Als je niet wordt als kinderen…

Met een dichtgeknepen mond kijkt mijn moeder mij aan. Nee, ik krijg er geen hapje pudding meer in. Het eten is een dingetje geworden. Nou ja, zeg maar gerust een ding! Natuurlijk weet ik wie de grote boosdoener is. Alzheimer heeft zich inmiddels zeer uitgebreid en comfortabel genesteld in het lieve hoofd van mijn moeder en het afweren van eten komt regelmatig voor bij mensen met dementie. Oké, we zijn dus weer in een nieuwe fase beland.

Toen het eetprobleem vanuit de zorg werd aangegeven, dacht ik dat het in eerste instantie wel zou loslopen. Ze is nooit een grote eter geweest en thuis deed ze ook vaak moeilijk als ze bij ons aan tafel zat. Onze meiden kunnen nog precies nadoen hoe hun oma al bij voorbaat reageerde op het avondeten. “Oeh, nie teveul, nie teveul. Dat kan ik allemaal niet op.” Misprijzend keek ze naar de maaltijd die ik met liefde had bereid. Haar blik veranderde van misprijzend naar verongelijkt, toen ik haar bordje alsnog vol schepte. “Kijk maar wat je lust, de rest gooien we wel weg.” Tja, weggooien is volgens mijn moeder een doodzonde dus met frisse tegenzin begon ze aan haar eerste hap om vervolgens met smaak verder te eten tot haar bord leeg was. “Marianne, je hebt lekker gekookt,” zei ze dan tevreden. Juist, dat willen we horen!

Ik koppelde terug aan het zorgteam, dat het “weggooi-dreigement” misschien zou kunnen werken, maar nee, dat had geen effect. Caitlyn gaf aan dat mijn moeder vroeger niet aangespoord hoefde te worden om te eten, als we frietjes hadden. Dan zei ze niks over de hoeveelheid en vroeg alleen om extra mayonaise. Daar sopte ze de frietstengels een voor een in om ze vervolgens met een grote klodder op te eten. Dan at ze nog een kroketje (met opnieuw een flinke mop mayo) en nam een Activia yoghurtje na. Helaas werkte de tip van Caitlyn niet, want ook de frietjes liet ze op de afdeling nu regelmatig onaangeroerd staan.

Helpen met eten was een andere optie. Een tijdje geleden lukte het me nog om mijn moeder vanillevla te laten eten via een soort alternatieve versie van ‘hapje-voor-mama, hapje-voor-papa”. Tja, indien gij niet wordt als kinderen, dan zult ge het rijk der hemelen niet betreden, zo zeiden mijn ouders vroeger lachend als ze iets klungeligs hadden gedaan. Het is maar goed dat ze niet in de toekomst konden kijken. Het verzorgend personeel besteedt ruim aandacht aan mijn moeder bij het eten. “Kijk eens Dini, wat lekker! Zullen we een mooi bordje voor je maken?” Mijn moeder knikt instemmend en kijkt nieuwsgierig naar het eten. Ze heeft er zin in. Het vlees wordt kort gesneden, het aardappeltje geprakt, heerlijke jus gaat erbij. “Och wat lekker toch,” zegt mijn moeder, maar zodra ze een vork krijgt aangeboden gaan haar hakken in ’t zand. “Nee, maar dat is voor jou. Jij moet dat opeten,” en ze kijkt op naar de verzorgende die naast haar zit. “Zal ik je helpen?” vraagt deze. Dat is een overigens een retorische vraag en het eerste hapje wordt opgelepeld. Als ze geluk hebben, krijgen ze een paar eetlepels voedsel naar binnen gewerkt. Ze hebben het zelfs geprobeerd met theelepels want ze vertikt het om haar mond goed open te doen. Daarna wordt mijn moeder boos en mopperig en is ze helemaal klaar met alles wat met eten te maken heeft.

“Ja, maar dàt hoef ik niet”

Laatst rebelleerde ze zelfs met een kopje koffie. “Ja, maar dàt hoef ik niet” en ze gooide prompt de inhoud op tafel. Dat had ze nog nooit eerder gedaan en dit gedrag herken ik niet van mijn moeder en de verzorging net zo min. Waar komt deze weerzin tegen eten en – steeds vaker – tegen drinken vandaan? Kan ze de handelingen met lepel, vork en mes niet meer uitvoeren, omdat ze dat niet meer begrijpt? En schaamt ze zich vervolgens als ze ‘gevoerd’ wordt? Of heeft ze weer pijn of ontstekingen in haar mond, zoals een paar maanden geleden? Ze hebben dat gecheckt, maar konden geen aft of kapot tandvlees ontdekken.

Alzheimer heeft haar vermogen om te bevatten, verbanden te leggen en dingen te begrijpen enorm aangetast. Het is echt bizar om dat in de loop van de tijd te zien gebeuren, langzaam maar zeker en soms ineens zo snel. Ze kan bijvoorbeeld niet meer aangeven of ze pijn heeft en zo ja, waar. Zo is de kans ook groot dat ze gevoelens van honger of dorst nagenoeg niet meer herkent. Schaamte dat ze geholpen moet worden, heeft ze niet. Daar heeft ze geen begrip meer van.

Ik heb ook het idee dat ze zich wat sneller verslikt. Sowieso gaat haar hele motoriek met sprongen achteruit. Dit laatste is absoluut niet alleen Alzheimer gerelateerd en heeft meer te maken met haar hoge leeftijd. Maar als haar hersenen niet waren aangetast, dan zou ze wellicht uit zichzelf nog wat meer bewegen. Het verzorgend personeel gaat regelmatig een rondje met haar wandelen en brengen haar naar verschillende activiteiten. Doen ze dat niet, dan zit ze de hele dag in dezelfde houding en dat is niet goed.

Het is ontzettend fijn om te zien dat de verzorgenden, de verpleegkundigen er alles aan doen om mijn moeder zo goed mogelijk te begeleiden. Samen zijn we een team, maar uiteindelijk blijven we afhankelijk van wat de ziekte Alzheimer aantast in het hoofd van mijn moeder. Wil ze niet of kan ze niet meer eten of drinken, dan zullen we ons daar op een gegeven moment bij neer moeten leggen. Iemand vroeg laatst of ze misschien dood wilde. Als ze zichzelf zou zien door haar ogen van pakweg twintig jaar geleden? Zondermeer! Maar nu leeft ze in het heden, van minuut tot minuut, met een steeds kleiner wordend verleden en een verdwenen toekomst. Haar lijf gaat als het ware mee in het vorderende proces van Alzheimer. Het is net alsof ze beetje bij beetje terug in een foetushouding groeit. Och mam toch, indien je niet wordt als kinderen…

 

 

 

 

 

Advertenties

Het jaar van oma Dini

Het jaar van oma Dini

Je kunt er eind december niet omheen. Het ene jaaroverzicht na het andere ‘best-of’ lijstje komt voorbij. Aangespoord door al die terugblikken, scrolde ik door mijn blogs en realiseerde me dat ik vooral heb geschreven over mijn gevoelens en ervaringen met de ziekte van Alzheimer. Maar hoe gaat het nu eigenlijk met mijn moeder? Hoog tijd voor een overzicht van het jaar van oma Dini.

Alzheimer heeft haar zo ver meegenomen in een wereld van mist, verwarring en kortsluiting, dat ik een maagdelijk blanco blaadje zou krijgen als ze zelf een overzicht zou moeten maken. Een minuut geleden is al niet te onthouden, laat staan de gebeurtenissen van een heel jaar. Niettemin, ze heeft mij ter beschikking als haar persoonlijk extern geheugen. Hoewel mijn database soms ook hapert, krijg ik het jaar van oma Dini, zoals wij mijn moeder meestal in de wandelgangen noemen, nog wel in een overzicht gepropt.

In januari werd ze negentig en dat hebben wij in de recreatieruimte van de zorginstelling gevierd. Ze had een bijzonder goede dag en herkende zelfs zonder moeite haar zus Jo, die ze al bijna een jaar niet had gezien. Dat zijn de momenten met een gouden randje en daar genieten we van. In Brabant startte de carnavalsperiode en mijn moeder droeg een gezellige, fleurige kiel. Het was hilarisch om te zien hoe ongelukkig ze daarbij keek. Ze vond het helemaal niks “zo’n zak”. Ik moest ‘m maar aantrekken, zei ze. Alles wat afwijkt van de normale gang van zaken, wuift ze het liefste weg en wat ze niet wil, doet  ze niet. Daarin wordt ze door de verpleging zoveel mogelijk in haar waarde gelaten. De kiel ging uit en het onafscheidelijke keukenschortje ging weer aan. Ach, dat is ook carnavalesk genoeg.

