over verschillende onderwerpen, maar geen van hen had dat in de gaten, ze hadden het gewoon gezellig. Het gaat weer goed met ‘ons’ mam.

Ze is erg ziek geweest. Ze had een flinke griep gevolgd door een longontsteking en blaasontsteking. Ze at en dronk bijna niet meer. Lichamelijk en geestelijk ging ze hard achteruit. Weer moest ik keuzes maken. Wilde ik dat mijn moeder antibiotica zou krijgen eventueel met ondersteuning van een vochtinfuus of nam ik het besluit om niet langer levensverlengend te handelen? Twan had me al gewaarschuwd, dat ik dit traject vroeg of laat opnieuw zou moeten doorlopen. De rit van de achtbaan waarin ik me bevond, was blijkbaar nog niet afgelopen. Van vooraf aan tolde ik door dezelfde kurketrekkers en loopings. Eigenlijk te snel volgde een herhaling van twijfel, onmacht, woede en tranen, zoveel tranen, want wie ben ik om te bepalen wat kwaliteit van leven is? En wie ben ik om te beslissen over het leven van een ander?

Met en zonder twijfel heb ik de knoop doorgehakt, hoe raar en tegenstrijdig dit ook klinkt, maar ik ben blij met mijn besluit. Ik stopte de antibiotica en het ondersteunend vochtinfuus. Mijn moeder kreeg alleen nog pijnmedicatie. Ze had regelmatig last van een delier, waardoor ze zich erg onprettig en onrustig voelde. Indien nodig, kreeg ze hiervoor Haldol. Bij de naam van dit medicijn gingen al mijn haren recht overeind staan, maar na goed overleg bleek dit de beste keuze uit allerlei ‘kwaden’. Tot slot zou haar eten en drinken aangeboden worden, maar als ze dat niet wilde, dan hield het op. Mijn gevoel zei me, dat het wel of niet willen eten en drinken voor mijn moeder de enige manier was om haar leven – bewust of onbewust – in eigen hand te houden. Warme zorg, dat is wat er voor mijn moeder is afgesproken. Ik vind het een mooie term. Het betekent dat het leven van mijn moeder zo fijn mogelijk wordt gemaakt en waarbij zij zelf aangeeft wat ze het liefste wil, voor zover ze dat kan. De verpleging vult dit op een geweldige manier in. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe blij ik met hen ben.

Toen was de keuze aan mijn moeder. Ik dacht dat ze bezig was met afscheid nemen. Ze kon bijna niets meer. Tijdens een delier riep ze om haar vader en moeder, om ‘genade’ en ‘Moeder Maria’. Ik beruste in het feit – en met het oog op de toekomst – dat het goed was, als ze inderdaad naar haar eigen ouders, naar haar overleden dierbaren zou gaan. Eindelijk zou haar zoektocht klaar zijn. Ze zou thuis komen en rust vinden. Een dag later ging Twan bij haar op bezoek. Toen hij terugkwam, verwachtte ik hetzelfde verhaal te horen over wat ik had gezien: mijn moeder die erg in de war was, handen zoekend naar zijn handen, onverstaanbaar biddend en prevelend. Hij vond het echter wel meevallen. Ze lag op bed en was zwak, maar ze herkende hem meteen, vroeg hoe het met hem was en wilde een snoepje. Oké…

Mijn moeder blijkt een wonderbaarlijke en veerkrachtige vrouw te zijn. Ze begon meer en meer te drinken. De prevelende woordjes werden volledige zinnen en inmiddels eet ze ook prima. Lopen is nog moeilijk en ze is flink vermagerd, maar ze zit bij de andere bewoners aan tafel en haar ogen twinkelen weer. We voeren simpele, fijne gesprekjes en ze herkent ons nog steeds. Ze is dankbaar voor alles wat ze krijgt, hoe klein ook. De dames van de verpleging zijn haar kinderen of haar zusjes. Ik hoop dat Alzheimer nog heel lang met z’n tengels van die lieve karaktertrekken van mijn moeder afblijft.

In een liedje heb ik geprobeerd mijn gevoel over de verhuizing van mijn moeder naar het woonzorgcentrum te verwoorden. In het refrein klinkt de zin: “You should forget about me” ofwel “vergeet mij maar”. Ik was zo bang dat ze mij zou missen. Dat ze mij, Twan, Caitlyn en Aileen zou zoeken in elke gang en kamer die ze tegenkwam. Daarom hoopte ik dat ze ons samenwonen zou vergeten.

Door haar korte, heftige ziekbed is het Alzheimer proces wat versneld en zijn onze ruim 12 gezamenlijke jaren uit haar hoofd verdwenen. Ze is nog steeds op zoek naar een thuis dat ze nooit zal vinden, maar de herinnering dat ze deel uitmaakte van ons gezin is ze kwijtgeraakt. Ze mist ons niet en daar zijn we blij om, want haar gevoel van welbevinden staat voorop. Dementie blijft een intens verdrietige ziekte, maar we zullen ‘ons’ voor haar onthouden.

Mam, wij gaan.

Hoe doe je dat? De zorg voor je moeder die aan Alzheimer lijdt, overdragen aan anderen. Wat vertel je, als je haar in haar jas helpt en voorgoed meeneemt naar een zorginstelling. Wat vertel je niet? En…hoe vertel je tegen jezelf dat het zo goed is? Dat je genoeg hebt gedaan en dat je weer een eigen leven mag gaan lijden?

Een handleiding of een draaiboek zou erg fijn zijn, maar ze zijn niet in de boekhandel verkrijgbaar. Kan ook niet, want elke situatie is verschillend en iedereen gaat daar op een andere manier mee om. Ik kan alleen maar vertellen hoe het voor mij was om mijn moeder te verhuizen naar een nieuwe plek, waar ze hele goede zorg krijgt en waar ik haar kan komen bezoeken zo vaak ik wil.

Buikpijn van de zenuwen had ik niet die dag. Er hing misschien een beetje een onbestendig gevoel in mijn lijf. De avond van te voren hadden Twan en ik de nieuwe kamer ingericht en we waren zeer tevreden met het resultaat. De wanden hingen vol met alle foto’s uit de bijwoning van mijn moeder, zodat er een huiselijke en vertrouwde sfeer hing. De TV, de salontafel en de luie stoel stonden zo opgesteld, dat het vergelijkbaar was met de situatie thuis. Haar kleren hingen in de kast, de toiletartikelen had ik in leuke mandjes gezet en haar vertrouwde keukenschorten lagen in het open vakje van het nachtkastje. Alles was geregeld om de verhuizing zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. De meiden waren naar school. We wilden de dag niet te beladen maken en school mag dan saai zijn, het geeft wel afleiding.