De lente kwam en ging over in een prachtige, warme zomer. Toen ze nog zelfstandig woonde trok mijn moeder ondanks een bloedhete plus dertig graden toch zonder enige spoor van twijfel een dikke coltrui aan met een panty onder haar lange broek en sokken tot aan de knieën. Dan zat ze in de tuin en verkondigde met zweetdruppels op het voorhoofd dat ze het wel wat aan de frisse kant vond. Ik voelde mijn mond open zakken en kreeg alleen al bij de aanblik van haar winterkleding spontaan een hitteberoerte.  Daarnaast zorgde haar zuinige instelling ervoor dat ze nieuwe spullen zelden droeg, want dat was zonde. Tegenwoordig trekt ze  alle outfits aan die  voor haar klaar worden gelegd en ziet ze  er altijd vlot en netjes  uit. De verkleurde truitjes van meer dan 30 jaar oud zijn de kledingcontainer in gegaan. En toen deze zomer de mussen van het dak vielen, droeg ze zonder tegenstribbelen shirts met korte mouwen en een luchtige zomerbroek. “Het valt wel mee met  de kou,” zei ze dan en voelde nog even voor de zekerheid of haar zakdoeken wel in haar schort zaten.

Helaas is ze dit jaar ze slechter gaan eten. Boterhammen lukt prima, maar warm eten is een ander verhaal. Ze prakt haar aardappels en maakt strepen met haar vork totdat er een prachtig braakliggend akkerveld op haar bord ontstaat, maar opeten, ho maar. Er gaat dan met geen mogelijkheid een hapje naar binnen, ook niet als ze daarbij hulp krijgt. Soms vroeg de verpleging of ik een poging wilde wagen. Misschien wilde ze  het  bewaarde  toetje alsnog opeten. Een aantal jaren 24/7 Alzheimer-mantelzorg – en het moeder-zijn van twee dochters – heeft mijn improvisatie- en onderhandelingsvermogen een enorme boost gegeven. Terwijl ik met het schaaltje pudding langs mijn moeder zat, zei ze dat ik de overgordijnen dicht moest schuiven, want het werd donker. Prima, dacht ik bij mezelf, maar dan stellen we daar een voorwaarde aan. “Mevrouw Oma Dini Manders, da’s goed, maar per dicht gordijn eet je twee happen pudding!” Ze ging akkoord en gelukkig hebben ze in de woonkamer van haar afdeling een overvloed aan ramen. Na zo’n 8 keer schuiven was het toetje op en de gordijnen dicht. Alle partijen tevreden.

De zomer ging over in de herfst en eind september kreeg ik een telefoontje dat mijn moeder het erg benauwd had, zonder een directe oorzaak. Ze kreeg extra zuurstof, maar leg maar eens uit aan een Alzheimerpatiënte, dat het belangrijk is dat zo’n slangetje in haar neus blijft zitten. Mijn dochter Caitlyn en ik zaten naast haar bed en om de haverklap gooide ze het ding af.  Onvermoeibaar plaatsen wij het slangetje weer terug. Het bijzondere was, dat ze erg heldere momenten had, waarbij haar humor op een geweldige manier naar boven kwam. Caitlyn en ik moesten zo om haar typische ‘Oma-Dini-uitspraken’ lachen, dat we weer een dierbare herinnering in ons schatkistje konden stoppen.

Het is een taai vrouwke, op z’n Brabants gezegd, en ze knapte weer op. Eten bleef echter een dingetje. De verpleging ontdekte, dat mijn moeder een flinke aft in haar mond had. Iedereen die daar wel eens last van heeft gehad, weet hoe irritant pijnlijk dat kan zijn. Tevens bleek dat haar tandvlees ontstoken was. Ze had nooit over pijn geklaagd, maar kon zijn dat het niet willen eten daarmee te maken had. Haar kunstgebit moest zo’n twee à drie weken lang uitblijven, zodat de binnenkant van haar mond kon genezen. Ze zag er niet uit, maar zij had daar geen moeite mee. Wat was ze boos toen een hele geduldige tandarts haar liet happen in haar oude kunstgebit gevuld met zo’n kleiachtig spul, omdat er een nieuwe aangemeten moest worden. Dat deed natuurlijk pijn en ze moest kokhalzen bij het in en uitdoen van de prothese. Ze keek de lieve man met een vernietigende blik aan. “Waarom doet u nou zoiets verschrikkelijks,” vroeg ze bozig, “Het moest niet mogen!” Twee minuten later nipte ze vrolijk aan een kopje koffie en was ze de vervelende dingen alweer vergeten. Ik mag het eigenlijk niet zeggen, maar soms is dat toch wel prettig.

De tandarts gaf aan dat er best een grote kans was, dat mijn moeder haar nieuwe kunstgebit niet zou accepteren. Ik schrok. Het idee dat mijn moeder vanaf nu zonder tanden door het leven zou gaan… ik had niet verwacht dat ik daar zo’n moeite mee zou hebben. Naast haar soms ongeremde gedrag, naast incontinentie, zou zo’n leeg, ingevallen en verschrompeld pruimenmondje weer een stukje van haar waardigheid wegnemen. Ik kwam thuis en heb echt even een traantje gelaten. Het enige dat troost bood, was dat ze ‘dankzij’ Alzheimer zelf van dit verlies van menswaardigheid geen last had. Een kleine week later stonden de tranen weer in mijn ogen, maar nu van ontroering. Ze lachte me toe met een nieuw, veel mooier en beter passend kunstgebit. Toen ik vroeg hoe ze het vond, vertelde ze dat het ‘wat zwaar in haar mond voelde’, maar ze hield het in. Gelukkig!

Vanaf het laatste half jaar dat mijn moeder bij ons woonde, kreeg ze ’s avonds 7,5 mg mirtapzapine. Deze medicatie zorgde ervoor dat haar nachtelijke wandelingen beperkt beleven en wij onze broodnodige uurtjes slaap konden pakken, want leven met een Alzheimer patiënt kost behoorlijk wat energie. Mirtazapine had echter als bijwerking dat ze overdag slaperiger was. In november van dit jaar gaf de verpleging aan dat ze wilden proberen het medicijn af te bouwen, zodat ze wat energieker zou zijn en meer zou gaan bewegen. Ze werd zowaar wat helderder in haar gedachten en tegen beter weten in, ging een klein luikje van hoop in mijn hart open: Stel, we bouwen de 10 mg paroxetine ook af, zou haar geheugen en begrip misschien nog meer opknappen? Zou ze zelfs beter kunnen worden?

Een compleet idiote gedachte want genezing is onmogelijk, maar het is een wens die bovenop het weggestopte verdriet van machteloosheid komt drijven. Mijn hoop werd versterkt toen ik merkte dat ze leerde omgaan met haar rollator. Voorheen wilde ze deze nooit gebruiken, ze begreep niet wat ze ermee moest. “Ga jij er maar achter staan, jij kunt dat veel beter dan ik,” zei ze steevast en duwde het ding weg. Nu klikte ze echter automatisch de remmen omhoog, als ze achter haar rollator kwam te staan en begon te lopen. Ik wist dat mensen met dementie soms nog nieuwe dingen konden leren, maar het is bizar om daarvan getuige te zijn.

Iedereen die haar bezocht, merkte dat mijn moeder iets beter bij de tijd was. Ze herkende op een bepaald moment zelfs de vriend van mijn dochter en hij was toch nieuw in haar leven. Maar met de herwonnen helderheid kwamen ook de momenten van onrust, het zoeken naar alles en niks en de honderdduizend vragen met net zo’n grote snelheid terug. Ze wilde weer met ons mee naar huis gaan, want ze woonde toch thuis bij ons? Daar schrok ik van. Wat wist ze zich nu ineens te herinneren van twaalf jaar wonen in de bijwoning van ons huis? Vervolgens gaf ze aan dat ‘thuis’ de boerderij van haar vader en moeder was, die op haar zaten te wachten. Toen wist ik dat Alzheimer nog net zo diepgeworteld zat als voorheen.

Na een paar weken zonder mirtazapine gaf de verpleging aan dat haar dag- en nachtritme behoorlijk uit balans was geraakt en ze raakte uitgeput door het rusteloze zoeken en vragen. Hoe graag iedereen de heldere momenten wilde handhaven, deze wogen niet op tegen de onrust die haar overspoelde en regelmatig kopje onder trok. De medicatie werd opnieuw opgebouwd en ze hervond haar rust.

Kerstavond. Ik haal de post uit. Ik ben dit jaar zo slecht in het sturen van kerstkaarten, dat me schaam als ik de enveloppen open. Er zit een kaartje bij dat is gemaakt van een vouwblaadje waar uitgeknipte afbeeldingen van andere kerstkaarten zijn opgeplakt. Aan de binnenkant staat met een kriebelig handschrift twee keer dezelfde naam geschreven ‘Dini Manders’. Daar kan zelfs de mooiste en duurste kerstkaart niet tegenop!

De kaart  krijgt een plekje in de bijwoning waar ze 12 jaar lang ’s ochtends haar boterhammetje at, de leesmap doorspitte en uren naar André Rieu keek. De ruimte heeft een complete metamorfose ondergaan en is verbouwd tot een heuse familie- en vriendenkroeg, waar heden en verleden samenkomen. De muziekinstrumenten van mijn vader, schoonvader en goede vrienden hangen aan de muur naast de koekoeksklok van mijn ouders. Het knus-kneuterige jaren 70 serviesgoed en glaswerk van mijn moeder staat uitgestald en past perfect bij de retrogordijnen en de foute relaxfauteuil. Onze ouders hebben meegegeven, dat je van  het leven moet genieten en vriendschap moet koesteren en daar toasten Twan en ik op aan het einde van dit jaar. Wij verklaren Oma’s Kroeg tot geopend! Proost, mam!

 

Een grote LIKE voor mantelzorgers!

Zaterdag 10 november is de dag van de mantelzorg. Taalnerd als ik ben, heb ik opgezocht waar het woord ‘mantelzorgen’ eigenlijk vandaan komt. Het is bedacht door dr. Johannes Hattinga-Verschure. Hij had het over ‘ zorg die je in een kleine groep aan elkaar verleent’, zoals in een gezin. ‘De zorg voor iedereen uit de groep is als een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt’.

Een prachtige omschrijving die helemaal klopt, maar het vraagt soms ontzettend veel van je om die warmte, beschutting en veiligheid te kunnen bieden. De laatste twee jaar van mijn mantelzorgperiode associeer ik met begeleiden, helpen en verzorgen van mijn moeder die ik steeds verder achteruit zag gaan in het Alzheimerproces. Het constant bezig zijn, letterlijk 24/7, met haar welzijn. Ik denk aan het geregel van de zorg tussen huishouden, gezin en werk door. Ik zie mezelf nog zitten in de woonkamer van mijn moeder, terwijl het sociale leven aan mij voorbij gaat. Ik herinner me het gevoel van tekortschieten, vallen, tranen wegduwen, opstaan en weer doorgaan.

Dit klinkt heel zwaar en verdrietig en dat was die periode ook. Maar ik mantelzorgde (ik vind dat Van Dale het als een werkwoord in het woordenboek moet opnemen) in principe al veel langer en gelukkig heb ik die eerdere jaren ervaren als het dagelijks leven van een gewoon gezin. Oma Dini woonde en hoorde bij ons. En als ik eerlijk ben, heeft zij zolang ze kon ook voor ons gemantelzorgd. Ze vouwde alle was, ze schilde aardappelen, paste op de meiden toen ze klein waren en smeerde tussen de middag hun boterhammen met de dikste laag hagelslag of jam die ze zich maar voor konden stellen. We lachten samen, we mopperden op elkaar, deelden vreugde en verdriet onder de beschermende mantel van ons gezin.

Sinds mijn moeder in een zorginstelling woont, voel ik mezelf geen mantelzorger meer. Ik was nog wel haar kleding, maar ik ben boven alles haar dochter. Ik geniet van onze momenten samen, zelfs al zit ze in haar onrustige honderdduizend vragenmodus. De lieve verzorgenden en verpleegkundigen hebben een warme en beschermende mantel om haar heen geslagen en ik kruip daar lekker even onder als ik bij haar op bezoek ben. Ik heb gemantelzorgd tot het niet meer kon en het is goed zo.

Ik lees dat op 10 november de dag van de mantelzorg is. Mijn gedachten gaan uit naar de mensen die ik ken, die op dit moment mantelzorg verlenen en stiekem zijn dat er veel. De een gaat regelmatig even langs haar vader om te poetsen nu moeder niet meer leeft. De ander rijdt mee naar alle afspraken in het ziekenhuis. Een zus past op haar gehandicapte broertje, een kleinkind geeft haar oma te eten. Allemaal bieden ze een warme mantel van liefde en bescherming. En allemaal verdienen ze een hele grote duim van waardering! Jullie zijn toppers!

Lieve mama, wat als…

Lieve mama,

Gisteren was ik bij je op bezoek. Wat was je blij. Ik hoorde je al van ver roepen “Och kijk, dat is ons Marianneke”. Toen een andere bewoner van jouw afdeling vroeg wie ik was, zei je vol trots “mijn zusje”. Soms vraag ik nog wel eens met een lach of ik niet je dochter ben, maar dan kijk je me aan of ik niet helemaal goed bij mijn hoofd ben.

Een echt gesprek samen voeren, lukt niet meer. Alzheimer maakt de gedachten in je hoofd warrig en onsamenhangend. Verbanden zijn moeilijk te leggen en de informatie die binnenkomt, verbrokkelt en verdwijnt weer in het niets. Wat is dat toch ontzettend klote, hè mam? Wie had ooit gedacht dat dit jou zou overkomen. Ik vind het zo verschrikkelijk oneerlijk, dat kan ik gewoon niet beschrijven. Voor mij was en ben je nog steeds een prachtige en geweldige moeder.

Wat als…

Stel je toch eens voor, dat je voor èèn dag helemaal helder zou zijn. Wat zouden we dan samen doen? Ik zou je willen meenemen naar huis, naar Twan en onze meiden, zodat je met hen kunt bijkletsen. Ik nodig je broers, zussen en mijn schoonmoeder uit om samen met hen te lunchen, zodat jullie nog een keer van elkaars gezelschap kunnen genieten. Daarna neem ik je mee naar jouw woonkamer. Dan ben je van mij. Jij gaat in jouw stoel zitten en ik plof op de bank. Er is nog zoveel wat ik je wil vertellen. Over mijn leven, over ons gezin. En ik heb je nog zoveel te vragen. Hoe zou jij bepaalde dingen aanpakken, waar ik moeite mee heb als persoon of als moeder. Jij zegt dan wat jij misschien zou doen, je zou me geruststellen dat het allemaal wel goed komt en ik weet dat je gelijk hebt.

Het onderwerp Alzheimer raken we niet aan. Die ziekte zal onze prachtige dag samen niet bepalen en beperken. Als de tijd gekomen is om afscheid te nemen, dan houd ik je heel stevig vast totdat je weer verdwijnt in je versnipperde wereld. Dan zeg je “och, Marianneke, wat ben je toch een lief zusje” en ik antwoord “Mam, jij bent de liefste”.

Mam, vandaag is het vrijdag 21 september, Wereld Alzheimer Dag. Helaas is de medische wereld nog niet echt opgeschoten met het vinden van een medicijn om de gevolgen van Alzheimer te stoppen of te genezen. Maar gelukkig krijgt deze mensonterende ziekte steeds meer aandacht. Wist je dat ik een blog schrijf over mijn ervaringen als mantelzorger en wat het met mensen doet als Alzheimer je gezin binnensluipt? Je hebt er nooit  om gevraagd om op deze manier in de belangstelling te komen staan. Je zou er echt niet blij mee zijn, dat realiseer ik me maar al te goed. Maar mam, ik denk dat we er goed aan doen door Alzheimer een gezicht te geven, dus ik hoop dat je het mij vergeeft dat ik ‘de vuile was’ buitenhang.

Lieve, lieve mama. Hoewel het bijzonder is, dat je nog zonder haperen alle teksten die je onder ogen krijgt kunt voorlezen, zul je deze brief nooit te zien krijgen. Ik durf hem je niet te geven, want (tegen beter weten in) wat als…

Ik hou van je.