En toen was het zomaar ineens half twee ’s middags. Twan kwam binnen en gaf me een dikke knuffel. Het was tijd om te gaan. Ik zuchtte een keer diep want zachtjes voelde ik mijn emoties omhoog borrelen, maar ik hield er de deksel op. Ik wilde niet huilen, want mijn moeder kon niets met mijn tranen. We liepen naar haar kamer. Andre Rieu speelde op zijn viool. “Mam, ik zet de TV even af want ik moet je iets vertellen.” Mijn moeder keek me een beetje verbaasd aan. Ik opende de dvd-speler want ook dit concert van het Johan Strauss Orkest ging mee naar de nieuwe woonruimte van mijn moeder. Vervolgens vertelde ik haar dat we een hele fijne plek hadden gevonden, waar altijd mensen in de buurt zouden zijn die voor haar konden zorgen. “Waarom? Het is hier toch goed?” Mijn keel werd een beetje dichtgeknepen, maar ik ging verder met mijn uitleg. Ja, het was hier zeker prima, maar waar we naar toe gingen, kreeg ze alle hulp om weer beter te kunnen lopen. En, ze zou veel meer mensen om zich heen hebben , waarmee ze gezellig kon kletsen. Wilde ze dat niet, dan had ze een super mooie kamer waar ze lekker op zichzelf kon zijn. Ik ratelde maar door en was meer mezelf aan het overtuigen dan mijn moeder.

De jas werd aangedaan en een klein half uur later stonden we in haar nieuwe kamer. Ik schoof wat met de fotolijstjes, plukte her en der wat aan de kunstbloemen en schoof het nachtkastje van links naar rechts en weer terug. Er moest nog een schapje aan de muur bevestigd worden en daar richtte Twan al zijn aandacht op. Mijn moeder zat in haar stoel en staarde wat voor zich uit. Onderweg in de auto gaf ze wel een paar keer aan, dat ze niet begreep waarom dit allemaal moest en ze vond het eigenlijk niks, maar ze verzette zich niet. Ik zette een dvd van Rieu op en ging langs Twan op het bed zitten. We maakte wat opmerkingen over de mooie jurken van de vrouwelijke muzikanten en mijn moeder vroeg zich af waar het concert precies was. “Hier in het dorp?” “Nee, Maastricht,”  antwoorden Twan en ik in koor.

En toen was het zover. Ik kon het niet meer uitstellen. “Mam, wij gaan.” “ Oh?” zei mijn moeder verbaasd, “ dan ga ik maar mee.” Nee… We zeiden dat ze fijn naar het concert kon blijven kijken en dat de zusters alles voor haar zouden regelen. Ik gaf een kus en zei dat ik haar binnenkort weer zou zien. Ik durfde haar niet goed aan te kijken, bang voor mijn eigen emoties. Op de gang zocht ik naar de verpleegkundigen om te zeggen dat ik wegging. Ik klampte ze alle drie aan: “We gaan nu maar naar huis. Mijn moeder zit op haar kamer en kijkt Rieu, dus ik denk dat we rustig wegkunnen. Het is toch goed dat we gaan?” Ik treuzelde en viel in herhaling. Ze zagen mijn strijd en verzekerden dat het helemaal prima was en dat ze op haar zouden letten.

Dat was het dan. In de auto liet ik mijn tranen de vrije loop. Het was lang geleden dat ik me zo intens verdrietig heb gevoeld. Het achterlaten van mijn moeder, nadat ze ruim twaalf jaar lang dagelijks deel uit heeft gemaakt van ons gezin, deed me zo ontzettend zeer. Het was alles bij elkaar. De intensieve zorg van de afgelopen twee jaar, en het loslaten ervan, haalde me nu compleet onderuit. Ik kon eindelijk toegeven aan het verdriet om die akelige Alzheimer, die rotdementie, en aan het feit dat ik na het overlijden van mijn vader, ruim 18 jaar geleden, mijn moeder eigenlijk al ben kwijtgeraakt. Ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen stoppen met huilen. Ook Twan had het moeilijk en het was goed om thuis samen een moment te hebben om dat verdriet te kunnen delen.

En dan tikt het dagelijkse leven weer op je schouder. Twan moest terug naar zijn werk en ik ging het huis opruimen. Huilend heb ik de briefjes van de deuren gerukt: Hier woont Dini. Dini binnen blijven, niet wandelen. Koelkast – hier ligt brood en boter. Slaapkamer van Dini. Ik kon ze niet meer zien, ze maakten me zo ontzettend kwaad. Caitlyn kwam thuis en met z’n tweeën hebben we de meubels in huiskamer van mijn moeder wat verplaatst. Het moest er anders uitzien als we de deur open deden, zodat we niet telkens geconfronteerd zouden worden met haar afwezigheid. Noem het rouwen, hoe raar dat ook mag klinken, omdat er niemand is overleden.

Mijn moeder heeft altijd gezegd, dat de bijwoning een gezellige ruimte moest worden voor Caitlyn en Aileen als zij er niet meer zou wonen. En onze meiden, allebei op jonge leeftijd mantelzorger, verdienen dat ook. Het samenwonen met iemand die aan Alzheimer lijdt, heeft zeker de laatste periode veel van ons gezin gevraagd. De meiden hebben mijn aandacht te vaak moeten missen. Dus ter ere van mijn moeder en haar kleindochters heeft de ruimte een andere bestemming gekregen. Er zit een nieuw briefje op de deur: “ Oma’s kroeg”. De ruimte is ingezegend door de jeugd met een hele grote toast op het welzijn van oma Dini.

Hoe verschillend iemand kan reageren in een situatie van verandering en loslaten, liet onze jongste dochter zien. Ze gaf me een hele lieve, dikke knuffel en vervolgens keek ze me aan: “Mama, het komt echt goed met oma, dat zal je zien. En… het spijt me heel erg, maar ik kan er niet om huilen. Ik ben echt opgelucht dat ze nu niet meer thuis woont.” Ik begreep haar volkomen en vond het absoluut niet vreemd of erg dat zij niet hetzelfde verdriet voelde. Mijn moeder zag mijn dertienjarige dochter nog steeds als een kleuter. Ze heeft Aileen zo verstikt met goedbedoelde moedergevoelens, dat zij soms letterlijk de kamer uit vluchtte als oma weer eens overbezorgd kwam informeren over het wel en wee van haar “kleine Lieneke”. Natuurlijk heb ik mijn uiterste best gedaan om mijn dochter daartegen te beschermen, maar dat lukte uiteindelijk minder goed dan ik hoopte. Het is erg mooi om te zien, dat sinds oma niet meer bij ons woont, Aileen uit zichzelf graag even op bezoek gaat. Ze vindt de andere bewoners op de afdeling niet ‘eng’ of raar. Ze is de wondere wereld van dementie wel gewend.