Tig hele dikke kusjes en knuffels,
Marianne

Mantelzorg… rozengeur en maneschijn?

“Het zou zo ideaal zijn als het in ons gezin zo harmonieus zou verlopen als jullie schetsen.” Deze opmerking maakte een kijker tijdens het CZ Online seminar “Dementie en veranderende relaties” waar ik voor de zomervakantie als panellid aan mocht deelnemen. De betreffende mevrouw stond er voor haar gevoel helemaal alleen voor als mantelzorger. Zussen liepen weg voor de problemen en ook moeder, als Alzheimer patiënte, wilde deze niet onder ogen zien. Wat moest ze nu doen? Gerben Jansen, dementieverpleegkundige, gaf zo goed mogelijk antwoord. Op de een of andere manier bleef die zin “zo harmonieus als jullie schetsen” in mijn hoofd hangen en ik vroeg me af: hoe rozengeur en maneschijn verliep mijn mantelzorgperiode?

Broers en zussen heb ik niet, dus daar kan ik geen ruzie mee maken of teleurgesteld in zijn, omdat ze niet aan mijn verwachtingen voldoen. Alle beslissingen die ik moest nemen, lagen bij mij en voor zover mogelijk, bij mijn moeder. Natuurlijk besprak ik alles met Twan, mijn man. Ik had iemand nodig die met een bepaalde afstand naar de situatie kon kijken, maar daarnaast mij en mijn moeder heel goed kende. Die combinatie zorgde ervoor dat zijn visie en advies erg welkom waren. Daarnaast was hij min of meer de ‘vertegenwoordiger’ van ons gezin. Hij bewaakte zo goed mogelijk onze grenzen ten opzichte van mijn gedrevenheid als mantelzorger en de ultieme wens van mijn moeder om voor altijd bij ons te blijven wonen. En ja, zoals gebruikelijk ging dat tussen hem en mij inderdaad vrij harmonieus. Dichtslaande deuren en rondvliegende koffiekopjes kennen we gelukkig niet.

Vroeger was de relatie tussen mij en mijn moeder als ‘twee handen op een buik’. Na het overlijden van mijn vader, veranderde dat. Mijn moeder werd steeds afhankelijker, wereldvreemder en tegelijkertijd dwingend als ze iets persé wilde. Haar inlevingsvermogen werd langzaam minder en dat zorgde voor lastige situaties.  Ik herinner me, dat ik een van mijn dochters voor straf een minuut op de gang had gezet. Natuurlijk zorgde dat voor dikke tranen bij de kleine dame en mijn moeder was daar getuige van. De vrouw die ik uit mijn jeugd kende, zou zich wijselijk buiten dit huiselijk conflictje gehouden hebben, ongeacht of ze het ermee eens was of niet. Ze zou aanvoelen dat dit iets was tussen mij en mijn dochter. Nu stond ze echter voor de gangdeur en sprak mijn dramatisch huilend kind troostend toe en zei dat mama – ik dus – het zo niet had bedoeld. Mijn mond zakte open van verontwaardiging. Hoezo, ‘niet had bedoeld’?! Zeer onharmonieus heb ik me toen tussen de deur en mijn moeder geplaatst en gezegd dat ze kon kiezen: of ze ging weer aan tafel zitten bij de rest om verder te eten, of ze kon naar haar eigen woonkamer gaan als ze ’t gejengel niet kon aanhoren, maar dat ik niet van haar bemoeienis was gediend. Ze keek me hoofdschuddend en zeer verwijtend aan, maar koos eieren voor haar geld en ging mokkend aan tafel zitten. Ik kon wel janken, want ik wilde niet op deze manier met mijn moeder omgaan.

Haar veranderende manier van doen en het krampachtig situaties onder controle willen houden, paste helemaal in het plaatje van (beginnende) Alzheimer. Als ik eerder zeker had geweten dat mijn moeder aan Alzheimer leed, dus dat er een diagnose was gesteld, dan had ik misschien anders gereageerd op haar gedrag. Ik weet dat mijn houding naar haar toe veranderde, toen de Praktijkondersteuner Huisarts GGZ bevestigde dat mijn moeder aan deze ziekte leed. Ondanks dat ik wel een vermoeden had, zeurde er tot die tijd in mijn achterhoofd regelmatig een klein duiveltje “Ze doet het expres”. Ik wilde gewoon niet geloven, dat ze simpelweg binnen 1 minuut een verzoek van mijn kant was vergeten. Of dat ze niet meer goed rationeel kon denken en voelen. Ik had haar toch zo duidelijk gevraagd, gesmeekt soms, om iets niet te doen, maar ze deed het bijna per omgaande alsnog. De onmacht en frustratie die ik dan voelde, maakte dat ik boos en geïrriteerd reageerde. Er vloog nog steeds geen serviesgoed door de lucht en schelden op elkaar paste niet bij ons, maar de harmonie tussen mijn moeder en mij was op zulke momenten ver te zoeken.

Naarmate Alzheimer haar verder in zijn greep kreeg, stelde ze steeds meer vragen, omdat ze wanhopig naar houvast zocht. Ik was op mijn beurt even krampachtig bezig om haar bij de tijd te houden. “Ja maar mama, je wéét toch dat tante Lize in Nieuw Zeeland woont?” “Nee, mam, dat klopt niet, je huis in Heesch is allang verkocht, daar woon je niet meer.” Mijn moeder geloofde er geen bal van en eiste soms om de verkoopakte te zien. De ene keer hielp dat en de andere keer niet. Hoe dan ook, als we het welles-nietes spel eindelijk lieten varen, bleven er twee ongelukkige mensen achter.

Zo kan ik nog veel meer voorbeelden geven uit ‘mijn praktijk’ en als dementiedeskundigen zich daarover zouden buigen, kunnen ze ongetwijfeld vertellen hoe ik het anders en beter had kunnen doen. Maar zij waren er op die momenten niet bij. Theorie en praktijk lopen lang niet altijd hand in hand en boven alles, ben en blijf je een mens met al je tekortkomingen, je grenzen en je verdriet.

Niettemin ben ik me er heel goed van bewust, dat ik niet mag klagen over de periode dat ik mantelzorger was en samenwoonde met een Alzheimer patiënte. Er was geen sprake van agressief gedrag bij mijn moeder. De lieve, dankbare kant van haar karakter won het meestal van de mopperige. Dan zei ze op z’n Brabants “Ach, dat gewauwel van zo’n ouw toet, daar moet je niks om geven”. Vervelende momenten lieten we meestal vrij snel achter ons en humor hielp om dingen te relativeren. Ondanks middagen en avonden van flinke onrust, was het zorgen voor en begeleiden van mijn moeder lange tijd redelijk goed te doen.  Dus als ik mezelf antwoord op mijn vraag geef, kan ik zeggen dat onze situatie zeker niet alleen maar rozengeur en maneschijn was, maar gelukkig wel met heel, heel veel liefde.

Mama is mijn kind

Ik zat midden in een gezellig gesprek met de vriend van mijn dochter – ik doe mijn best om tot de categorie leuke schoonmoeders te horen, en ja, die bestaan – toen ik werd gebeld door ‘anoniem’. Ik wilde deze grote onbekende eigenlijk wegdrukken. Niets is zo irritant als een telefonische onderbreking, terwijl je met iemand aan het praten bent. Toch nam ik met zo’n ‘zesde zintuig’ gevoel het telefoontje aan en keek met een verontschuldigende blik naar mijn mogelijk toekomstige schoonzoon, maar die knikte met een lach dat het wel oké was. Zou Twan ook doen met de gedachte: eindelijk rust!

Sander van Medicinfo belde, of ik nog een keertje wilde aanschuiven als panellid bij een CZ Webinar op 2 juli 2018 om 19.30 uur, dit keer met het thema “Dementie en veranderende relaties”. Ik hoefde niet lang na te denken. Als mijn inbreng ook maar één iemand zou kunnen helpen, dan was dat reden genoeg om ‘ja’ te zeggen. ’s Avonds draaide ik in gedachte een film af die begon met de moeder die ik kende uit mijn jeugd en eindigde met het beeld, dat ze TV zat te kijken in een van de luie stoelen op de afdeling van de gesloten zorginstelling.