Inmiddels zijn er een paar weken verstreken. Wees gerust, de tranen zijn opgedroogd. Natuurlijk komt het verdriet nog zo nu en dan bovendrijven. Vaak op momenten wanneer je het niet verwacht. Het is absoluut wennen, dat mijn moeder niet meer bij ons woont. Als ik ’s avonds op de bank zit en de keukendeur gaat open, dan verwacht ik dat typische zuchtje van haar, waarna ze de kamer binnen komt gelopen om iets te vragen. Maar het is altijd iemand anders. De grootste troost is echter, dat mijn moeder het best goed naar haar zin lijkt te hebben. Ze zoekt het gezelschap op van de andere bewoners en doet soms mee met een activiteit. De verpleegkundigen vinden haar een lieve, vriendelijke vrouw en ze is prettig in de omgang. Natuurlijk heeft ze haar momenten van onrust, maar die had ze thuis ook.
Ik denk dat het wel goed komt.

Lieve mama, ik hoop dat je nieuwe thuis snel als een veilige haven mag voelen. Met andere lieve mensen, die voor jou een baken zullen zijn, waaraan jij je kunt vasthouden. Je mag mij vergeten als je dat nodig hebt om je rust te kunnen vinden. Ik onthoud ons wel voor jou.

Knuffel en hele dikke kus,
Marianne.

 

Neem de afslag…

Mijn moeder knapte op. De antibiotica kuur sloeg aan die ze via het infuus kreeg toegediend. Het bleek overigens geen blaasinfectie te zijn, maar een longontsteking. Toch was er iets veranderd. Terug naar wat was, ging niet meer. We wilden en konden niet meer. Het was een mix van beide.

Terug naar donderdagavond 19 januari. Voor de tweede keer die dag kwam de ambulance voorgereden om mijn moeder mee te nemen naar het ziekenhuis. De ambulanceverpleegkundigen waren wederom mannen en hadden een wonderbaarlijk helend effect op mijn moeder. De heren kwamen de slaapkamer binnen en het was alsof Doornroosje ontwaakte door de aanwezigheid van twee prinsen. Ze leefde op en knoopte een vrij helder en grappig gesprek met hen aan. “Nou ja,” zei ik, “als ik dit had geweten had ik jullie veel eerder laten komen, had mijn moeder thuis kunnen blijven.” Het waren ook leuke mannen, daar hoor je mij niet over klagen.

Op de eerste hulp deden ze allerlei onderzoeken en uiteindelijk bleek dat ze een longontsteking had. Deze is waarschijnlijk de oorzaak geweest van haar onrust in de nacht van haar valpartij. In eerste instantie bleef ik bij mijn moeder op de kamer slapen. De verpleegkundigen van de afdeling waar ze lag, leefden erg mee en hielden een extra oogje in het zeil. Ik ben ze zeer dankbaar voor de lieve zorg die ze mijn moeder hebben gegeven. Daardoor kon ik de rest van de periode dat ze in het ziekenhuis verbleef rustig thuis slapen.

Overdag was ik bij mijn moeder en ze maakte het goed. Geen grote onrust, geen paniek, geen zoektocht of naar huis willen gaan. Zo nu en dan had ze haar vragenuurtje of deed ze de ‘stoelendans’ omdat ze niet kon beslissen waar ze precies wilde gaan zitten. In een kwartier tijd verhuisden we van rolstoel naar bank, van bank naar een gewone stoel en via het zitten op bed eindigden we weer in de zachte rolstoel. Ik zeg ‘we’ omdat haar mobiliteit enorm achteruit was gegaan en bij elke verplaatsing had ze mijn hulp nodig om op te kunnen staan. Dan schuifelden we samen voetje voor voetje naar de volgende zitplaats, waarvan ik hoopte dat ze het daar langer dan 2 minuten zou uithouden.

Als ze sliep of naar Rieu keek, had ik de tijd om alle rondtollende gedachten in mijn hoofd op orde te krijgen. Ik heb altijd geprobeerd om datgene te kiezen wat mijn moeder het liefste zou willen. Althans, dat hield ik mezelf voor. Ik realiseerde me nu, dat het vasthouden aan het thuis verzorgen van mijn moeder ook een keuze was uit eigenbelang. Ik was bang voor de angst en het verdriet van mijn moeder, voor haar ontreddering, als ze uit haar vertrouwde omgeving getrokken zou worden. Haar lijden is mijn lijden. Haar zien lijden doet mij pijn. Maar ik merkte dat het begrip ‘thuis’ steeds verder uit het hoofd van mijn moeder was verdwenen. Ze leefde in het moment en dat moment was de kamer in het ziekenhuis en dat was goed.

Na overleg met Twan, onze meiden en daarna met de geriater en de geriatrisch verpleegkundige besloten we als gezin dat het tijd was om de zorg voor mijn moeder uit handen te geven. Thuis ging het niet meer, niet meer voor mij, niet meer voor Twan en niet meer voor onze dochters. De meiden gaven duidelijk aan, dat hun grens was bereikt en ik heb altijd gezegd dat ik die grens zou respecteren.

Vrijdag 27 januari. Vanuit het ziekenhuis werd kenbaar gemaakt dat mijn moeder zover was opgeknapt dat ze eigenlijk terug naar huis kon. Ze was weer de oude en hield als ‘gezond’ iemand een bed bezet en dat was niet de bedoeling. Nee, dat begreep ik ook wel. Ik voelde me hier schuldig over, maar waar de arts aan voorbij ging, was dat mijn moeder na de valpartij en de longontsteking wel degelijk stappen terug had gezet, zowel geestelijk als lichamelijk. Ze was niet meer de oude. Hoe kon ik haar in hemelsnaam nog een veilig thuis bieden totdat er een kamer bij het kleinschalig wonen op Zorgcentrum Laarstede beschikbaar zou komen? Ze stond tweede op de wachtlijst, wanneer zou ze aan de beurt zijn?

Zorgorganisatie BrabantZorg, waar ook Laarstede onder valt, had maar een optie waar mijn moeder opgenomen kon worden. Alles zat vol. Er was een kamer vrij op de afdeling voor ouderen met dementie bij Woonzorgcentrum De Wellen. Ik wist het allemaal niet meer. Moest ik nu voor De Wellen kiezen en mijn moeder later alsnog naar Laarstede laten verhuizen? Moest ik mijn moeder tot maandag in het ziekenhuis laten blijven, want dat mocht. Of vandaag al mee naar huis nemen? Ik wilde niet met haar op en neer leuren. Ik was teleurgesteld dat Laarstede geen plek had. Weer moest ik keuzes voor haar maken, waarvan ik niet wist welke de goede was. Haar lijden is mijn lijden. Ik vond het dood en doodeng.

Toch kwam na de onmacht, de tranen, het wikken en wegen, de daadkracht bovendrijven en het lukte zowaar om objectief naar de situatie te kijken. “We nemen Dini mee naar huis”, zei Twan. Voor een aantal dagen zouden we de intensieve zorg wel kunnen geven. Het hart was er nog lang niet aan toe, maar toch maakten we met ons hoofd een definitief besluit. We hadden de afslag naar de toekomst genomen. Mijn moeder, ‘ons mam’, zou voorlopig naar De Wellen gaan.

 

Volgende afslag… de toekomst

“Marianne, niet schrikken, maar je moeder is gevallen en ik vond haar vanochtend op de grond naast haar bed.” Gek genoeg schrok ik niet van deze mededeling. Het was geen vraag of dit bericht ooit zou komen, maar wanneer. En dat was dus nu.

Op mijn werk hadden ze aan een woord genoeg en na een kleine 30 minuten ‘iets’ te hard rijden vanwege een acuut zware-rechtervoet-syndroom stond ik in haar slaapkamer. Daar lag ze op de grond als een rupsje helemaal ingepakt in haar dekbed. Ze voelde ijskoud aan. Waarschijnlijk had ze daar al een hele tijd gelegen in alleen haar pyjama, voordat de verpleegkundige van Buurtzorg haar vond. Dat ik haar valpartij niet heb meegekregen, snap ik niet. Mijn moeder heeft een goede camera met bewegingssensor en nachtvisie in haar slaapkamer, maar deze keer kwam er geen melding dat ze haar bed uit ging. Ik was die nacht laat thuis en heb tussen 1 en 2 uur regelmatig via de camera live naar mijn moeder gekeken, maar toen was alles in orde en lag ze lekker te slapen.

De huisarts was er om een eerste controle te doen. Mijn moeder was goed aanspreekbaar. Ze had wel veel pijn in haar hele lijf, maar kon beide benen normaal optrekken. Met een beetje geluk had ze haar heup niet gebroken. Toch nam de huisarts geen enkel risico en belde de ambulance om haar naar het ziekenhuis te brengen voor het maken van röntgenfoto’s. Even later hadden de ambulanceverplegers mijn moeder in een nieuw coconnetje verpakt en op de brancard gelegd. Geweldige lui overigens. Kalm, kundig en met een geruststellende, prettige vorm van humor namen ze mijn moeder mee naar het ziekenhuis. Een uur later sjeesde ze met dezelfde ambulance weer terug naar huis. Niets gebroken. Ze zou zeker spierpijn overhouden van de val en zich nog een tijd stijf voelen door het liggen in de kou, maar er was gelukkig niets ernstigs aan de hand.

De rest van de middag zat ze als een in elkaar gedoken vogeltje, down en nog bibberend van de kou, op haar stoel in de woonkamer. Ze kreeg een antibioticakuurtje voorgeschreven, omdat de uitslag van de urinecontrole twijfelachtig was of ze wel of geen blaasontsteking had; een van de grote oorzaken van nachtelijke onrust bij mijn moeder. Ze had nog niet gegeten, maar haar geliefde boterhammen met hagelslag kreeg ze niet weggewerkt. Mijn schoonmoeder was gekomen om te helpen en sneed de korstjes van het brood, zodat het eten gemakkelijker zou gaan. Toen er echter meer chocoladehagel om de mond van mijn moeder zat, dan dat er via het brood naar binnen ging, staakten we onze pogingen.

Tegen de avond kon ze haar glas met water niet meer naar haar mond brengen. Ze tuitte haar lippen, maar het glas bleef onder haar kin hangen. Ze vlakte met de minuut meer af en gaf alleen nog maar ‘ja’ of ‘nee’ als antwoord. Ik zag een herhaling van de symptomen van de blaasontsteking van elf jaar geleden. De thermometer gaf 37,8 aan. De antibioticakuur zou zeker verlichting brengen, maar als ze niet kon drinken en slikken, hoe kregen we die pillen dan in hemelsnaam naar binnen? Ik belde met de huisartsenpost of de medicatie misschien met een injectie gegeven kon worden. Een uur later werd mijn moeder voor de tweede keer onderzocht. Ze had uitdrogingsverschijnselen, zei de visite-arts. En dat in combinatie met koorts die ze ondertussen had ontwikkeld, was dat reden genoeg om haar op te laten nemen in het ziekenhuis. Het was echter aan mij om te zeggen of ik dat wilde.

Rare vraag, zou je zeggen. Natuurlijk ga je met je moeder naar het ziekenhuis, toch? Mijn moeder zou over 6 dagen negenentachtig jaar oud worden. Voor haar ligt een weg die naar een complete vergetelheid leidt. Ze is al heel veel van zichzelf kwijtgeraakt. Herinneringen vervagen van wie en wat haar dierbaar is. Nog even en ze is helemaal verdwenen. Alleen de vertrouwdheid van haar gezicht en haar lichaam blijft er voor ons achter. Moeten we dan volledig inzetten op een behandeling in het ziekenhuis? Daarnaast zal ze door een opname geestelijk sneller achteruit gaan. Is het dan niet veel menselijker om haar liefdevol thuis te verzorgen en alles op zijn beloop te laten?

Maar wie ben ik om een zeker doodvonnis voor mijn moeder te tekenen? Want dat doe ik, als ik haar niet laat behandelen. Ik heb haar leven in mijn handen en wie ben ik om daar over te beslissen? Ik was zo ontzettend kwaad van binnen. Waarom moest ik steeds van die rotkeuzes maken? Waarom kon er niet iets gebeuren, waardoor er niets te kiezen viel? Dat ik niet degene zou zijn, die de toekomst moest bepalen voor mijn moeder, een vrouw die mij zo immens dierbaar is. Die ik eigenlijk nooit zal kunnen missen, ook al ben ik haar echte ‘ik’ al jaren kwijt.

Iedereen zag mijn strijd en ik wist dat ik iets moest zeggen, maar ik kon het niet. “Ik weet het gewoon niet. Ik weet ook niet wat mijn moeder zou willen… ik weet niet wat ik moet kiezen…” zei ik. “Het is ook niet te doen,” zei de arts, “dus ik neem de beslissing en bel de ambulance. We nemen je moeder op.”