Ik geloof zeker, dat het overlijden van mijn vader de trigger is geweest voor Alzheimer om in het hoofd van mijn moeder te sluipen. Toen ze weduwe werd, veranderde ze van een sterke vrouw in een afhankelijk, onzeker mens. Met antidepressiva kwam de moeder die ik kende en waar ik op kon bouwen weer een beetje terug, maar ze is nooit meer de oude geworden. Onze rollen draaiden om. Ik werd langzaam maar zeker een moederfiguur voor haar en zij werd mijn kind.

Wanneer haar rouwproces overging in de beginfase van Alzheimer weet ik niet. Dat gebeurde heel geleidelijk. Toen ze bij ons kwam wonen, viel de verandering in haar doen en laten natuurlijk steeds meer op. Ze stelde zich nog afhankelijker op, maar tegelijkertijd werd ze ook veeleisend naar mij en mijn gezin toe. Nu denk ik, dat ze wanhopig naar houvast zocht. Wij waren haar reddingsboei waaraan ze zich uit alle macht probeerde vast te klampen. Het leek alsof ze tegelijkertijd kind en moeder wilde zijn.

Toen bleek dat ze haar persoonlijke hygiëne niet meer goed bijhield, hielp ik haar met douchen. Mijn verzorgende rol werd de laatste twee jaar uitgebreid met ochtendzorg en avondzorg. Dus het aan en uitkleden, het wassen, het verschonen, het smeren van haar boterhammetje met hagelslag en het zetten van een kopje koffie werd mijn taak. Als ik moest werken nam Buurtzorg de ochtendzorg over, wat erg fijn was. Maar zodra ik thuis was, leunde ze weer volledig op mij met al haar vragen en onrust. Ik werd haar persoonlijke verpleegster, psychiater, activiteitenbegeleidster, secretaresse, financieel adviseur, taxichauffeur en interieurverzorgster. Ja, inderdaad, dat zijn wel zo ongeveer de taken van een moeder.

Ja, ik ben kind af en dat doet zeer. Met mijn 48 jaar wil ik nog steeds heel graag een kind van iemand zijn. En niet van zomaar iemand, maar van mijn moeder. Ik wil op gelijk niveau met haar praten over allerlei onderwerpen. Ik wil weten hoe ze over bepaalde dingen denkt. Ik wil aan haar vragen wat zij zou doen als ik ergens over twijfel. Ik wil met haar lachen over vroeger, over nu en wat nog gaat komen. Maar die moederrol zal zij nooit meer vervullen.

De relatie tussen mijn moeder en mij is dus omgedraaid. Maar hoe ziet mijn moeder onze relatie? Alzheimer is geweldig goed in het veroorzaken van een aantal flinke kortsluitingen op dat gebied. De laatste twee jaar dat mijn moeder nog bij ons thuis woonde, bestond ik uit een aantal verschillende personen: Marianneke haar dochter of kleine zusje, Marianne haar dochter c.q. grote zus, ‘die andere Marianne’ en ‘ons moeder’. Ze reageerde op mij naargelang ze dacht wie ik was en dat was vaak afhankelijk van de situatie. Vooral ’s avonds kon ze onrustig op zoek gaan naar een van mijn personages. Had ze me zojuist nog Marianneke genoemd, dan kon ze vijf minuten later aan mij vragen “Waar is Marianneke?” “En wie ben ik?”, informeerde ik vervolgens met een glimlach. “Jij bent Marianne”, antwoordde ze dan en ik zag dat ze dat een stomme vraag vond. Vervolgens vroeg ze opnieuw “maar waar is Marianneke?” Als ze haar zin niet kreeg of ik moest haar onrust begrenzen, dan was ik ‘die andere Marianne’. Vaak moest ik dan een glimlach onderdrukken, want uit de minachtende manier waarop ze “die andere” uitsprak, bleek duidelijk dat ze die Marianne allesbehalve lief en aardig vond.

Een keer gebeurde het, dat ze mij het huis uit wilde sturen. Ze herkende mij totaal niet meer. Niet als haar dochter en niet als haar zus. Ik vroeg haar of ze wist wie ik was en waar ik dan woonde. Ze antwoordde dat ik een nichtje was en dat ik maar snel naar Volkel moest gaan. Ze was het er niet mee eens dat ik zou blijven. Mijn moeder wordt gelukkig niet agressief, maar ze geeft ook niet zo snel op als ze vindt dat iets niet klopt. Ik kon praten als Brugman, ze vond het helemaal niks. Ik moest weg, naar huis. Uiteindelijk ging ze terug naar haar eigen woonkamer en de rust keerde een beetje terug. Ik vond de situatie erg confronterend. Ik was een onbekende voor haar.

Gelukkig kwam en komt het niet vaak voor dat ze mij helemaal niet meer kent. Ik vind het overigens wonderbaarlijk dat ze nog zoveel namen bij het juiste gezicht kan plaatsen, al weet ze over het algemeen niet meer welke rol ik in haar leven vervul. Ik vraag me wel eens af welke rol ze zichzelf toebedeeld. Ze ziet zich als kind van haar ouders, waarvan ze denkt dat die nog leven. Ze ziet zich als een zus en gaat er vanuit dat haar broers en zussen nog in het ouderlijk huis wonen. Maar ik betwijfel of ze zich nog als een moeder ziet. De relatie tot wie ze zelf is, verwaterd en vervaagd eveneens.

Als ik op bezoek kom, dan ben ik meestal Marianneke ondanks mijn lengte van 175 cm. Als iemand dan vraagt wat ik van haar ben, dan zegt ze meestal “mijn zusje”. Als ik vervolgens met een lach vraag “of dochter?” dan kijkt ze me even onderzoekend aan en bevestigd: “Of dochter”. Pas zag ze me al van ver aankomen. Ze zwaaide uitbundig en riep enthousiast mijn naam. Toen ik bij haar kwam en haar kuste vroeg een bewoner wie ik was. “Mijn dochter” zei ze trots en vol overtuiging.  Op dat moment was ik weer even kind.

Dementie = kwijt – kwijter – kwijtst

Grappig wat het woord ‘opruimen’ teweegbrengt binnen ons gezin. Iedereen staat bijna tegelijk op, maar helaas niet om een en ander ten uitvoer te brengen. “Ik ben weg”, roept Caitlyn “ik ben naar boven” is de standaardzin van Aileen en een mompelend “kantoorwerk” komt uit de richting van Twan die eveneens verdwijnt. Ik weet het, ik mag niet klagen, want over het algemeen draagt iedereen netjes zijn of haar steentje bij aan alle huishoudelijke beslommeringen. Alleen nu even niet… zucht!

Nadat de keuken weer toonbaar is, besluit ik om wat administratiewerk te doen. Over opruimen gesproken, ik zie dat de postbakjes wel eens uitgezocht mogen worden. In het middelste bakje kom ik een dagboekje tegen en ik ben benieuwd of er nog iets in staat. Het blijkt dat ik daarin een aantal maanden het gedrag van mijn moeder heb bijgehouden toen ze nog thuis woonde. Ik wilde kijken hoe hard haar situatie achteruitging, hoe vaak ze onrustig was en hoe lang die periodes duurden.

De eerste dag die ik beschrijf valt samen met de verschrikkelijke aanslag in Parijs, vrijdag 13 november 2015: “’Dit vergeet ik nooit meer’ maar als ik naar jou kijk mam, weet ik wel beter. Ook zo’n indringende gebeurtenis kan voorgoed uit je geheugen verdwijnen als je lijdt aan dementie. Je had een moeilijke avond. Twan en ik waren naar een verjaardag en Caitlyn en Aileen pasten op. Alles ging goed totdat je naar bed wilde. Aileen moest van jou ook naar bed, maar zij bleef nog gewoon op, want het was weekend. Na een half uur kwam je terug in onze woonkamer en je werd boos op Aileen, omdat ze nog steeds beneden was en je werd ook boos op Caitlyn. Je deed erg moeilijk en dreigde dat je hier wel eens dood van kon gaan. Behoorlijk intimiderend voor de twee meiden, die daarna samen woorden kregen gewoon door de onmacht die de situatie met zich meebracht. Ze belden ons in tranen op en wij kamen meteen naar huis. Je was alweer naar bed gegaan en we hebben je niet meer gezien. Je ziet Aileen helaas als een kleutertje, terwijl ze 12,5 jaar is en wilt dwangmatig over haar moederen. Moeilijk…”

Ik lees het hele dagboek uit. Het beslaat een periode van november 2015 tot met januari 2016, daarna ben ik gestopt met schrijven. Als ik eerlijk ben, kan ik me nu niet meer voorstellen, dat wij als gezin het mantelzorgen voor mijn moeder nog tot begin 2017 hebben volgehouden. Ik weet dat ik in die tijd regelmatig twijfelde of ze wel in aanmerking zou komen voor een opname in een zorginstelling. Hoe blind kun je zijn? Uit alles wat ik in het dagboekje lees, blijkt dat ze de beginfase van Alzheimer toen al ruim was gepasseerd. Natuurlijk waren er goede dagen en avonden en met ‘goed’ bedoelde ik eigenlijk ‘rustig’, want bovenin dat lieve koppie was het allang niet meer oké. Wat ik lees vind ik heftig. Het voelt bijna als het verhaal van een ander.