Wordt vervolgd…

Cranberry’s en zakdoeken

“Moeder, je bent net een kangoeroe.” We staan in de berging en kijken naar haar keukenschort, een kledingstuk dat onlosmakelijk met mijn moeder is verbonden. De zak op haar buik puilt uit met zakdoeken. “Tja,” zegt mijn moeder laconiek en haalt haar schouders op. Vervolgens schieten we allebei in onze lach. “Het is dat die dingen niets wegen, maar anders tuimel je nog voorover, hoeveel heb je er in zitten?” Als een goochelaar uit een hoge hoed, toveren we zes grote zakdoeken uit haar zak.

Met moeite mag ik er vervolgens drie bij de vuile was gooien. De andere drie moeten terug in zak, want ze is erg verkouden, zegt ze. Ik weet dat er op de twee nachtkastjes langs haar bed nog een aantal liggen, die graai ik zo meteen wel ongezien weg. Toch heeft mijn moeder vandaag een goede dag, ondanks de verwarde Alzheimer wereld waarin ze leeft. De blaasontsteking is waarschijnlijk weer verdwenen, het antibioticakuurtje heeft gewerkt.

Een paar dagen geleden, zat ze om zeven uur ’s ochtends op en top aangekleed in haar grote stoel. (Dat haar dat zelfstandig is gelukt, blijft me verbazen.) Zoiets gebeurt uiteraard op een werkdag, dus hadden Twan en ik maar een doel voor ogen: ons 88-jarig vroege vogeltje terug naar bed zien te krijgen. Het was erg fijn dat ze honderd procent zeker wist, dat het zeven uur in de avond was. Het was toch donker? Nou! Wat bazelden wij dan over ‘veel te vroeg opgestaan’ en ‘nog maar amper zeven uur’. Ze wilde juist niet te laat naar bed! Zucht van opluchting. Ik smeerde toch even een boterhammetje voor haar en gaf een oxazepam. Ik bedacht me, dat het al weer een tijdje geleden was dat ik een ‘pam’ moest geven. Tijdens onrustige momenten, krijg ik mijn moeder over het algemeen zonder extra medicatie toch in een redelijke ‘Zen-modus’. Na het gebruikelijke bedritueel lag ze om kwart voor 8 in de ochtend als een prinses heerlijk ingestopt in bed. Ik kreeg er zelf bijna slaap van.

Een paar uur later had de verpleegkundige tijdens de ochtendzorg de urine gecontroleerd en ja hoor, blaasontsteking. Ik had al zo’n vermoeden. Mijn moeder klaagde vorige week over een volle buik en moest vaak kleine beetjes plassen. “Kijk maar eens wat ik heb gedaan, veel te weinig” en dan bestudeerden we allebei haar plas alsof het een zeldzame, archeologische vondst was. Tja, als een klein kind alle schaamte voorbij. En haar verontwaardiging is groot, als ik een zorgvuldig gecreëerde plas of prachtig gedraaide drol wegspoel zonder deze een blik waardig te keuren.

Bij mijn moeder geeft een blaasontsteking meestal geen klachten, op het vaker moeten plassen na. Ze krijgt geen koorts en heeft geen pijn. Haar gedrag wordt echter wel een stuk onrustiger en haar dag- en nachtritme verandert, dat was de vorige keer ook. Reden genoeg om in dat geval de urine even te checken.

Dat het ook anders kan, hebben we zo’n elf jaar geleden ervaren. Van warrige Alzheimer momenten was toen nog geen sprake. Ik trof mijn moeder aan in haar stoel, terwijl ze naar een kinderprogramma keek. Vreemd. Toen ik haar aansprak, reageerde ze alsof ze 10 borrels teveel op had. Ze was compleet de weg kwijt. Iets was er flink fout en binnen een uur lag ze in het ziekenhuis. Daar dachten ze in eerste instantie aan een TIA of herseninfarct. Na verder onderzoek bleek dat ze flinke koorts had en een hele volle blaas. Na het inbrengen van een katheter kon de diagnose eigenlijk al meteen gesteld worden, zo troebel zag de opgevangen urine er uit. Blaasontsteking. Onvoorstelbaar dat een infectie aan de onderkant van je lijf, zo´n invloed kan hebben op je bovenkamertje.

Naast het zorgen voor een goede hygiëne en opletten bij het afpoetsen van haar billen na ontlasting, kan er niet zoveel gedaan worden om een blaasontsteking te voorkomen. Hoewel, ik las op internet dat cranberry’s een stof bevatten die voorkomt dat bacteriën zich aan de blaaswand hechten en zo de kans op een infectie wordt verminderd. Joh, ik heb gedroogde cranberry’s in huis vanwege de heerlijke gin-tonic cocktailtjes die ik me tijdens de feestdagen heb gegund. Die besjes staan zo leuk in je glas. Kerst is voorbij en ik moet eerlijk bekennen: de tonic is op en de gin ook. Maar die pak cranberry’s krijgt een nieuwe bestemming. “Hé, mam, kijk eens?!!”

 

 

Laat 2017 maar komen

Eerste kerstdag. Met het kerstdiner achter de kiezen borrelen we gezellig na aan tafel. Uitbuiken, zogezegd. Lekker bijkletsen en zo meteen met z´n allen Home Alone 1 tot en met oneindig kijken. Mijn moeder vindt het allemaal wat minder. Ze heeft alleen een voorgerecht op en vertikte het om nog meer te eten. Waarom al dat gepraat? Waarom zetten we de tv niet aan met mooie muziek? Van André Rieu bijvoorbeeld? Eenmaal terug in haar kamer, met haar held vol in beeld, begrijpt ze niet dat ik niet bij haar blijf zitten. Nee mam, ik ga toch echt even terug naar mijn gasten. Een uurtje en een aantal dwingende verzoeken later, zit ik met mijn Ipad bij mijn moeder. De serie Black Sails die ik volg, is helemaal geweldig, een aanrader, maar wat had ik graag Home Alone mee willen kijken met mijn gezin en schoonfamilie. Kan wel janken.

Tweede kerstdag gaat het wat beter. We kunnen de dagelijkse structuur aanhouden en zijn met ons eigen gezin, dus dat geeft meer rust. We zaten wat langer samen aan tafel, op een kleine onderbreking na vanwege een voorbij zwevend kunstgebit, dat mijn moeder demonstratief liet zien omdat het nu, maar dan ook NU! schoongemaakt moest worden. Onze dochters doken van de gruwel onder de tafel en Twan en ik vielen bijna snikkend van de lach van onze stoelen. Toch zat ik vanaf pakweg negen uur tot kwart over elf bij mijn moeder en ik mis mijn gezin, dat twee kamers verderop zit.

Tijdens dit soort dagen merk ik, dat mijn koekje op begint te raken. De zorg voor mijn moeder overspoeld me volledig. Ik kan nog steeds zwemmen, houd mijn hoofd boven water, maar ik word moe. “Op welke plek staat oma nu op de wachtlijst?” vroeg Aileen. Die vraag stelt ze niet zomaar. Ook bij mijn gezin gaat de rek er uit. We willen nog wel en we willen ook absoluut niet meer.

Het nieuwe jaar zal een verandering brengen. We zullen als gezin eindelijk weer meer tijd voor elkaar krijgen. Op het internet bekijken we gretig de verschillende gebieden waar we graag naartoe willen gaan tijdens de zomervakantie. Maar die zo broodnodige vrijheid gaat gepaard met een groot verdriet. Het betekent dat mijn moeder dan niet langer meer bij ons woont. Ik verdring de beelden die ik zie, als ik mij deze onvermijdelijke stap probeer voor te stellen. De steen in mijn maag en de brok in mijn keel blijven wat langer hangen. En dan nemen de positieve gedachten weer de overhand. Natuurlijk vind ik mijn weg hierin. Vinden wij als gezin onze weg hierin. En we staan niet alleen, we hebben zoveel lieve mensen om ons heen die ons steun bieden, ieder op hun eigen manier. Als ik aan al die schatten denk, zit ik hier potverdorie weer bijna te janken. Gelukkig komt mijn moeder als reddende engel perfect op tijd langs met haar kunstgebit.

Laat het nieuwe jaar maar komen
Ik reik ernaar met uitgestoken hand
De andere wat beschermend opgericht
En mijn ogen knijp ik uit voorzorg half dicht

Laat het nieuwe jaar maar komen
2016 is bijna voorbij.
Het was waardevol, mooi, verdrietig,
maakte krachtig en net zo nietig

Hyper van ‘highs’ en stil van de `lows´
En gelukkig: de `go with the flow’
Maar altijd kan ik delen, mijn geluk, mijn pijn
Met mensen die mij ongelooflijk dierbaar zijn

2017, kom maar op!
Met open armen zet ik me schrap
Voor het mooie, trieste, goede, slechte dat komen gaat
Ik weet dat al wat me lief is naast me staat

Praten als Brugman

Het is bijna Kerstmis en dus staat de krant, de leesmap en de tv-gids vol met plaatjes van kerstbomen, kerstballen, kerstmannen en gelukzalig kijkende gezinnen zittend aan een blingbling gedekte tafel met daarop een dikke, dampende kalkoen. En ja, ik doe hier heerlijk aan mee: kerstverlichting binnen en buiten, boom, ballen, kaarsen, kersttafelkleden en hopelijk zitten wij op eerste kerstdag inderdaad gelukzalig (lees: likkebaardend) te kijken naar het stuk vlees dat mijn man op onze oogverblindend gedekte tafel zet.

Mijn moeder kan dus met geen mogelijkheid vergeten dat we in de kerstperiode zitten, Alzheimer of niet. Als ik iets positiefs uit haar situatie wil halen, dan is het wel haar blijdschap die ze iedere keer opnieuw ervaart als ze bij ons binnen komt gelopen. “Och Marianne, wat heb je toch een mooie kerstboom. En al die lichtjes! Ik wist niet dat jij die had.” Prachtig, telkens weer die kinderlijke verwondering. Maar op de een of andere manier zit daar ook een terugkerende vraag aan verbonden: “Wanneer gaan we naar de kerstviering in de kerk?”

Antwoord: “Op kerstavond, de mis van 9 uur ’s avonds. Ik ga met jou mee en we gaan met de auto.” Zou toch voldoende moeten zijn? Alle informatie die nodig is, zit in deze twee simpele, rustig uitgesproken zinnen verwerkt. Maar dan komt meneer Alzheimer om de hoek kijken. “Wanneer is het kerstavond?” “Aanstaande zaterdag.” “Wanneer is het zaterdag?” “Over vijf dagen.” “Weet je dat zeker?” “Ja.” “En hoe gaan we dan?” Elk antwoord wordt gevolgd door een vraag. Haar gezichtsuitdrukking zweeft tussen onzekerheid en een soort wantrouwen, want geen enkel antwoord geeft gemoedsrust. Ik noteer de kerstviering op de kalender. Ze leest hardop mee. Ze lijkt enigszins gerustgesteld, maar schijn bedriegt. “Wanneer gaan we nu naar de kerk, morgen?” Even diep ademhalen…

Verbanden leggen lukt haar eigenlijk niet meer. Ze leest elk woord, maar om vervolgens tot een juist begrip van een complete zin te komen, is voor haar erg moeilijk geworden. Besef van tijd is ook lastig. Wat is nu precies een kwartier wachten? En wat als je na drie minuten al vergeet vanaf welk tijdstip je aan het wachten bent? Dan is het verstrijken van tijd niet meer te bevatten. Alzheimer speelt een gemeen en misselijk spelletje met haar vermogen om dingen te snappen en te onthouden. Vandaar een spervuur aan vragen, want ze wil zekerheden, ze wil houvast en dat glipt iedere keer weer door haar vingers.

Ze kan het niet loslaten en blijft alle vragen herhalen. Het liedje van Ti-Ta tovenaar schiet me te binnen: “en gaat het niet zoals ik wil, dan doe ik dit… En alles staat stil.” (Ik bespeur even een generatiekloofje met mijn dochters). Ik klap mijn handen tegen elkaar en zowaar, mijn moeder zwijgt en kijkt mij vragend aan. Mijn geduld is op. Ik ben er klaar mee. “Mam, luisteren!” Ik zorg dat ze me goed aankijkt en spreek haar strenger toe dan ik eigenlijk zou willen. Ik vertel haar dat alles is geregeld. Dat ik ervoor zorg, dat we op tijd in de kerk zitten en dat ze het los moet laten, dat ze moet stoppen. Blikken van verontwaardiging en verdriet wisselen elkaar af. Ze gaat ermee akkoord. “Goed, als jij het zeker weet…”

Praten als Brugman. Om te overtuigen. Veel die mij kennen zullen misschien denken dat dit geen probleem voor mij moet zijn. Toch kan ik je verzekeren, dat het geruststellen van een Alzheimer patiënt in een gevorderd stadium niet meevalt. Het kost op moeilijke momenten bergen energie. En natuurlijk weet ik met iedere vezel in mijn lijf dat mijn moeder er niets, echt helemaal niets aan kan doen. Maar… ik ook niet. Alle dikke boeken met tips over het omgaan met Alzheimer patiënten ten spijt: het werkt niet altijd zo in de praktijk. De persoon in kwestie afleiden van het onderwerp? Uh, kennen jullie mijn moeder? Geduld? Kan ik dat online bestellen als het te snel opraakt? Schuldgevoel? Gooi ik dat bij het plastic, het glas- of het restafval?