Tussen de regels door lees ik hoe ik destijds omging met het gedrag van mijn moeder. Ik was erg gefocust om haar terug te halen in het hier en nu. Onbedoeld gaf ik daardoor mijn moeder veel te veel prikkels en informatie die ze allang niet meer kon bevatten en verwerken. Die overvloed versterkte haar gevoel dat ze de controle kwijtraakte en ik bereikte het tegenovergestelde: ze werd er nog onrustiger van. Maar ik wilde zo graag mijn moeder uit die andere, warrige wereld halen, ik wilde zo graag de vrouw terug die er onvoorwaardelijk voor mij was, mij beschermde, die mij raad gaf en waar ik alles tegen kon vertellen. Dus in plaats van mee te deinen op haar zee, trok ik haar mijn golven in waar ze telkens kopje onder ging. Zwemmen kon ze allang niet meer.

Ik heb me inmiddels neergelegd bij de situatie en kan genieten van wat mijn moeder en ik nog samen kunnen delen. Het hoeft niet eens veel te zijn, realiseer ik mij. Ik ben blij met weinig. Toch merk ik dat de inleiding, waarmee ik het dagboekje begon, mij nog steeds raakt.

Nistelrode, november 2015

Lieve mam,
Ik ben je al zo lang kwijt, maar toch raakte ik aan jouw nieuwe ‘ik’ gewend. En nu moet ik daar ook afscheid van gaan nemen. Dat gaat soms met schuifelende voeten, waardoor je telkens een paar centimeter van mij verwijdert raakt. En net zo goed zet je weer een klein stapje terug in mijn richting. Maar de laatste tijd worden je stappen richting de deur steeds groter en duidelijker. Toch kun je mij vijf minuten later weer laten twijfelen, dat je toch nog langer blijft wie je bent.
Het komt echter nooit meer goed. Jij zoals je was, bent weg en je nieuwe ‘ik’ is aan het afscheid nemen. En ik weet niet hoe ik hiermee om moet gaan. Ik kan het je niet vragen, niet met je overleggen. Ik kan niet inschatten wanneer je van plan bent om te gaan en of er weer een nieuwe, nog moeilijkere ‘ik’ voor in de plaats komt. En ik kan ik met die persoon omgaan?

 Dementie = kwijt-kwijter-kwijtst…

 

 

With a little help from my friends!

“Mam, ik heb zo’n leuk nieuwtje.” Ik ben op bezoek bij mijn moeder en we zitten in de woonkamer samen met wat andere bewoners van het woonzorgcentrum. “Echt waar? Wat dan?” Ik vertel haar dat onze motorclub een geweldige actie gaat organiseren. “Een motorclub?” Ze kijkt me onderzoekend aan. “Ja, Twan en ik zitten bij de motortoerclub in Nistelrode en de leden zijn vrienden en bekenden uit ons dorp. Ik rijd motor. Twan rijdt motor…” Ik wil zeggen “Dat weet je toch wel, we rijden al meer dan 25 jaar motor,” maar ik slik de woorden in. Mijn leven is uit haar hoofd verdwenen. En bedankt, meneer Alzheimer.

Ze kijkt me aan met en frons, herhaalt langzaam het woord motorclub en vraagt wat die dan zoal doet. “Motorrijden” antwoord ik lachend. Ik vraag me af of ze überhaupt nog begrijpt wat ik bedoel met ‘motor’: zo’n ding met een stuur, een gashendel, twee wielen en een zadel waar je op kunt gaan zitten. Daarna leg ik uit dat onze motorclub ieder jaar een open toertocht houdt, waar ook motorrijders aan mee kunnen doen die geen lid zijn. Toen ik tijdens de jaarvergadering vroeg of we deze toertocht konden koppelen aan een bepaald goed doel was iedereen meteen enthousiast en er werd besloten dat het totale inschrijfgeld van die tocht zal worden gedoneerd.

“Geld? Welk goed doel?” vraagt mijn moeder ineens wantrouwig. Tja, het woord ‘geld’ triggert meestal een bepaalde achterdocht bij haar. Ze heeft altijd op de kleintjes moeten letten en die ervaring zit dieper geworteld dan mijn motoravonturen. Een andere bewoner reageert: “Een goed doel… dat is van mensen die gehandicapt en ziek zijn, toch?” Ik merk dat ik aarzel met antwoorden. Wat moet ik zeggen? Dat het voor Alzheimer patiënten is, voor Alzheimer Nederland? Zou er dan bij iemand een kortdurend maar helder lichtje gaan branden, waardoor diegene zich realiseert dat hij of zij daaraan lijdt? Trek ik ze dan die schrijnende harde werkelijkheid in, al is het maar voor even? Dat wil ik niet…

Ik schraap mijn keel en hakkel een paar seconden. “Het… uh, ja, het is uh… voor de Stichting Alzheimer, voor mensen die vergeetachtig zijn enzo” ratel ik er vervolgens razendsnel uit. Ik krijg het warm en voel mijn wangen rood worden. “Nou da’s heel mooi dat ze dat doen,” zegt mijn moeder’s buurman waarderend. “Mijn broer heeft ook een motor, maar sodeju wat rijdt dat ding hard.” Vervolgens gaat het gesprek over sociaal en asociaal motorrijgedrag, dat het een hobby is die ze mooi maar gevaarlijk vinden en ik luister nog zes keer met belangstelling naar hetzelfde verhaal over de broer die ook ‘sodeju hard’ motorrijdt. Ik voel me opgelucht en mijn moeder laat het gesprek langs zich afglijden. Ze kijkt naar de TV en even later vraagt ze of ik Marianneke nog heb gezien. “Ja hoor, iedere dag in de spiegel”, zeg ik met een glimlach en geef haar een kus op haar wang.

Weer thuis weet ik waar mijn blog over moet gaan. Het wordt een korte dit keer, maar om een mooi initiatief van ‘ons motorclubke’ te beschrijven, hoef je niet altijd een waterval aan woorden te gebruiken.

Voor motorrijders die Alzheimer patiënten een warm hart toedragen… of als je iemand kent die motor rijdt en graag op een zondag lekker wil toeren, zegt ’t voort en doe mee! Ik ga de tocht hier schaamteloos promoten:

Zondag 3 juni 2018: Open toertocht ‘Stop Alzheimer’

Tocht                    : ca. 200 km
Start                      : Café ’t Tramstation, Nistelrode
Inschrijving        : tussen 09.30u – 11.00u
Inschrijfgeld      : € 10,00
Inschrijfgeld voor duo-passagier: € 5,00
Ontvangst met een kop koffie en iets lekkers.
De route komt beschikbaar op papier en GPS (Garmin en TomTom)

Het inschrijfgeld gaat in zijn totaliteit naar de Stichting Alzheimer
Link naar actiepagina bij Stichting Alzheimer:

https://www.inactievooralzheimer.nl/motortoerclub_mtc_nisseroi_stop_alzheimer

Zet het in je (digitale) agenda of schrijf het ‘old school’ op de keukenkalender, zodat je het niet vergeet 😉! En dank je wel lieve leden van MTC…Nisseroi!!! ‘With a little help from my friends’ kun je mooie dingen realiseren.

Bezoek? Waarom eigenlijk?