Ik begeleid mijn moeder terug naar haar woonkamer. Ze wil tv gaan kijken en ik besluit ‘good old’ James Last tevoorschijn te halen. Ik zeg dat ik koffie ga zetten. Terwijl ik in mijn keuken met kopjes en schoteltjes aan het rammelen ben, komt mijn moeder weer binnen gelopen. Ze kijkt naar de kerstboom. “Och, Marianne, wat heb je toch een mooie boom. En al die lichtjes!” Verrukt kijkt ze naar de fonkelende lampjes. “Maar… de kerk…” De moed zakt me in de schoenen. Daar gaan we weer. “Ik ga toch liever niet. Ik blijf thuis. Krijg ik zo koffie?” Ze draait zich om en gaat terug naar James. Mijn mond zakt open…“Helemaal prima, mam, altijd goed.” En ik weet ’t zeker: die kerstman op het dressoir schiet in zijn lach! En die engel naast hem ook! Zucht…

De werkelijkheid

Maandag 5 december. Het is gelukt. We hoefden het cadeautje niet eerder te geven. Op de verjaardag van de Sint kreeg mijn moeder haar goudkleurige SOS ketting en ze is er dolgelukkig mee. We hebben haar en onszelf ook verwend met een paar nieuwe dvd’s, omdat we de concerten van onze held André Rieu inmiddels van-voor-naar-achteren kunnen lipsyncen. Nu hebben we onder andere een voorstelling van Riverdance tot onze beschikking. Gezien het hoge herhalingsniveau van onze dvd’s, hebben we wellicht over een paar weken het Ierse ‘stepdancing’ helemaal onder de knie en klepperen we in 2017 mantelzorgend en dansend door het huis heen. Klinkt vast mooi op onze tegels en houten vloer.

Wat later op de avond kreeg ik een appje van een collega. Ze had de uitzending ´Het gouden huwelijk´ van de serie Duivelse Dillema´s op NPO2 gezien en vond deze korte film erg indrukwekkend. De volgende dag heb ik de aflevering bekeken. Het gaat over een echtpaar, Frans en Carla, dat 50 jaar is getrouwd en waarvan de echtgenoot aan dementie lijdt. Carla wil deze bijzondere dag graag vieren met de bewoners van de zorginstelling waar haar man woont. Dan komt ze tot de ontdekking dat Frans een relatie heeft met een medebewoonster. Vijftig jaar huwelijk zijn verdwenen uit zijn hoofd. Carla laat het gelaten over zich heen komen.

Voor het eerst zag ik een programma dat enigszins het ware gezicht van dementie toont. Petje af voor acteur Peter Faber die zijn personage als echtgenoot Frans zeer goed neerzet. De opnames werden gemaakt in De Herbergier Delft Centrum, een zorginrichting voor mensen met geheugenproblemen die niet meer zelfstandig kunnen wonen. De bewoners en begeleiders kregen ook een rol, waardoor deze film zo realistisch overkomt. Voor mij zat dit vooral in de kleine details. De gezichtsuitdrukking van de bewoners (en Frans!), hun lichaamshouding, motoriek en manier van praten. In de scene waarbij Carla tegen haar man vertelt dat ze vandaag hun gouden huwelijksdag vieren, zie je hoe de onrust van Frans ontstaat. Ze wil hem kussen en zegt dat hij zich moet aankleden. Hij snapt het niet. Hij kijkt Carla aan, voor hem is ze misschien alleen nog maar een vage bekende. Hij wil naar Truus, zijn nieuwe liefde. Je ziet zijn irritatie en onzekerheid groeien. Ik herken deze signalen bij mijn moeder, als ze controle wil krijgen over een situatie die ze niet meer begrijpt en die haar beangstigd. .

Een tijdje geleden heeft Stichting Alzheimer Nederland een korte video online gezet. De Alzheimer patiënt vertelt in voice-over zijn verhaal. De begeleidende beelden zijn ontroerend. Het is goed dat hijzelf zijn gevoelens beschrijft, want maar al te vaak wordt er over het hoofd van een patiënt heen gesproken. Het brein functioneert niet goed meer, maar dat wil niet zeggen dat ze gek of dom zijn. Er kwamen een heleboel reacties over deze clip op de Facebook-pagina van Stichting Alzheimer-Nederland. Ze lieten een kleine glimp zien van het grote verdriet dat er bij mensen zit. Teleurgestelde reacties waren er ook genoeg. ‘De werkelijkheid is veel rauwer’, zei iemand. Dat klopt. ‘Het gouden huwelijk’ komt in mijn ogen in de buurt, maar nog steeds dekt het de lading niet van de vaak harde realiteit bij gevorderde dementie.

Ik vraag me af of je die werkelijkheid van Alzheimer in al zijn hardheid ooit echt pakkend kunt laten zien en voelen via welk medium dan ook. Hoe kan de onrust in het hoofd van mijn moeder zodanig worden beschreven, dat een lezer zich in kan leven in haar angst en mijn onmacht om die weg te nemen. Kan ik dat? Nee, nog niet half…

In het hoofd van mijn moeder.
André Rieu kijkt mij aan. Hij lacht. Ik lach maar terug. Ach kijk, daar staat een meisje… och… het is mijn Marianneke… Wat doet ze tussen die vreemde mensen? Natuurlijk, ze komt uit de kerk. Ze is naar de heilige mis geweest. Ze heeft haar communiejurk aan. Maar het is al donker. Ze is nog niet thuis! En het concert van de fanfare gaat gewoon door? Waarom doet niemand iets? Zo meteen gebeurt er nog iets. Ze verdwaalt. Ze is verdwaald. Ik ga haar zoeken. Twan en Marianne. Die moeten helpen. Papa en Marianne. Waar zijn papa en Marianne?

 “Marianne!” Waar is ons Marianne? Ik hoor iets. Daar is Marianne en papa. Ze kijken me vragend aan. “Wat is er mama?”. Mijn zus noemt me mama. Raar. “Ik ben ons Marianneke kwijt. Die moet van de kerk naar huis komen en ze is verdwaald, arm kind. En het is al donker, wat zal ze bang zijn. Ik moet er naar toe. Kom we gaan. Waar is mijn jas?”.

 Mijn buik. Ik word misselijk. Marianneke helemaal alleen op straat. Het is donker. Mijn zus zegt dat er niets aan de hand is. Ze zegt dat Marianneke allang thuis is. Ik geloof haar niet. “Twan, waar is Marianneke?” Papa zegt dat ze boven is. Huiswerk maken. Ik wil haar zien. Waar is ze toch? Ik ben bang, zo bang. Mijn kind! Als er maar niets is gebeurd. Ik moet haar zoeken. Ik wil naar buiten, ik kan niet naar buiten. De deur is dicht. Hoe kan Marianneke naar binnen? Waar is mijn jas, ik ga haar zoeken, nu!!!

 Mijn zus zegt dat alles goed is. Ze neemt me mee. Waarom? Op de deur hangt een brief. ‘Hier woont oma Dini’. Ik zie André Rieu. Hij kijkt boos. Hij weet dat Marianneke weg is. Ik hoor muziek. Ik wil geen muziek. Ik wil Marianneke gaan halen. Het gaat niet goed. Waarom gaat er niemand mee? Waarom laten ze Marianneke in de steek? Waarom mag ik niet gaan? Zijn ze gek geworden? Ze kijken naar mij. Zijn ze boos? Doe ik iets fout? Wat doe ik fout? Waarom luistert er niemand naar mij?! Ik wil weg! Marianneke!

Pindakaas diagnose?

Ik heb wat afgezocht op het internet. Alles wilde ik weten om voorbereid te zijn op wat er nog zou komen. Toen ik in de gaten kreeg dat Alzheimer een behoorlijk onvoorspelbare knakker was, kon ik mijn informatiezucht weer in bedwang houden. Maar ja, wat doe je als je via Google bij een artikel terecht komt met de titel ‘Alzheimer doe-het-zelf test: hoe goed kun je nog pindakaas ruiken’. Mijn muis schuift dan als het ware vanzelf naar de link om deze aan te klikken, broodje aap verhaal of niet.

Het is een wat ouder artikel uit 2013 over een onderzoek uitgevoerd door Jennifer Stamps studerend aan de Universiteit van Florida. In het kort komt het hierop neer. Een van de eerste vermogens die door Alzheimer wordt aangetast is je reukzin. Pindakaas heeft een sterke geur en is daarom ideaal om mee te testen. Als er vervolgens een groot verschil zit tussen het reukvermogen van de twee neusgaten, dan kan dit een indicatie zijn voor beginnende Alzheimer. Ik citeer: ‘Met name proefpersonen die slechts van zeer dichtbij de pindakaas roken met hun linker neusgat bleken inderdaad bij andere testen Alzheimer te hebben’. (bron: www.welingelichtgkringen.nl, door Pieter Immerzaal en check ook Wikipedia).

Teneerste, don’t try this at home. Niet doen, niet zelf aan beginnen, want wat heb je eraan? Zo meteen ben je verkouden, zit je linker neusgat dicht en slaap je zes weken niet omdat je denkt dat je beginnende Alzheimer hebt. Nee, mocht je het idee hebben dat er iets aan de hand is, laat een reguliere diagnose stellen. Net zoals mijn moeder heeft gedaan? Nou, om eerlijk te zijn, zij heeft die route niet gevolgd.

Mijn moeder wilde niet naar de huisarts. En ze wilde al helemaal geen test doen in het ziekenhuis. ‘Wat schiet ik daar mee op?’, zei ze. Ik bleef in een ‘uh…’ hangen en kon op dat moment geen goed antwoord bedenken. Stel dat onze vermoedens bevestigd werden en ze zou inderdaad in het beginstadium van dementie zijn, wat voor nut had het voor haar om dit te weten? Een behandeling en genezing is er niet voor deze ziekte. En ik ken mijn moeder als geen ander. Zij stopt moeilijke dingen het liefste heel ver weg. Ze vermijdt ze graag, praat er overheen. Niet aan denken, dan gaat het vanzelf voorbij. Mijn moeder is een klein struisvogeltje, kop in ’t zand. Wat niet weet, wat niet deert. Spreken is zilver, zwijgen is goud. Voor haar gevoel zou ze niks met een eventuele officiële diagnose kunnen. En als ik eerlijk ben, met haar praten over een toekomst met dementie, met Alzheimer, zou waarschijnlijk geen nut hebben…

‘Mam, wat zou je denken van dagopvang te zijner tijd?’
-Hmm, dagopvang? Alsjeblieft niet, wat moet ik bij al die vreemde mensen? Knutselen? Oh alsjeblief niet, laat mij maar lekker hier thuis. Gaat toch goed?
‘Maar wat als je misschien gaat weglopen en verdwalen terwijl ik op mijn werk ben?’
-Ik ga niet rondlopen of verdwalen, ik ben toch niet gek!
‘Nee, maar Alzheimer…’
-Hè Marianne, je moet het er niet de hele tijd over hebben. Daar word ik verdrietig van en jij ook. Dat moet je niet willen. Kijk daar eens die vogel, die zit daar op het dak, mooi hè? Waar zou die vandaan komen?

Grote kans dat al mijn pogingen tot een gesprek zouden eindigen met een of andere vogel op het dak. Alle onderwerpen gerelateerd aan de ziekte had ze beslist van tafel geveegd, of het nu te maken zou hebben met hulp vragen aan mensen in onze omgeving, over het inschakelen van thuiszorg of over een eventuele opname in een zorginstelling. Dus ik besloot ik om het discussiepunt diagnose stellen te laten voor wat het was en haar wens daarin te respecteren. Als mantelzorggezin zouden we toekomstige obstakels wel tackelen zodra we ze tegenkwamen of erover struikelden. En dat is precies wat we deden en nog steeds doen.

Zou ik het zelf willen weten? Absoluut. Als de diagnose van (beginnende) Alzheimer of een andere vorm van dementie bij mij gesteld zou worden, dan kan ik in ieder geval mijn verdriet, mijn boosheid en mijn angsten delen met mijn gezin, familie en vrienden. We kunnen elkaar troosten, opbeuren en kracht geven. We bespreken wat we willen voor de toekomst, waarbij we proberen onze grenzen aan te geven voor zover dat mogelijk is. Vervolgens doen we ons best om die wensen tijdig te regelen. Dan is het misschien, heel misschien, een klein beetje minder zwaar voor mijn dierbaren om te zijner tijd beslissingen vòòr mij te nemen, als ik dat zelf niet meer kan. En hier in huize Jacobs weten we het helaas maar al te goed waar we het over hebben.

Zondag. We zitten nog heerlijk gekreukeld en warrig in pyjama’s aan het ontbijt. Mijn dochters hebben de dag ervoor en pot pindakaas gekocht, want zij vinden dat lekker op hun boterham. Aileen zit schuin tegenover mij, op zeker een meter afstand. Ze draait de deksel los. Sodemieters, denkt mijn rechter én mijn linker neusgat, wat stinkt dat spul! Tja… dat voelt toch als een opluchting!