“Jeetje mam, wat een leeftijd… 90 jaar!” “Ja, dat zeggen ze.” Mijn moeder is wonderbaarlijk helder als ik haar een dikke kus geef om haar te feliciteren met haar verjaardag. Nou ja, als je als Alzheimer patiënte dan toch een dag ‘uitkiest’ om bij de pinken te zijn, dan is dit het perfecte moment.

Ze is echt jarig. De verzorging had ’s ochtends bij het opstaan al voor haar gezongen en dat werd later nog eens herhaald samen met de andere bewoners. Er hangt een vrolijke slinger in de eetkamer en mijn moeder zit zeer tevreden rond te kijken. “Mam, we gaan je verjaardag vieren, er komt visite, kijk, Ria is er al.” Mijn schoonmoeder groet mijn moeder hartelijk en na onze felicitaties, lopen we met z’n allen naar De Driesprong, de recreatieruimte die ik voor deze middag heb gereserveerd.

Toen ik de broers en zussen van mijn moeder belde om ze uit te nodigen, waren sommigen benieuwd of zij hen nog zou herkennen. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om regelmatig op bezoek te komen ook al zouden ze graag willen. Daarnaast hangt de vraag onuitgesproken in de lucht of een bezoek eigenlijk wel zin heeft. Als er visite is, dan is deze vrij snel bijgepraat en meestal heeft mijn moeder meer aandacht voor de tv of wat er om haar heen gebeurt met andere bewoners. En als ze na 5 minuten niet meer weet dat er iemand geweest is, waarom dan nog op bezoek komen en haar uit haar dagelijkse doen halen?

Maar er zijn nog andere redenen, waarom mensen het lastig vinden om op bezoek te gaan. Het gedrag van andere bewoners, die soms je hand willen vastpakken, die tegen je aan kletsen in onverstaanbare zinnen, dat schrikt af. Wat moet je in hemelsnaam terugzeggen? Het ongecensureerd en schrijnend geconfronteerd worden met de gevolgen van dementie, een ziekte die jij als bezoeker ook zou kunnen krijgen, kan erg beangstigend zijn.

Heeft bezoek zin…? Ik heb me dat nooit afgevraagd en voor mij zal het ook nooit een optie zijn om mijn moeder niet meer te bezoeken, ongeacht of ze me nog kent en ongeacht wat voor raar gedrag Alzheimer nog bij haar zal veroorzaken. Terwijl ik nadenk over het wel of geen nut hebben van het bezoeken van een Alzheimerpatiënt, voel ik mij verdrietig worden. Deze ziekte neemt dus echt alles van je af. Niet alleen je geheugen en je persoonlijkheid, maar ook het warme gezelschap van mensen. Omdat een bezoek vaak ongemakkelijk is. Omdat wat je op zo’n afdeling ziet eng en confronterend is. Dan is het verleidelijk om je te verschuilen achter “ze weten het toch niet meer, dus wat maakt het uit of er visite komt”.

Heeft bezoek zin… Natuurlijk heeft het zin om mijn moeder te bezoeken. Ze is zo gelukkig als ze een bekend gezicht ziet. Maar ze is net zo goed dankbaar als een onbekend iemand haar aandacht geeft. Dus veronderstel ze zou mijn dochters niet meer herkennen, dan nog zou ze als een kind zo blij zijn, als ze bij haar op bezoek komen. Gewoon doordat ze bij haar zitten, aandacht geven, een klein praatje maken en vervolgens voor de tigste keer maar weer meekijken naar André Rieu. Drie kwartier, een klein uurtje, langer hoeft niet. En als ze na 1 minuut niet meer weet, dat er iemand is geweest, dan heeft dat bezoekje toch ergens in haar onderbewustzijn een fijn en warm gevoel achtergelaten. Dat gevoel van erbij horen en geliefd worden. Want wat het hoofd niet meer weet, onthoudt het hart, daar ben ik van overtuigd.

En als je het echt moeilijk vindt om bij een dementie-patiënt op bezoek te gaan, om welke reden dan ook, vraag dan iemand mee. Mijn schoonmoeder wil graag regelmatig mijn moeder bezoeken, maar gaat altijd met een van ons mee, omdat ze dat prettiger vindt. Prima toch?

Mijn moeder leeft in het verleden en in het moment. Voor haar bestaat alleen nog maar ‘vroeger’ en het ‘hier en nu’. Alles wat daartussen zit is weg. Dit geldt voor veel Alzheimerpatiënten die in dezelfde fase zitten als mijn moeder. Maar geef een klein gouden randje aan hun momenten in het hier en nu. Zet je over je ongemakkelijkheid, je verdriet, je angst heen en breng zo nu en dan een bezoekje, zoals je dat ook zou doen als er geen sprake zou zijn van de ziekte van Alzheimer bij de persoon die je lief is.

We hebben ons geïnstalleerd in De Driesprong. De andere bewoners kunnen niet binnenkomen, zodat we in alle rust feest vieren. Mijn moeder ontvangt alle felicitaties en zit te glunderen bij de cadeautjes die ze krijgt. “Ach Jo, wat fijn dat bent gekomen!” Mijn tante heeft zelf een jaar lang in de lappenmand gelegen met ernstige heupproblemen en was min of meer aan huis gekluisterd. Een jaar lang hebben de twee zussen elkaar niet gezien, maar zonder moeite wordt tante Jo door mijn moeder herkend. Hoe bijzonder en ontroerend.

Na tweeënhalf uur zie ik dat mijn moeder toch wel moe wordt. Haar visite neemt afscheid en Twan, ik en de meiden ruimen op. Ondertussen kletsen we na over de geweldige middag, die in alle eenvoud zo mooi en warm was. Daarna nemen we haar in de arm en lopen langzaam naar de woonkamer van haar afdeling. Joviaal worden we begroet door de andere bewoners en het verzorgend personeel. We laten mijn moeder in een van de gemakkelijke fauteuils zitten. Even snapt ze niet helemaal wat de bedoeling is en waarom wij gaan. Het vertellen over haar vuile was die ik weer meeneem en zeggen dat op haar bed haar pyjama ‘en alles’ ligt, brengt rust. Ze krijgt een dikke afscheidskus met de verzekering dat ik overmorgen weer op de koffie kom. “Het was fijn, hè mam?” “Och kind, het was geweldig!”

“Mam, ga je mee?”

Ze zat te slapen in de stoel in de woonkamer. Ze was niet de enige, want er waren meer bewoners aan het wegdommelen voor de TV. Mr. Bean deed zijn uiterste best om leven in de brouwerij te brengen en liep rond met een kalkoen op zijn hoofd, maar helaas, hij had geen succes. Niemand had er oog voor. Slaperig keek mijn moeder op toen ik haar over haar schouder aaide en vroeg: “Mam, ga je mee?”

Ze keek me niet begrijpend aan? “Hoezo moet ik mee?” Ik zei haar, dat ik het ontzettend leuk zou  vinden als ze bij mij thuis met Twan en de meiden een kopje koffie kwam drinken met iets lekkers erbij. “Want het is kerstmis” wilde ik zeggen, maar slikte de woorden in, om een eventuele lange discussie te vermijden over wel of niet naar de nachtmis moeten. “Ach meisje, als jij dat leuk vindt. Natuurlijk ga ik mee, waar is mijn jas?”

Eerst ging natuurlijk het schortje uit, want dat houd je niet aan als je op visite gaat. Daarna haalde ik haar jas en vervolgens keek ze me niet begrijpend aan. Ze vroeg waarom ze haar jas aan moest, het was toch hier om de hoek te doen? Ik vertelde haar dat ik in Nistelrode woonde en dat ik de auto bij had. “Moet ik in de auto?” vroeg ze aarzelend. “Ja mam, die staat hier zowat voor de deur. Kom, ik maak je jas goed dicht want het is koud.” Ze richtte al haar aandacht op de  knopen van haar jas, die van kin tot knieën dichtgemaakt moest worden. Ze keek me streng aan, toen ik de onderste open wilde laten en braaf peuterde ik de knoop alsnog dicht.

De dames van de verzorging wensten ons veel plezier en vonden het erg leuk dat mijn moeder een uitstapje ging maken. Ze was overigens niet helemaal fit en hoestte veel. Voordat we gingen, moesten er dan ook op zijn minst 3 zakdoeken mee. Ik stelde voor om er vier van te maken, in elke zak twee, zodat ze in ieder geval evenwicht zou blijven. Daarna nam ik haar in de arm en langzaam schuifelden we door de gang. Het viel me op dat ze behoorlijk achteruit  was gegaan met lopen. Ze liep erg voorzichtig en hield zich vast aan de doorlopende leuning aan de muur. Bij de uitgang toetste ik zo onopvallend mogelijk de code in. Het gaf me een ongemakkelijk gevoel. ‘Mama zit in een gesloten inrichting’ schoot het door me heen. Ik slikte een kleine brok in mijn keel weg en schudde die nare gedachte bijna letterlijk uit mijn hoofd. De deur klikte open. Na bijna tien maanden stond ze met samen met mij weer in de grote wereld.

“Oeoe, wat is het koud”, riep mijn moeder. We moesten nog een klein stukje lopen naar de auto. Het waaide flink en de wind was inderdaad behoorlijk ijzig. Ik leidde haar naar de passagierskant en vervolgens was het even prutsen om de auto in te komen. Ik had haar moeten laten omdraaien, zodat ze met haar billen in de stoel kon zakken. Daarna had ik haar met voeten en al de auto in kunnen draaien. Helaas was mijn  moeder me nu iets te snel af en ze had haar linkerbeen al naar binnen gestoken, waardoor ze min of meer vast kwam te zitten op de schuifrail van de stoel. Ik bukte om haar voet aan te duwen en mijn moeder kwam als een stoffen popje half over mij heen te hangen. Het moet een hilarisch gezicht zijn geweest en ik kwam ongetwijfeld over als een ‘zeer ervaren, erg professionele mantelzorger’, maar niet heus. Haar voet schoot verder, mijn moeder plofte in de auto en wij schoten allebei in de lach.

Onderweg keek ze haar ogen uit. Ze vond de appartementsgebouwen waar we langs reden verschrikkelijk lelijk. Tja, als je in je hoofd de idyllische boerderijen van je jeugd hebt zitten, dan kan ik me de shock van de strakke vierkante blokken wel voorstellen. Ook verbaasde ze zich over het grote aantal auto’s op en langs de weg. Over Nistelrode was ze gelukkig wat milder gestemd. De huizen waren mooi en de  molen was prachtig. “Woon jij hier?” vroeg ze toen ik onze straat indraaide. Of het even een fractie van herkenning was of gewoon zomaar een vraag weet ik niet. Toen ik de inrit op reed, was ze helemaal verwonderd over ons huis. De neus van mijn auto stond als het ware tegen haar bijwoning aan, maar ze zei er niets over. Ik vertelde haar dat ik Twan ging halen om haar uit de auto te helpen. Hij zou daar absoluut een stuk handiger in zijn dan ik.

Aan de arm van Twan schuifelde ze naar binnen. Onze hond kwam haar tegemoet rennen en wat was het beestje ongelooflijk blij. Ze herkende mijn moeder onmiddellijk en je zag aan haar gedrag dat ze haar echt had gemist. Het was zo aandoenlijk. “Och, wat een mooi hondje”, zei mijn moeder. Ik vroeg of ze toevallig wist hoe het hondje heette. Ze had geen idee. De herinnering aan Mika was verdwenen. Jarenlang haalde ze onze hond ’s ochtends naar haar woonkamer, waar het dier dan bleef totdat wij weer thuis waren. Zelfs al hoefden wij niet te werken, dan wist Mika precies wanneer mijn moeder wakker was en stond ze voor de deur te piepen en te kwispelen om naar haar toe te gaan. Het stukje brood of lekkers wat ze altijd van mijn moeder kreeg, had daar natuurlijk niets, maar dan ook helemáál niets mee te maken.

We liepen verder. Ze keek niet eens in de richting van de deur van haar bijwoning waar ze 12 jaar had gewoond. Via de keuken kwamen we de woonkamer binnen. “Goh, wat wonen jullie toch mooi. En die kerstboom!! Prachtig!” Verwondering, maar geen spoor van herkenning. Niet van haar plekje aan de keukentafel, niet van onze woonkamer. Alles was nieuw en onbekend voor haar behalve Twan en ik. Bij onze meiden aarzelde ze even. “Ach wat een mooie dames… en jullie zijn…?” Caitlyn en Aileen zeiden meteen hun naam. “Natúúrlijk, Caitlyn en Aileen”, zei ze vol overtuiging. We lieten haar in een gemakkelijke stoel zitten en vroegen of ze koffie lustte. De meiden hadden een regenboogcake gebakken en mijn moeder vond deze overheerlijk. Het voelde goed om haar thuis te hebben, al was dit thuis voor haar een vreemde omgeving geworden.

Ik zal eerlijk zeggen dat ik mijn moeder naar huis heb gehaald voor mijzelf. Niet omdat zij het zo nodig zou willen, want ze is geen uitstapjesmens. Ze heeft daar geen behoefte aan en het komt niet eens in haar op om bij iemand op bezoek te gaan, ook niet bij haar eigen dochter. Maar ik wilde haar met kerst even bij me hebben, zoals het vroeger was. Gewoon even net doen of ze geen Alzheimer had, toen we met z’n allen naar de kerstshow van Nick en Simon zaten te kijken en er geen woorden nodig waren. Alleen genieten van het samenzijn. Nu ik dit schrijf voel  ik het verdriet een beetje opborrelen. Waarom moest mijn moeder die rotziekte krijgen, zodat ze niets meer weet van wat wij als moeder en dochter samen hadden. Twee handen op een buik. Onvoorwaardelijke steun in alles.

Na een uurtje of anderhalf vroeg ze of ik haar naar huis wilde brengen. Ik zei dat haar schone wasgoed nog in de droger zat en vroeg of ze nog even kon wachten. Dat vond ze prima om vervolgens na 2 minuten opnieuw te vragen of we naar huis konden gaan. Even later hielpen we haar uit haar stoel en nam ze afscheid van Caitlyn en Aileen. Voorzichtig begeleidden we haar naar de auto en reden we weer terug naar woonzorgcentrum De Wellen. De molen in Nistelrode werd opnieuw volop bewonderd en volgens mij zat ze stiekem te glunderen, omdat ze langs haar schoonzoon zat (lees: vermeende echtgenoot). Ik had mezelf opgevouwen op de achterbank tussen de boodschappenkratjes en kwam droogjes tot de conclusie dat het tekort aan beenruimte niets te maken had met de grootte van mijn auto.

Twan stopte recht voor de deur van de gesloten afdeling, zodat mijn moeder niet zover door de kou hoefde te lopen. Ik drukte op de bel, waarna de receptioniste ervoor zorgde dat de deur openging. Opnieuw wandelden we door de lange gang, terug naar de kleine wereld van haar afdeling. Ze was moe van het uitstapje. Bij de woonkamer vroeg ze zich af of ze hier wel moest zijn. Twan en ik namen haar mee naar haar eigen kamer en ik legde haar schone was in de kast. Het is een soort ritueel wat haar rustig maakt. Dan heeft ze het idee dat ze alles bij zich heeft wat belangrijk is. Jas, kleding, ondergoed, sokken, de grijs-met-roze-gestreepte pyjama (waarvan ik drie dezelfde exemplaren heb gekocht, want als het enigszins mogelijk is, gaan wij nog steeds voor het feest van herkenning!). En haar schortjes en zakdoeken niet te vergeten.

Vervolgens liep ze met ons mee terug naar de woonkamer waar de andere bewoners zaten. Het verzorgend personeel ontving haar met open armen en lieten haar duidelijk merken dat ze blij waren dat ze weer terug was. De vraag of dit wel of niet haar thuis was, verdween als sneeuw voor de zon. Het was bijna etenstijd en wij zeiden tegen mijn moeder dat Caitlyn en Aileen op ons zaten te wachten. “Och kind”, zei ze “maar dan moet je gauw naar huis gaan. Je kunt die kleine kindjes toch niet zo lang alleen laten.” Oké mam, we gaan. Hoe anders voelden deze woorden nu, dan op de dag dat Alzheimer ons geen keus meer liet en ze voorgoed bij ons uit huis ging. Ze kreeg een dikke kus en knuffel en vrolijk liepen Twan en ik al zwaaiend van de afdeling weg. Ik had me voor niets zorgen gemaakt en besefte dat ik me gelukkig mocht prijzen. Mijn moeder heeft onbewust een soort van veilig thuis gevonden bij haar nieuwe familie: de bewoners en het personeel van haar afdeling. Het is goed zo.